Accueil temporaire
Déclic n° 120 - novembre-décembre 2007
Je cherche à entrer en contact avec des parents d?’enfants handicapés et avec différents intervenants, pour discuter de la création d?’une structure d?’accueil temporaire pour enfants handicapés dans un triangle Lyon-Chambéry-Grenoble. Vos souhaits, idées, conseils et critiques constructives sont les bienvenus. Ce n?’est qu?’une idée, mais une idée n?’est-elle pas un projet en devenir ?
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Création d?’une structure mixte : conseillez-nous
Déclic n° 119 - septembre-octobre 2007
Nous sommes un groupe de parents et de professionnels qui souhaitent créer une structure d?’accueil s?’adressant à des enfants handicapés et valides, dans le sud de la Loire-Atlantique. Nous avons créé une association dénommée En route ensemble, vers l?’avenir?….
Actuellement nous abordons la phase d?’étude des besoins, pour ensuite réaliser le montage financier du projet. Témoignages, aides et conseils seront les bienvenus.
Isabelle Brias,
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Un énorme retard à rattraper
Déclic n° 118 - juillet-août 2007
Je suis la maman d?’un jeune garçon de 16 ans et demi, atteint d?’une maladie génétique inconnue qui entraîne un retard psychomoteur. Il a été placé en IME jusqu?’à ses 12 ans. Je me suis battue devant la justice pour l?’en sortir et j?’ai obtenu gain de cause, mais le retard était trop grand. C?’est pourquoi j?’ai monté une petite structure privée où le niveau proposé est celui du primaire et où les programmes sont adaptés «?sur mesure?» en fonction des besoins de chaque élève. L?’objectif est de permettre à Pierre, ainsi qu?’à des enfants comme lui, d?’accéder à une scolarité normale. Je n?’ai pas eu le choix : l?’inspecteur d?’académie de notre région a refusé d?’intégrer mon fils dans une école primaire parce qu?’il avait dépassé l?’âge légal. ?€ 13 ans, Pierre ne savait ni lire ni écrire et parlait très peu. Aujourd?’hui, il suit un niveau de CE2 au Centre national d?’enseignement à distance (CNED), et sa santé s?’est améliorée grâce au travail bien ciblé d?’une équipe motivée.
Si vous êtes intéressés par notre structure, contactez-nous: 0612162650 ou
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Association La Main du roseau, 83600 Fréjus.
Moi, Marie, maman de ?‰lise, atteinte d?’une déficience mentale
Déclic n°118, juillet-août 2007
Je m?’appelle Marie, j?’ai bientôt 50 ans et j?’ai une enfant de 20 ans handicapée, ?‰lise. Il n?’y a pas de nom de maladie. Comme souvent pour la déficience mentale, le diagnostic n?’est pas posé, et les soins, il n?’y en a guère.
De toute façon, les médecins, surtout les psys, ne sont que palabres vides ?– mais néanmoins pompeuses ?– et incapacité. En ce moment, je bataille avec les paperasses administratives (tutelle, demande d?’AAH, maintien en IME après 20 ans). Après, il y aura d?’autres problèmes à traiter (succession??)?; avant, il y en a eu d?’autres?…
Ma fille, comme toutes les jeunes filles de son âge, aime la musique et les chanteurs à la mode. Mais elle n?’ira jamais danser, elle n?’aura jamais d?’amis, de petit copain, de mari, d?’enfants, elle ne fera jamais de voyages, elle ne connaîtra ni Hugo, ni Michel-Ange, ni Verdi, ni?…, ni?…, ni?…, ni?… Sa vie ne sera que travail dans un milieu prétendument protégé, dans l?’atelier d?’un ESAT, sans protection salariale aucune et pour un salaire de misère.
Quand ma fille a eu 11 ans (elle n?’était pas encore pubère, loin de là), le psychiatre de l?’IME m?’a proposé pour elle une ligature des trompes. Rien que ça?! ?‰tions-nous sous le régime du Reich ou celui de Vichy?? Non. C?’était en 1999. Avec le recul, je m?’aperçois que c?’est là tout ce qu?’il m?’a proposé de concret pour elle. Le sourire aux lèvres, je me suis drapée dans mon «?féminisme?» et lui ai répondu de proposer des vasectomies aux papas des garçons?…
Récemment je me suis offert une pause-cinéma. Comme je ne savais que faire d?’?‰lise, je l?’ai emmenée avec moi et elle s?’est endormie au bout d?’un quart d?’heure. Dommage?! Elle ne connaîtra pas Molière non plus?!?… J?’enrage?!
