Annonce du handicap : et vous, vous l?’avez vécue comment ?

mura - ma douleur

? | 90.57.241.197 | 31-03-2010 10:54:39

bonjour,je suis une maman qui à vèçu cette douleur qu'ont vous annonce que votre premier enfant sera atteind d'une maladie gènetique,ma douleur etais intence,que je ne pouvais pa imaginer ce qu'il m'arriver,je me suis accuser que c'etais de ma faute,pouvant rien faire,alors nous avons divorcè avec mon mari,car je me suis enfermè en moi mème et en restant avec ma douleur au ventre et apres sans je vie avec mon fils agè de 11ans qui est sur un fauteuil roulant pour sa vie entière,mais c'est ma lumière ma seule raison de vivre et mon bonheur

Florence - Ce n'est pas à nous d'avoir

? | 79.83.238.109 | 11-03-2010 13:24:51

Bonjour. Je suis handicapée. Mon fils est handicapé. Mais, ce n'est ni à lui ni à moi d'avoir honte. C'est ceux qui sont ignorant ou qui refusent de voir leurs propres faiblesses qui devraient avoir honte. Car, contrairement à nous, ils n'assument pas leurs petits handicaps non reconnus par la MDPH mais qui les gènent tout de même dans la vie. L'annonce est difficile à digérer pour les parents parce qu'elle ouvre la porte de la marginalisation et l'exclusion sociales et économiques dans toute sa dimension. Et ca fait peur. N'accusons aps le handicap. mais regardons les valeurs sociales véhiculées dans la société. C'est dans ces valeurs associées à une ignorance sans borne qu'il faut trouver la réponse.

cône alexandre - JE VIE MALLE MONT HANDICAP

? | 90.39.188.252 | 31-05-2009 08:14:43

LE REGARD DES GENS ME MAIRE LA ONTE .PUIS PA DE BOULLOT C EST TRES DUR TOUS LES JOURS A NE PA SAVOIR QUOI FAIRE DE SAIS JOURNES

Kitty - Un accouchement qui a boulever

? | 62.39.122.254 | 29-05-2009 11:29:32

Le mien 10 ans aujourd'hui, c'est mon unique enfant et rien ne le destinait à être handicapé. Tout s'est passé le jour de sa naissance, jamais une contraction, un liquide soit disant normal, un enfant soit disant fainient toujours entrain de dormir. Résultat, panique lorsqu'une sage femme a demandé la césarienne d'urgence. Hospitalisé au service d'urgence de réanimation néonatale, nous ne savions ce que notre avenir nous réservait.
24 heures après sa naissance, il était hors de danger.
15 jours après, un professeur nous convoquait dans son bureau pour nous faire un bilan de son état de santé ; il nous signala alors des tâches blanches sur son cervelet via l'IRM. La science sur le cerveau est encore au prémice, cela pouvait être n'importe quoi - de la dyslexie, des pb de coordination ou des pb aux jambes. L'handicap est arrivé au fur et à mesure de son évolution, au bilan il a eu une hémiplégie du coté droit et un problème de language.
Mais le pire, je m'en souviens, c'est que je n'y croyais pas ou peu... et je me disais : "je vais me réveiller", "tu vas voir, quand il aura 5 ans, tout sera ok, ce ne saura qu'un mauvais souvenir"... non, je n'y croyais pas...
Aujourd'hui, il est dans une structure spécialisée, il a une joie de vivre intense, aucune once de méchanceté et il nous donne le courage de nous battre pour lui. Il ne communique qu'avec des pictos et marche à l'aide d'un keywalker. C'est en lui et en sa volonté que je crois et non à la médecine.

severine - tout et son contraire

? | 90.59.225.253 | 19-05-2009 20:46:14

Enceinte de 35sa, suivie de près pour son souffle cardiaque, j'attendais un enfant malade qui allait guérir.
Et on m'annonce des lésions cérébrales si importante que l'IMG est inévitable, on ne me demande pas de choisir, leur choix m'est dicté. Le papa et moi passons 3 jours à pleurer avant la consultation avec un autre médecin.
Et on m'annonce que le cerveau de mon bébé va très bien, qu'il n'y a plus de handicap, plus d'IMG. Je ris de bonheur mais ce stress a déclenché mon accouchement.
J'accouche cette nuit-là, et après la naissance, le gynécologue "je suis désolée madame, cet enfant n'aurait jamais dû naître". Ils ont retrouvé les lésions cérébrales, et elles sont encore plus importantes que prévues au départ.
Cette phrase m'a marquée au fer rouge.

