Trouver le soutien de ceux qui sont ?passés par là?, s?informer, revendiquer une meilleure prise en compte du handicap, imaginer des services et des structures innovantes : les associations permettent tout cela. Pour beaucoup de familles, elles ont été aussi la première main amie qui s?est tendue. Quels services rendent-elles aux parents ? Comment fonctionnent-elles ? Comment pouvez-vous vous y investir ? Déclic se mobilise pour vous éclairer. Chaque mois, nous donnerons un coup de projecteur sur une association qui a retenu notre attention.
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10-01-2012 |
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La Fondation Phelan-McDermid a pour but de rassembler toutes les personnes touchées par le syndrome de la délétion 22q13/syndrome Phelan-McDermid, pour les aider à surmonter les défis auxquels ils font face au quotidien, mais aussi pour sensibiliser les communautés médicales et de recherche.
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25-11-2011 |
L?Association Française du Syndrome de Rett est une association créée à l?initiative de parents, avec le soutien de professionnels et dont l?objectif est de :
- Soutenir les familles
- Faire connaitre le syndrome de Rett
- Soutenir la recherche
- Agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale et européenne
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03-02-2011 |
Notre combat. Le Réseau-Lucioles est une association créée à l?initiative de parents et de professionnels et dont l?objectif est d?améliorer l?accompagnement des personnes avec un handicap mental sévère.
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02-11-2010 |
Notre combat. Le CISI est un collectif constitué en association. Il rassemble une vingtaine de délégations d?associations nationales et d?associations ayant leur siège en Alsace. Notre dénominateur commun est d?oeuvrer pour la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et des adolescents jusqu?à leur entrée dans la vie active, selon les dispositions de la loi du 11 février 2005.
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24-08-2010 |
Notre combat. Dyspraxique Mais Fantastique (DMF) est une association de parents qui vise à aider les personnes concernées par les troubles praxiques (enfants, adolescents et adultes), en refusant d?accepter les actuels gâchis et souffrances des personnes dyspraxiques.
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02-07-2010 |
Notre combat. Notre association, l?AFAF, a pour vocation d?aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études. Nous nous attachons également à promouvoir l'information sur la maladie et à améliorer le suivi. Enfin, nous avons l?ambition de rompre l?isolement et d?accompagner malades et familles dans leur quotidien.
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26-04-2010 |
Notre combat. Notre mission consiste à représenter les familles ayant un enfant présentant le syndrome X fragile, ainsi que les personnes présentant le syndrome X fragile.
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