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Guides IMC et trisomie 21 : ils sont disponibles ! Version imprimable Suggérer par mail
07-08-2008
Vous faciliter le quotidien, porter la parole des familles et transmettre leurs émotions, vous donner connaissance des meilleurs soins et des méthodes les plus efficaces, décrypter «?l?’univers?» d?’une pathologie?… Les deux derniers-nés de la collection «?Mon enfant?» déclinent tout ce qui fonde la démarche du magazine Déclic. Le premier guide est consacré à l?’IMC (infirmité motrice cérébrale), le deuxième à la trisomie 21. Ils recèlent une foule d?’astuces, de conseils et de témoignages pour vous aider à mieux accompagner votre enfant.


Mon enfant est IMC Mon enfant est IMC, tout ce qu?’il faut savoir pour l?’accompagner

Pathologie complexe, qui conjugue le plus souvent handicap moteur et troubles cognitifs, l?’Infirmité Motrice Cérébrale nécessite une adaptation particulière pour chaque enfant. Ce guide vous donne des clés pour mieux l?’accompagner au quotidien.

Au sommaire?:
Santé

- La rééducation du corps?: orthoptie, toxine botulique, analyse quantifiée de la marche, etc.
- La chirurgie et ses suites?: neurochirurgie pour enfant spastique, chirurgie de la marche, à quoi sert un transfert de muscle??
- La rééducation cérébrale?: apport de la neuropsychologie, séance d'éducation psychomotrice, etc.
- Le confort de votre enfant au quotidien?: comment l?’accompagner dans ses premiers pas?(choix des chaussures, semelles etc.)?? Que faire en cas de constipation, hypersalivation?…??
Psycho
- Mieux le comprendre pour mieux l'aider
- Fratrie, entourage : en faire des alliés
- Parents, comment rester un couple ?
- Pour mieux l'aider, prenez soin de vous !
Pour aller plus loin
- Nos conseils de lecture
- Notre carnet d?’adresses

Mon enfant est trisomique Mon enfant est trisomique, tout ce qu?’il faut savoir pour l?’accompagner

Causée par une anomalie chromosomique qui se manifeste dès la naissance par un visage caractéristique ainsi qu?’un retard mental et psychomoteur, la trisomie 21 ou syndrome de Down demande un accompagnement spécifique. Le guide «?Mon enfant?est trisomique?» vous permettra d?’avancer sereinement et de faire les meilleurs choix pour votre enfant.

Au sommaire?:
Prendre soin de lui

La trisomie 21 est la cause la plus fréquente de retard mental, mais sa prise en charge en termes de santé est moins évidente qu?’il n?’y paraît. Des progrès ont été faits ces dernières années en matière de rééducation, psychomotricité, kiné, orthophonie, qui méritent une connaissance plus approfondie par les familles. Vous trouverez dans ce chapitre les infos qui vous manquent.
Le faire progresser
Apprendre à lire l?’heure, aller seul à l?’école, reconnaître les formes, découvrir les couleurs, parler avec des images?… Votre enfant a besoin d?’être stimulé pour progresser. Le guide vous livre ici une foule d?’astuces pour l?’aider à avancer.
Déjouer les soucis de la vie quotidienne
Votre enfant grandit, ce qui suscite de nouvelles questions en termes d?’éducation, de formation, d?’avenir financier. Comment choisir un nouveau tuteur?? Comment l'aider à se protéger des agressions?? Toutes les réponses à vos questions.
Psycho enfant, fratrie et entourage
Handiphobie, surprotection, vie amoureuse, question d'intimité?… Le handicap induit un large éventail de questions d?’ordre psychologique. Des spécialistes vous livrent leur analyse et vous donnent des conseils.
Parents, déléguez et prenez soin de vous
Penser à soi, prendre soin de sa santé, penser à son couple?… Tout cela paraît évident, et pourtant??! Trop souvent les parents d?’enfants handicapés s?’oublient dans l?’aide et le temps qu?’ils consacrent à leur enfant. Sachez que l?’épanouissement de votre enfant passe aussi par le vôtre. Une foule de conseils pour vous rendre la vie plus douce.
Conseils de lecture
Retrouvez nos conseils de lecture et notre carnet d?’adresses