Le film est terminé. Je regarde les autres spectateurs dans la salle?… Tiens?! Voilà une maman qui a sensiblement mon âge, accompagnée de sa grande fille, qui doit avoir un peu plus de 20?ans. Elles commentent le film en riant, après elles iront peut-être faire du lèche-vitrine ensemble, boire un café et parler de frivolités entre mère et fille. Quelle jolie complicité, quel bonheur d?’être ensemble comme deux vieilles copines, comme je les envie?! J?’ai mal?! J?’ai envie de crier de douleur. J?’étouffe à grand-peine le hurlement de rage sauvage qui m?’étreint le c?œur et s?’est déjà plus ou moins emparé de mes cordes vocales. J?’avale ma salive, une boule dans la gorge. J?’ai un peu honte de mes pensées mais j?’ai presque envie que nous échangions nos filles, «?juste pour deux petites heures, s?’il vous plaît, madame?». Histoire de savoir combien cela fait chaud au c?œur d?’avoir une fille «?normale?» avec qui on peut faire un brin de causette, du shopping, ou rigoler comme des adolescentes complices en voyant passer un «?joli petit mignon?» pas trop mal fichu de sa personne?…
Non?! Je ne peux pas pleurer, je ne dois pas faiblir. Je dois être le roc sur lequel ma fille s?’appuie?… Pas très rock?’n?’roll tout ça. ?€ grands coups de pied symboliques dans les fesses de mon ego, je redescends sur terre, réveille péniblement ma fille, qui me dit alors qu?’elle veut aller aux toilettes. Je ramasse tout ce qu?’elle a fait tomber à ses pieds en dormant et, vite vite, reprends mon baluchon de désespoir ainsi que mon sac à main, son bonnet, mes clefs de voiture, son K-way, mon imperméable, son scoubidou qui est tombé de sa poche, mon programme de cinéma (parce que je compte bien revenir), son paquet de pop-corn,?etc. Ma gamine renifle pour la centième fois. Je fouille, je fouille (qui donc a inventé les sacs à main??), j?’extirpe à grand-peine du fin fond d?’un recoin de mon sac un mouchoir en papier et je lui tends?… Elle souffle bruyamment avec?… la bouche, pas avec le nez (j?’ai l?’impression pourtant de le lui avoir expliqué mille fois), et me dit, tout fort, en me rendant son mouchoir bien déployé?: «?Y a rien qui sort, y a pas de ?“mouquire?” dans mon nez?!?»
Sourires étonnés, voire moqueurs, dans la salle. «?ON?» nous regarde. Nous étions spectatrices et nous voilà actrices de notre propre comédie. Je n?’ai pas envie cette fois de faire l?’effort de m?’en tirer avec une pirouette digne de la commedia dell?’arte. On rentre à la maison, je n?’en peux plus?! Je vais me mettre à chialer?… Mais que diable allions-nous faire dans ce cinéma??
Les seules personnes que je fréquente le week-end sont les autres parents d?’enfants handicapés qui font partie de la même association que moi?… Pas folichon comme compagnie ! On se croise dans les couloirs, on se dit poliment « bonjour », on se raconte nos vies, juste le temps de s?’apercevoir que Mme et M. X ont pris un sacré coup de vieux?… ?‡a doit être à cause de leur « petit » de 28 ans au corps et au visage déformés par le handicap mental. Pauvres M. et Mme X ! De quoi je me plains ? Je devrais avoir honte. Ma fille pourrait être comme leur fils. Comme ils ont l?’air forts devant tant de malheur ! Faute de pouvoir offrir à ma fille tout ce que j?’aurais voulu que la vie lui apporte, je dois me contenter, en guise de baume au c?œur, d?’un « il y a pire ».
Mais en avant ! Je vais encore me bagarrer. Pour elle.