marie - annonce en douceur

? | 90.49.83.81 | 11-05-2009 14:54:34

Le jour ou l'on a su que notre 4éme enft était malade ,le pédiatre qui l'a suivant depuis l'âge de 3semaines (4 mois le verdict) .Le pédiatre nous a parlé avec des mots simples de tous les jours ,nous écoutant poser des questions ,essayé lui ,d'y répondre ,puis les jours suivant il est venu nous voir plusieurs fois nous disant de ne pas hésiter un instant ,si on avait des questions même "bêtes" pour nous .
Notre fille est restée 4 mois en néonat mnt elle a 19 ans et le mois dernier je suis allée voir le service et le pédiatre qui l'a prise dans ces bras et lui a fait de gros bisous ....(on a failli la perdre le jour de ses 18ans ) et il a été mis au courant.Il a toujours été là pour moi et notre famille
Mille merci à lui

combedazou - pourquoi a nous

? | 86.210.187.201 | 08-05-2009 22:36:54

c est a seulement 11 ans et demi que le verdict de ma fille est tombe.micro deletion du chromosome 1.assez dure a avaler quand on vous explique toutes les deficiences que c a implique.depuis qu elle a 18 mois on sait qu elle est malade mais malheureusement ma fille a etait le premier cas en france .depuis ils ont trouve 5 ou 6 cas similaires ages entre 5 et 7 ans.grace a ma fille les recherches avances.les medecins nous ont pas donne tant d explications que ca seule phrase que je retient c est "c est une erreur de la nature"bref

randonneau - c'est très dur

? | 90.63.93.73 | 26-04-2009 16:47:37

Mon fils de 14 ans est atteint d'une maladie rre je peux dire que quand on me l'a annoncé quand il avais 3 ans je ne m'en suis pas encore remise en plus démuni de tout de conseils de soutiens etc...

corinne - le cauchemar

? | 90.37.112.105 | 24-04-2009 15:08:30

Après des années d'inquiétude, de tentatives d'explication, de recours auprès de divers professionnels, l'annonce du handicap a été comme un coup de massue. Cette fois, il n'y avait pas d'échappement possible à ce cauchemar.
Malgré toute la bonne volonté de la généticienne, l'annonce a été nulle: elle ne connaissait pas ou très peu le syndrome de mon fils: l'X fragile, et s'est contentée de nous envoyer vers une association de parents... elle ne nous a pas dit ce qu'il fallait en comprendre. Cela a été très évasif. Nous sommes repartis avec notre courrier (résultat du test génétique) qui marquait noir sur blanc que notre fils était porteur d'un handicap mental, avec des instructions qu'il fallait le déclarer à la MDPH etc, etc. Comme je luttais depuis des années contre cette possibilité qu'il soit handicapé à vie, cela a été très compliqué. Je déplore le manque d'accompagnement des parents et de la famille entière (de nos deux fils). Je pense qu'il faudrait instituer un accompagnement psychologique pour la famille afin que l'acceptation du handicap puisse se faire, se dire, s'assumer mieux. Tout seul, c'est dur et long, et c'est autant de temps où nos enfants ne peuvent plus compter sur nous. Si on était aidés lorsqu'on est submergés par nos angoisses, nos tristesses, nos enfants ne seraient pas entrainés dans nos détresses. Ils ont besoin d'une grande stabilité émotionnelle pour se construire. Pourquoi est-ce que la prise en charge familiale n'est pas proposée? J'ai la chance de pouvoir me payer une thérapie, mais écoute-t-on la souffrance des familles??? ou bien embarasse-t-elle tout le monde???? lorsque des personnes sont victimes d'un attentat, on leur propose une aide psychologique. A QUAND L'AIDE PSYCHOLOGIQUE DU SEISME DU HANDICAP??????

sophie - on préférerais etre ailleurs

? | 90.4.248.241 | 24-04-2009 11:31:36

le jour de l'annonce je né entendu ke du mauvais les médecins bien souvent emploi des termes que vous ne comprenez pas toujours et puis quand vous déchiffré vouv vous dites qu'il se trompe . depuis 4ans et demi maintenant je me bats pour lui rendre la vie plus facile puisque ma fille est atteinte de la maladie mitochondriale mais elle est souriante

Anne Chevreau Della Vecchia - l'horreur

? | 86.209.149.147 | 17-04-2009 21:50:39

J'avais laissé dans la nuit ma petite fille de 5 ans qui ne parlait plus et avait une jambe étrange .... le lendemain matin son papa était allé seul auprès d'elle,nous avions 3 autres enfants à la maison, je n'avais aucune nouvelle, j'étais, avec sa jumelle, dans la voiture lorsque j'ai téléphoné à l'hôpital.... Je me suis présentée, il m'a été répondu : " c'est vous la maman de la petite hémiplégique" j'ai eu envi l'espace d'une seconde de jeter ma voiture contre n'importe quoi !!! heureusement que sa soeur jumelle était là, je l'ai aperçue ans le rétroviseur... j'ai repris mes esprits. Voilà, c'était il y a 12 ans. Son père ne voulait pas que je sois prévenue avant mon arrivée, une amie m'attendait derrière la porte de l'ascenseur de l'hôpital pour tenter d'atténuer le choc. Personne ne pouvait prévoir ce qui m'est arrivée, jamais je n'oublierais

laurence

? | 82.224.113.60 | 16-04-2009 07:32:15

il n'y a peut être pas de "bonne" annonce faite aux parents, concernant l'handicap de leur enfant, mais des mots, des gestes, des regards sont importants car c'est à ce moment là que nous parents avons tant besoin de soutien, et que trop souvent, les professionnels ont du mal à nous entourer. Cela a peut être changé, mais l'annonce fut pour moi à l'époque, comme l'écrit si bien Thierry Décloitre, "qu'elle fut lourde l'enclûme!"

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