Ces deux guides sont disponibles au prix de 28 ?€.
Commandez-les dès aujourd?’hui :

Mon enfant est IMC, tout ce qu?’il faut savoir pour l?’accompagner
Mon enfant est trisomique, tout ce qu?’il faut savoir pour l?’accompagner

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Véronique - partage des connaissances ? ? | | 04-05-2015 21:30:43
je suis une jeune professionnelle qui intervient dans un institut médico social. L'accompagnement des jeunes porteurs de trisomie 21 me rend curieuse et je souhaiterai en savoir plus. Dans la majorité des cas ces jeunes ont aussi un suivi concernant leur poids et leur régime alimentaire. Ils ont besoins de repère dans l'espace et le temps. Nous devons être cohérent dans l'accompagnement à l'intérieur comme à l'extérieur de l'institution. Nous devons travailler en collaboration avec les parents et partenaires...Mais cela me pose quand même question car cela n'est pas toujours respecter. Et nous connaissons très peu ce handicap qui est la trisomie 21.
LUZAYADIO KEKE - Mon enfant est trisomique, tou ? | | 06-09-2014 07:19:57
Je suis professionnell dans le médico social, et je veux en savoir plus sur la trisomie 21
benzouak mohamed - trisomie 21 ? ? | | 20-07-2014 11:22:43
bonjour,
moi personnellement, je remercie tous les personnes qui donnent des connaissances , et le suivie des enfants trisomie 21, moi je voudrais savoir a qu'elle ages ces enfants progresses, ainsi commencent a marcher et parlé, moi aussi j'ai un enfant trisomie 21, il est beau, il comprend, il mange bien et je voie en lui d'un enfant normale, il a 19 mois.
merci de votre aide, et aussi les droits de ces enfants, vie a vie leurs vies sociales.

merci
caillault - bonjour je recherche une metho ? | | 06-04-2013 00:12:29
recherche methode pour trisomique
bourama nabila - trisomi 21 ? | | 20-01-2013 10:20:35
bonjour je suis une mere dune fille trisomique jaime avoir un site poure contacte des parents jesuis algeriene
AVVENENTI - Association T21 en Algérie ? | | 21-01-2012 20:17:07
Bonjour Salhi,
Vous pouvez contacter cette association très dynamique :
ASSOCIATION ANIT - SECTION DE BLIDA

CENTRE COMMERCIAL BAB EDZAIR - BLIDA - ALGERIE

Téléphone:
(+213) 777 164 263

Adresse E-mail:
[email protected]