Ma bouffée d?’oxygène
Déclic n° 117 - mai-juin 2007
Ma fille Océane, 4 ans, présente un retard psychomoteur global d?’origine indéterminée. Et si dans mon village elle est bien considérée, il n?’est pas évident d?’assumer certains regards dans les magasins et les lieux publics. Tant qu?’on ne l?’a pas vécu, on ne s?’imagine pas la difficulté de gérer au quotidien le handicap d?’un enfant. En plus du combat contre l?’administration et de l?’incompréhension de l?’école, on doit affronter le regard des autres. J?’en ai versé, des larmes ! J?’en ai maudit, des gens ! Mais ma plus grande force, ma plus grande motivation, c?’est la joie de vivre d?’Océane, souriante, heureuse de vivre, curieuse de tout. Parfois, elle prononce le mot « maman », puis elle rit aux éclats. Cela me donne le courage d?’affronter tous les regards et toutes les mauvaises volontés du monde.
Sylvie Richaud
Si c?’est un homme
Déclic n° 117 ?– mai-juin 2007
Je suis scandalisée par le traitement policier et médiatique de cette affaire où un jeune adulte handicapé mental a été accusé du pseudo-enlèvement d?’un garçon et de sa petite s?œur.
C?’était le mercredi 10 janvier dernier, dans les Yvelines. Les deux enfants disparus n?’étaient pas victimes d?’un rapt, mais il semble qu?’ils avaient délibérément décidé de partir à la découverte du monde. La façon dont justice et police ont traité cette affaire montre bien le mépris de la société française envers les handicapés. Tous les quarts d?’heure, une sirène hurlait que le dangereux « minotaure » avait enlevé deux innocentes créatures.
C?’est inadmissible ! On savait qu?’en France il valait mieux être de « race caucasienne », c?’est-à-dire bien blanc, pour pouvoir respirer. Maintenant on sait qu?’il faut aussi être de « race pure » : sans défauts. Dans la préface de Si c?’est un homme, Primo Levi dit que la stigmatisation de certaines personnes parce qu?’elles sont différentes mène au pire. Encore quelques efforts et nous y serons.
Nicole (Pau)
Non à la charité scolaire
Déclic n° 117 ?– mai-juin 2007
Lors d?’une réunion avec l?’Inspection académique et la MDPH, nous avons appris que les problèmes de scolarisation des enfants handicapés n?’existaient plus. Pas de manque de moyens, pas ou très peu d?’opposition du corps enseignant, pas besoin non plus de prévoir de manière anticipée les intégrations des enfants handicapés, ni de « pseudo-scolarisation » à temps réduit contre la volonté des parents. Non, tout ne va pas bien ! Non, nos enfants n?’ont pas, et ceci dès la maternelle, les mêmes chances que les autres. Arrêtons de faire croire que des milliers d?’enfants handicapés sont scolarisés normalement quand ils ne bénéficient que d?’une scolarisation « alibi » dont le seul but est qu?’on se félicite de bons chiffres qui ne reflètent en rien la réalité. Si vous êtes dans une de ces situations, si, comme nous, vous vous insurgez contre ces propos, aidez-nous à montrer la réalité des choses en envoyant vos témoignages à l?’association « C?’est mon école à moi aussi ».
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Créer un centre d?’accueilDéclic n° 117 ?– mai-juin 2007
Frère et s?œur d?’une personne handicapée mentale âgée de 60 ans, nous disposons d?’un grand bâtiment et souhaiterions qu?’une association puisse y créer un centre d?’accueil pour retraités handicapés. Pour monter notre propre structure, nous nous heurtons au financement. Vos conseils nous seront précieux.
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Leur école à eux aussi
Déclic n° 115 ?– janvier-février 2007
Nous sommes des parents d?’enfants handicapés, et nous avons créé une association (Mon école à moi aussi) sur la région lilloise. Elle a pour objectif principal la défense du droit à la scolarité de tous les enfants handicapés, conformément à la loi de février 2005. Notre but : scolariser les enfants handicapés en milieu ordinaire, pallier le manque cruel d?’AVS-i, et surtout aboutir à des périodes de scolarisation dignes de ce nom.
