 Notre combat. Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d?’utilité publique en 1976, l?’AFM (Association Française contre les Myopathies) vise un objectif clair : vaincre les maladies? neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s?’est fixée deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu?’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication. Engagée dans la recherche scientifique comme dans l?’aide aux malades, inventive dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, l?’AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l?’urgence de la maladie évolutive et l?’intérêt des malades. Chaque année en décembre, elle organise notamment le Téléthon.
Qui sommes-nous??Date de création de l?’association?: 1958
Nombre d?’adhérents?: 4600
Les services que nous rendons aux parents
 Partout en France, les professionnels des services régionaux de l?’AFM aident les familles à faire face au quotidien, à l?’évolution de la maladie?: orientation vers une consultation spécialisée, prévention de l?’aggravation de la maladie, aménagement du logement, conseil dans l?’acquisition des aides techniques, intégration scolaire et professionnelle?… Elle mène également des programmes d?’innovation technologique (aides techniques) ou sociale (répit).
D?’autre part, elle ?œuvre pour que les personnes en situation de handicap soient reconnues comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l?’égalité des chances de 2005?: droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l?’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l?’emploi.
Par ailleurs, grâce aux dons du Téléthon, l?’AFM impulse et accélère la recherche de thérapies innovantes : 34 essais sont en cours ou en préparation pour?30 maladies différentes, des maladies génétiques neurologiques, du muscle, de la vision, du sang, du système immunitaire etc.
Notre actualitéLe dernier Téléthon parrainé par Daniel Auteuil a mobilisé 200?000 bénévoles et 80 partenaires nationaux et 1,2 million de donateurs, ?… un élan collectif et festif extraordinaire qui donne à l?’AFM les moyens de remporter de nouvelles victoires contre la maladie. Vous pouvez continuer à faire un don sur www.telethon.fr
Nous avons publié?…VLM, le journal de l?’AFM?: Tous les deux mois, il fait le point sur l?’actualité liée aux missions de l?’AFM, privilégiant une approche pratique et pédagogique des sujets.
Pour nous joindre-Adresse postale?: 1, rue de l?’internationale - BP 59 91002 Evry Cedex?;
-Numéro de téléphone 01 69 47 28 28?;
-Numéro de fax 01 60 77 12 16?;
-Site internet www.afm-telethon.fr
Zoom sur la maladieContrairement à ce que l?’on pourrait croire, les maladies rares nous concernent tous. Elles touchent 4 à 6 % de la population, soit 3 millions de Français et 25 à 30 millions d?’Européens. 80 % de ces maladies sont d?’origine génétique. Parce que, dès 1987, l'AFM a compris qu'il n'était pas possible de guérir une maladie sans acquérir la masse des connaissances qui permettront d'en soigner plusieurs, elle a choisi d'intervenir au-delà du champ des maladies neuromusculaires (qui sont toutes des maladies rares) sur les problématiques plus globales des maladies génétiques et des maladies rares. Si chacune des 6 à 7 000 maladies rares rencontre des problèmes spécifiques, elles ont en commun, en effet, de ne pas bénéficier de traitement curatif, d'accéder difficilement à un diagnostic et à des soins et, au bout du compte, d'exclure les malades de la vie sociale. Une vision transversale et globale est impérative pour mettre en ?œuvre des politiques efficaces en matière de recherche, de développement de médicaments, d?’information et de prise en charge.
Déclic et nous?…L?’AFM est partenaire du concours des papas bricoleurs et mamans astucieuses, aux côté de Déclic, Leroy Merlin, Handicap International, la Cité des sciences et la FENCICAT (Fédération nationale des centres d?’information et de conseil en aides techniques).
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