Site Internet:
http://www.anit-blida.com


N'hésitez pas à les contacter, ses membres, parents comme vous et professionnels s'efforceront de répondre à vos besoins.
Enfin, je vous propose de rejoindre notre forum de discussion sur Yahoo qui regroupe de nombreuses familles d'enfants et adolescents trisomiques 21 et qui est un lieu d'échange d'astuces, qui permet souvent de répondre à nos nombreuses questions à tout âge de leur vie :
[email protected]
Cela vous permettra d'accéder à la documenttaion du forum également.
Bon week-end et surtout soyez patiente, respectez le rythme de votre bébé.
Cordialement,
La maman de Carla, 15.75 ans, T21
salhi farid - aide ? | | 20-01-2012 10:50:51
bonjour je suis un algerienne j un bèbè ayant une trisomie 21 je veut avoir un site pour echange d'information concernant la prise en charge de ,on bèbè ayant 13 mois.
merci d'avance
salhi farid - reponse a la maman de CARLA ? | | 20-01-2012 10:06:53
mon bèbè a 13 mois est j'habite a alger/algerie kouba
salhi farid - mon bèbè est trisomie 21 ? | | 20-01-2012 09:40:15
je suis en recherche d'un guide en doculents pour la pratique pour apprendre a mon bèbè comment marchè et apprendre a parlè ainsi que tous le suivie medicale est qui concerne sont mode vie.
merci
AVVENENTI - Apprentissage des couleurs et ? ? | | 14-01-2012 11:35:51
Bonjour,
Pour aider votre jeune Zineddine à acquérir les couleurs et apprendre les lettres, il faut beaucoup utiliser les objets et les situations de sa vie de tous les jours et si possible sous forme ludique (de jeux).
Par exemplesi vous parlez du rouge,quand vous faites la cuisine, vous lui dites, ah elles sont bien rouges mes tomates ou mes poivrons, ou que sais-je son obejt préféré. Vert comme les plantes du jardin, jaune comme les citrons, orange comme les oranges ou certaines épices, bleu le ciel, blanc comme la lessive, le savon, la mousse du shampooing, etc. A force de répéter, votre enfant va créer une association mot/couleur et les retiendra. Mais si vous êtes à table, vous lui dites,Zineddine, veux-tu manger de la salade verte ? Quand vous lui enfilez un pull bleu, vous l'exprimez en disant, Zineddine, viens mettre ton pull bleu. Il faut sans arrêt répéter dans vos échanges avec lui les couleurs.
Pour l'apprentissage des lettres, je vous conseille la méthode Borel-Maisonny, qui leur permet de mémoriser facilement les lettres,puis d'enchaîner sur la lecture. Très utile aussi les pictogrammes, les dominos lettres-mots que vous ouvez fabriquer vous-même, les lettres magnétiques à poser sur le frigidaire.
Enfin, je vous propose de rejoindre notre forum de discussion sur Yahoo qui regroupe de nombreuses familles d'enfants et adolescents trisomiques 21 et qui est un lieu d'échange d'astuces, qui permet souvent de répondre à nos nombreuses questions à tout âge de leur vie :
[email protected]
Soyez patiente, car si votre enfant vous sent angoissée, il stressera encore plus.
Il faut accepter de leur laisser du temps, ils sont plus lents et progressent à leur rythme, il nous faut éviter les comparaisons hâtives avec leurs camarades.
Comme dans toute société,leurs compétences sont différentes et leurs envies aussi.
Vous l'aimez, c'est déjà beaucoup, il le sait et fera tout pour vous combler de joie.
zineddine - guide mon enfant est un trisom ? ? | | 14-01-2012 08:27:13
Zineddine porteur d une trisomie 21 age de 7ans scolarisé classe preparatoir moi sa maman je trouve beaucoups de problemes a lui apprendre les couleurs les lettres et pourtant trs eveuillé je suis sur que votre guide m aiderai.
AVVENENTI - Trisomie 21 et documentation ? | | 14-03-2011 13:34:31
Bonjour Salhi Farid,

Je suis la maman de Carla, jeune adolescente trisomique 21 de 15 ans déjà.

Je vous propose de rejoindre notre forum de discussion sur Yahoo qui regroupe de nombreuses familles d'enfants et adolescents trisomiques 21 et sur lequel nous pourrons répondre à vos nombreuses questions :
[email protected]
Quelle région habitez-vous afin de vous communiquer une adresse d'association proche de chez vous ?
C'est très bien que vous commenciez dès maintenant à stimuler votre enfant, vous verrez qu'il vous apportera beaucoup de joie et de tendresse.
Pia
salhi farid - trisomie 21 ? | | 14-03-2011 09:12:35
je veut avoir une documentation qui permet de faire le suivie et la réeducation de mon bébé ayant une trisomie 21 (age 3 mois),ainsi que le suivie durant sont parcours.
merci
Ba - Guides IMC pour parents ? | | 06-05-2010 16:46:51
Ce type de guide devrait être offert par l'établissement hospitalier qui suit l'enfant ou par la MDPH. Tant de structure pour au final aller chercher les infos par nous même et à nos frais.
On laisse le sparents bien seuls avec leur enfant. Dieu merci nous avons toutes nos capacités pour nous en occuper mais ce n'est pas le cas pour tous (connaissance d'1 maman ayant eu une hernie discale qui a du placer son enfant faute de soutien quotidien)et un tel guide nous apporterait peut être beaucoup.
La rédaction de Déclic - En réponse à alcajo ? | | 22-01-2010 08:22:32
Tout ce qui permet de favoriser la communication, quel que soit le moyen, favorise le développement de l'enfant, y compris la langue des signes, utilisée par les enfants handicapés mentaux. Vous avez donc raison de chercher dans tous les domaines. Attention toutefois, la langue des signes ne sera pas une méthode miracle pour faire parler votre enfant.