M. et Mme Silver,
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Créer un centre d?’accueil
Déclic n° 115 ?– janvier-février 2007
Frère et s?œur d?’une personne handicapée mentale âgée de 60 ans, nous disposons d?’un grand bâtiment et souhaiterions qu?’une association puisse y créer un centre d?’accueil pour retraités handicapés. Pour monter notre propre structure, nous nous heurtons au financement. Vos conseils nous seront précieux.
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Groupes de parole
Déclic n° 115 ?– janvier-février 2007
Maman d?’une jeune fille de 15 ans scolarisée en IME à Salon-de-Provence et représentante des familles au sein du Conseil de la vie sociale, j?’aimerais organiser des groupes de parole ou des soirées à thème permettant aux familles de se rencontrer. Mais je me sens un peu démunie devant une telle organisation. Alors, si vous avez des idées ou de l?’expérience en la matière, je serai ravie que vous puissiez m?’en faire part.
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Comment leur parler du handicap mental ?
Déclic n° 115 - janvier-février 2007
Enseignante en CLIS, je me suis abonnée au magazine Déclic, qui m?’apporte des informations claires et un autre regard sur ce que vivent les familles touchées par le handicap au quotidien. Cette année, j?’accueille treize élèves en situation de handicap intellectuel. J?’ai reçu et visionné le DVD L?’école ensemble, et j?’aimerais proposer une nouvelle information aux élèves de notre école.
Ma réflexion est la suivante : aujourd?’hui, on parle de plus en plus des personnes handicapées, et on essaie davantage de traiter avec les élèves qui suivent un cursus ordinaire le sujet des élèves en situation de handicap. Mais comment parler aux enfants handicapés mentaux de leur propre handicap ? Comment aborder de façon respectueuse et explicite ce qu?’ils vivent ?
Je me pose la question suivante parce que je pense qu?’on n?’a pas le droit de parler d?’une personne sans que celle-ci soit mise au courant. En fait, je souhaiterais réfléchir à une manière de présenter le handicap mais pas derrière le dos des handicapés. Avez-vous des pistes ou des éléments de réponse à me donner ?
Catherine Williatte,
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En mal de lecture
Déclic n° 115 ?– janvier-février 2007
Je cherche des associations nationales ou régionales (Sud-Ouest) qui proposent des cours de lecture, d?’écriture et de calcul à des adolescents handicapés mentaux. Souvent exclus des milieux scolaires, ils oublient les quelques connaissances acquises à l?’école.
Marida,
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Je ne veux pas démissionner !
Déclic n° 114 - novembre-décembre 2006
Je suis maman d?’un enfant handicapé de 14 ans, Dylan. Il a un important retard de développement. J?’ai arrêté de travailler pendant quatre ans pour m?’occuper de lui. Puis il a intégré un IME à temps plein. Le mercredi et pendant les vacances, il fréquentait un centre Loisirs Pluriel. Je n?’ai pas pu retravailler dans ma branche (j?’étais agent de voyages). J?’ai donc suivi une formation qui m?’a permis de trouver un emploi de secrétaire (retour au SMIC?…). Au début, nous parvenions à nous organiser. Accueillant pourtant les enfants âgés de 3 à 13 ans, le centre Loisirs Pluriel m?’a accordé une dérogation pour l?’année 2005. J?’avais aussi demandé à mon employeur, oralement, de passer à temps partiel, ce qu?’il m?’a refusé. Mais, cette année, je n?’ai plus le choix. J?’ai donc réitéré, par lettre recommandée cette fois. J?’ai ajouté un certificat médical et l?’attestation de fermeture de l?’IME le mercredi. Mon employeur m?’a signifié que le mieux serait que je démissionne. Je m?’y refuse. Que faire ? D?’autres parents se sont-ils confrontés aux mêmes difficultés ?
Viviane Castel,
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Bonne nouvelle!
Déclic n° 112 ?– juillet-août 2006
J?’écris pour de bonnes nouvelles, après mon courrier un peu pessimiste paru au mois de juin. J?’expliquais que ma fille ne pouvait s?’inscrire à la piscine à cause de sa différence. Eh bien, elle a repris les cours dans une autre piscine, où elle est très bien accueillie. Elle a fait des progrès de coordination, est à deux doigts de savoir nager et adore ça. Elle s?’épanouit? à merveille, à tel point que l?’on envisage de l?’inscrire dans un club.
