Internet est la deuxième source d?’information des Français en matière de santé, d?’après un sondage Ipsos de 2010. Mais, au-delà de la simple recherche de renseignements sur la maladie et ses traitements, l?’avènement du Web2.0 et des réseaux sociaux (forums, listes de discussion, chats, Facebook, etc.) permet de créer des espaces de rencontre pour les malades et leur famille.
Occasion parfois unique pour ceux atteints d?’une maladie rare d?’entrer en contact avec des personnes qui vivent des situations identiques, comprennent et partagent cette expérience souvent difficile à transmettre à son entourage. Et de trouver quelques pépites.
« J?’ai découvert un traitement »
«C?’est sur un forum concernant les maladies rares ?–aujourd?’hui disparu ?– que j?’ai découvert l?’existence d?’un traitement efficace pour le syndrome de Muckle-Wells, raconte Paul Rivière, président de l?’association AMWS-Cinca.
Le service hospitalier qui me suit depuis1974 le connaissait, mais il ne me l?’avait jamais proposé?…parce qu?’il n?’est pas remboursé pour cette indication!»
Convaincu de l?’intérêt des réseaux sociaux pour le partage d?’expérience et le soutien de ces malades par définition dispersés et souvent très isolés, Eurordis, fédération européenne d?’associations de maladies rares, a développé depuis deux ans un portail qui regroupe désormais dix cybercommunautés:w.rarediseasecmmunities.org.
Il existe également bien d?’autres listes de discussion, sur les forums des associations, Doctissimo, Yahoo Groupes ou le site Internet de Déclic (magazine-declic.com), par exemple.
L?’intérêt du portail Eurordis est d?’être international. Il permet de découvrir une plus large communauté de malades.
Les échanges peuvent être traduits à la demande, ce qui ne lève sans doute pas complètement l?’obstacle de la langue et explique peut-être la fréquentation assez épisodique de certaines communautés.
Paul Rivière, pionnier de ce portail, est cependant ravi d?’y avoir fait la rencontre de son homologue américaine, qui est d?’ailleurs venue lui rendre visite cet été.
?‰changes en direct
Autre forme particulière d?’échange : les chats, comme celui proposé chaque premier lundi du mois par l?’association Maladies rares Info Services, sur un thème médical, social ou lié à la vie quotidienne, défini à l?’avance. «Chacun peut poser une question par e-mail et lire la réponse en direct sur le site, explique Thomas Heuyer, délégué général de Maladies rares Info Services. La discussion dure une heure.
Elle permet de répondre aux interrogations des internautes et de donner une information complète, actualisée et de qualité. L?’avantage du chat est d?’allier la distance du courrier électronique et l?’interactivité d?’une discussion. Même les timides peuvent transmettre leurs questions.»
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