Cordialement,
La rédaction
alcajo - et si on veut...! ? | | 18-09-2009 13:44:46
bonjour, mon fils est trisomique21 il a une soeur jumelle,ils ont 14ans;il parle pas tres tres peu ,entend bien,fait quelque son,papa,maman;six mois dhortophonie,avant de si faire virer car il rentrait en ime;la plus rien depuis 4ans car il est pas "en demande"...!je ne comprend pas?le langage fait partie de lintegration,doije envisager la langue des signe...??!!aider nous merci!
rezkallah - scolarité de ma fille trisomiq ? | | 11-09-2009 21:44:17
bonjour je suis maman d'une fille trisomique mériem agée de 5 ans, actuellement elle est maintenue en maternelle moyenne section après un passage du jardin d'enfant dans lequel elle n'as passer que trois mois car elle étais isolée dans une classe de bébés de 2ans et demis elle qui avait a l'époque 4 ans.
je me fait beaucoup de soussis pour elle c'est une fille otonome qui se débrouille bien en colléctivité, mais son mètre de classe ainsi que l'avs qui s'occupe des enfants de la classe refuse de comprendre ça aider moi s'il vous plait.
morsli mohamed - mon enfant est malade ? ? | | 23-05-2009 20:45:09
bonjour.
je suis pere d'un enfant trisomie21 plus il a une forme compléte de CAV+PCA avec HTAP systémique sur T21
selon l'éxamen des spicialisres
FATMI - Guides trisomie 21 gratuit ? ? | | 20-05-2009 17:59:21
MONSIEUR PERE D UNE ENFANT TRISOMIE 21 AUJOURD HUI AGE DE 15 ANS N AYANT PU ETRE ACCEPTER DANS UNE ECOLE PUBLIQUE VU SON HANDICAP ELLE EST EVEILLEE ET VEUT A TOUT TEMPS ALLER DANS UNE ECOLE UN REVE POUR ELLE PARFOIS ELLE S ISOLE ET PARLE TOUTE SEULE COMME SI D AUTRES ENFANTS L ENTOURENT ET CELA ME PRE OCCUPE AUSSI UN GUIDE M EST NECESSAIRE POUR L ACCOMPAGNER JE VOUS SERRAIS GRE DE M Y AIDER
La Rédaction ? | | 27-02-2009 14:54:37
Bonjour,

Dans un premier temps, nous vous recommandons de prendre contact avec l'association Trisomie 21 France (vous trouverez les coordonnées de la délégation présente dans votre département à l'adresse suivante : http://www.trisomie21-france.org/).
Nous vous recommandons également la lecture du guide "Mon enfant est trisomique" édité par Déclic qui vous délivrera tous les conseils nécessaires pour accompagner Amandine. Vous trouverez également de nombreuses réponses dans le magazine Déclic (cliquez sur Recevez un numéro gratuit pour le découvrir).
Enfin, n'hésitez pas à créer un fil de discussion sur le forum de Déclic, afin de profiter de l'expérience d'autres parents.