Patricia Petit
Désintégration scolaire
Déclic n° 111 ?– mai-juin 2006
Je suis la maman de trois garçons suivis différemment. Mon aîné, 13 ans, handicapé mental, est placé en IME depuis l?’âge de 4 ans, après une « désintégration » scolaire. Mon deuxième fils, 10 ans, a un trouble du comportement. Il est dans un ITEP, où il est fortement question d?’intégration scolaire. Depuis le 13 février, CDES et Cotorep sont regroupées dans les maisons départementales des personnes handicapées. Mais là où le bât blesse, c?’est que, dès lors qu?’un enfant pousse la porte de ce type d?’institution, il risque de sortir du circuit ordinaire. S?’il a un trouble du comportement sans être handicapé, il est retiré de l?’école et prend la place d?’un enfant handicapé en IME. Quant à mon troisième enfant, il est à l?’école, mais suivi par un CMP?… Il a un peu tout subi par mon intermédiaire.
Frédérique Giroudoux
Privée de piscine parce que différente
Déclic n° 111 ?– mai-juin 2006
Je voulais renouveler l?’inscription de notre fille aux cours de natation, mais l?’un des maîtres nageurs n?’a pas voulu l?’inscrire. Le fait qu?’elle soit avec d?’autres enfants dits « ordinaires » stimule notre fille et l?’aide à avancer. Elle ne peut pas évoluer dans des lieux à part où l?’on met tous les enfants étiquetés « handicapés » ou « déficients ». Depuis la loi de 1975, tous les enfants devraient pouvoir être accueillis comme leurs parents l?’ont choisi, dans tous les lieux, avec et parmi tous. Mais cette loi n?’est pas appliquée, et cela dure depuis plus de trente ans. Toute particularité de l?’autre, loin d?’être un échec ou une catastrophe, est riche de recherche de sens et d?’humanité. Ceux qui ne paraissent pas rentrer dans un « modèle » ou une « conformité » ont toujours été mis à part. Je peux donc comprendre que, à cause de ce manque d?’habitude, les gens n?’osent pas, ont peur de ne pas savoir comment s?’y prendre, sont maladroits. On pourra donc aussi comprendre qu?’il est discriminatoire de refuser à notre fille son droit d?’apprendre et de participer au milieu d?’enfants dits « ordinaires ».
Patricia Petit
Le handicap mental n?’est pas médiatique?…
Déclic n° 110 ?– mars-avril 2006
Aujourd?’hui, on parle de plus en plus du handicap dans les différents médias, mais les difficultés motrices sont davantage évoquées que le handicap mental. Un esprit vif dans un corps en souffrance semble encore mieux accepté que les troubles mentaux, qu?’ils soient légers ou lourds. Quels que soient les sujets de reportage (scolarité, emploi ou accessibilité), je fais le même constat. Il y a pourtant de nombreuses personnes atteintes de problèmes mentaux modérés qui n?’arrivent pas à trouver leur place dans notre société. Tout va trop vite pour elles. Elles sont rejetées en permanence. Pourquoi faire si peu de cas de cette situation? Que donne-t-on comme possibilité aux enfants dont la place n?’est pas dans un établissement spécialisé, mais à l?’école? Le regard de l?’autre, le manque de bonne volonté, de moyens et de personnel en mettent bon nombre à l?’écart. Que reste-t-il aux jeunes qui, après avoir réussi à obtenir des compétences malgré leur handicap et au prix d?’un immense effort, sont des années durant sur la brèche, en marge et oubliés?
