| Bernard Werber : « Je suis atteint d?’une maladie orpheline » |
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| 17-04-2010 |
 Bernard Werber est écrivain. Il est l?’auteur du best-seller «?Les fourmis?». Son dernier roman,?«?le miroir de Cassandre?», aborde la question de l?’autisme. Pour Déclic, il s?’est livré sur sa propre expérience du handicap.
Déclic?: Que vous évoque le handicap??Bernard Werber?: « Mon enfance.?Je suis atteint d?’un syndrome rare?: la spondylarthrite ankylosante (SPA), un rhumatisme inflammatoire qui touche les articulations. Les premiers symptômes sont apparus quand j?’avais 8 ans. Mais à l?’époque, cette maladie rare n?’avait pas encore été identifiée. Ainsi, pendant plusieurs années, personne ne comprenait ce qui m?’arrivait?: je me levais parfois le matin avec des douleurs très fortes dans le dos et dans les articulations. Je devais même m?’aider d?’une canne pour aller à l?’école. C?’était étrange?: je me retrouvais avec un corps de vieux alors j?’étais très jeune. Certains médecins disaient à mes parents, incrédules, que c?’était psychosomatique?…?»
Comment avez-vous réagi à l?’annonce du diagnostic??«?Le syndrome a été découvert en 1979, par Jean Dausset, un immunologue français, qui a d?’ailleurs reçu le prix Nobel de médecine en 1980. Je l?’ai vécu comme un soulagement?:?j?’avais 17 ans et enfin je connaissais le nom de l?’ennemi. Pour autant, il n?’existe pas de remède pour guérir de la spondylarthrite ankylosante, seulement des traitements qui soulagent la douleur?: l?’aspirine, certains anti-inflammatoires et les sels d?’or qui protègent les articulations. Le point positif, tout de même, c?’est que celle maladie rare m?’a exempté de mon service militaire.?»
Comment la maladie a-t-elle évolué et comment la vivez-vous aujourd?’hui??«?L?’un des facteurs déclenchant de mes crises était le stress. Je vivais mal l?’école et quand je suis sorti du système scolaire, la maladie rare a perdu du terrain. Néanmoins, même si les poussées sont plus rares, je vis toujours avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Cette hantise de la sclérose se retrouve d?’ailleurs dans mes romans, mes personnages sont toujours en marche, en mouvement, jamais statiques.?»
Propos recueillis par Emilie Gilmer
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