Isabelle
Transformé en zombie
Déclic n° 103 ?– janvier-février 2005
Mon fils Rémy n?’est pas rentré de sa maison d?’accueil spécialisée, il a été ?“porté?” chez moi par un éducateur. Il était complètement amorphe, le regard dans le vague, incapable de manger ou de boire seul. Mon aide-ménagère, qui le connaît, est restée stupéfaite, comme moi, devant ce ?“zombie?”. J?’ai appelé mon médecin, qui a proposé d?’arrêter immédiatement les pilules bleues et de réduire progressivement les roses. Jusque-là, mon fils n?’avait jamais pris aucun médicament calmant. Et chez moi, il n?’en a pas besoin. Pourquoi ? Parce que je le bouge, je l?’occupe, je le sollicite. Une heure d?’activité physique - une simple balade sur la plage qui est à disposition - le calme mieux que des médicaments ! Quoi qu?’il en soit, mon fils ne retournera pas dans ce centre avant d?’avoir évacué complètement les drogues qu?’on lui a fait prendre !
Didier Piquemal
« Elle a dit qu?’elle savait faire »
Déclic n° 102 ?– novembre-décembre 2004
Ce courrier ne changera rien au mal qui a été fait, mais j?’ai envie de témoigner de la descente aux enfers de ma fille Gwenaëlle, handicapée mentale de 17 ans, dans un établissement si réputé aux alentours. Les premiers rendez-vous, chaleureux, vantaient la charte du foyer occupationnel, les beaux locaux, le personnel dévoué. Première alerte après un petit voyage de quatre jours : pourquoi le linge de rechange est-il intact, même les sous-vêtements ? « Elle nous a dit qu?’elle savait faire ». Puis le retour de Gwenaëlle trempée de la tête aux pieds. Je saurai plus tard qu?’on l?’avait calmée en l?’aspergeant d?’eau... En moins d?’un an, une jeune fille gaie, serviable et volontaire est devenue énervée, angoissée, malheureuse et le psychiatre lui prescrit des anti-psychotiques, alors qu?’elle n?’en avait pas besoin auparavant. J?’ai sorti Gwenaëlle de ce cauchemar et perdu l?’envie de chercher un autre établissement pour elle.
Patricia Régnier
Association à Fontenay-aux-Roses
Déclic n° 102 ?– novembre-décembre 2004
Je suis maman d?’une petite fille de 5 ans qui a été opérée d?’une hernie diaphragmatique à sa naissance. Elle est maintenant scolarisée et va très bien. Cependant, notre parcours et nos difficultés m?’ont donné envie de créer une association. Elle permettra d?’accueillir, avant l?’âge de la scolarisation, des enfants ayant subi à la naissance une grave intervention donnant lieu à un handicap moteur ou un suivi médical particulier, et des enfants en bonne santé. Située à Fontenay-Aux-Roses, cette association aura pour but d?’améliorer le développement psychomoteur et le contact social des enfants (par des activités variées sous forme d?’ateliers) et de soulager les parents pendant quelques heures. Nous sommes déjà deux membres et nous recherchons des partenaires motivés.
Isabelle Guiriec,
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SOS établissements
Déclic n° 102 ?– novembre-décembre 2004
Certains établissements qui accueillent nos enfants ne seraient-ils pas, eux aussi, handicapés par le manque de moyens ?
Le manque de trésorerie entraîne systématiquement une diminution du personnel, principal coût dans ces structures. Ceux qui restent sont trop sollicités, fatigués, stressés, découragés. Ils démissionnent ou se mettent en maladie... sans être remplacés, d?’où une autre forme de réduction des effectifs, au détriment de nos enfants. Le personnel qui travaille ainsi en flux tendu ne peut apporter que le strict minimum. Chasse au gaspi, oui, mais en gardant une qualité de vie pour chacun, car nous sommes en présence d?’êtres humains et non dans une entreprise de production à notion de rentabilité. Nous manquons d?’établissements spécialisés, il ne faudrait pas que ceux qui existent deviennent handicapés de rapports et de sentiments humains.
Annick Perroux
Il met tout à la bouche
Déclic n° 102 ?– novembre-décembre 2004
Mon fils, Yann, 4 ans, a un retard moteur et intellectuel. Il est né avec une fente labiale palatine (opérée plusieurs fois). Depuis ses 1 an, il a une obsession : mettre tout et n?’importe quoi à la bouche. Au lieu de jouer avec les jouets, il les lèche et les mord constamment. Si votre enfant a présenté ce trouble et si vous avez trouvé une solution, merci de me contacter.
Catherine Laurendeau,
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