Cordialement,
La Rédaction
Cathy - Amandine est née le 21 fevrier ? | | 27-02-2009 12:48:52
Bonjour a tous,
Voila je viens d'accouchée à 35 semaine d'une petite amandine, prématurée de 2kg, et a sa naissance on m'a annoncé sa trisomie 21. Je suis rentrée à la maison mais sans aucune informations. Je sais pas ce qui m'attends ce que je dois faire ...
Le papa refuse d'accepter sa difference et je me sens seule...
Elle a une cardiopathie mais qui ne necessite pas d'opération immediate, juste un suivi.
Pour le reste et ben je sais rien, j'ai besoin de conseils.
Alexandra - Julia a 3mois ? | | 11-02-2009 09:58:22
Bonjour,

Félicitation ! Trés bon choix de prénom !
je suis maman de Julia 3 mois elle est trisomique et doit se faire opérer d'une cardiopathie;
je commence à tout organiser pour elle (scéance de kiné,psychomotricité..),les début son difficile car on a pas de mode d'emploi :) mais on commence à se faire à tous ces rdv :)
Les contacts avec les différents medecin,kiné et autres ne sont pas toujours évident et le plus dur est de trouver des gens compétent dans ce domaine.
C'est super de se manifester et de faire savoir aux autres qu'on est la.
Bonne journée !
Alexandra:)
AVVENENTI Pia - Sexualité et trisomie 21 ? ? | | 11-01-2009 19:15:27
Je vous recommande un ouvrage dont j'ai pu prendre connaissance depuis qui est fort utile pour nos ados et adultes trisomiques 21.
Voici ses références :
Voici le lien pour le commander :

http://www.amazon.fr/gp/product/2294076591/ref=sib_rdr_dp


Trisomie et handicaps génétiques associés : Potentialités, compétences, devenir (Broché)
de Monique CUILLERET (Auteur) "En l'absence de toute solution thérapeutique médicamenteuse, de nombreuses recherches ont permis d'améliorer et continuent de faire évoluer positivement et de façon toujours plus pertinente..." (plus)

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Prix :
EUR 45,60 LIVRAISON GRATUITE

Il n'en reste plus que 4.

Vous pouvez aussi venir discuter sur notre forum famillestrisomie21 sur YAHOO, il suffit de vous inscrire et vous aurez des parents ayant vécu votre expérience à votre écoute pour répondre à vos questions précises, après vous être présentée.
Voici l'adresse :
[email protected]
A bientôt peut-être sur notre forum.
Et Bonne année 2009 à tous les lecteurs de D?‰CLIC et à leurs familles, mais surtout excellente santé.
Pia
goepfert - Valentin, 14 ans, T21 ? | | 11-01-2009 10:05:28
Bonjour,
mon parcours fut celui d'une combattante et mon expérience peut servir à d'autres parents; j'en suis à l'étape du manque de réponse aux besoins sexuels de mon enfant et j'ai bien noté les infos que j'ai lues à ce sujet sur le site.
meriem - bonjour ? | | 02-11-2008 09:56:50
je vous demande conseils.je ss en clis classe intégrer pour trisomique.j aimerai bien avoir d'aide
activités et site interessant
merci
Guittot Mencé Vanina ? | | 29-10-2008 16:28:46
Merci beaucoup de vos renseignements !!! Ceci, va sûrement me venir en aide !
Guittot Mencé Vanina ? | | 29-10-2008 16:27:34
Bonjour, je vous propose de vous renseigner auprès d'handicap international, où il propose des formations pour les professionnels et les parents au sujet de la sexualité.... Sinon, je vous invite à prendre contact aussi, avec La Fondation Jérome Lejeune. Mais, je serai très heureuse de pouvoir prendre contact avec pour pouvoir discuter aussi ! Car, nous pourrions échanger nos vies, nos conseils mais je pense que vous pourrez sûrement m'apportés beaucoup plus que moi, car Enzo n'a que 04 ans et est atteint de plusieurs syndromes dont la trisomie 21.
A bientot, j'espère ! Vanina (maman d'Enzo Guittot Mencé de l'Association Enzo 21).
laurence - Guide enfant imc ? | | 07-10-2008 11:38:05
je conseille vivement le guide qui vient de paraître "mon enfant est imc", car c'est un guide très pratique et complet pour tous les parents d'enfants imc, il apporte plein de renseignements pour accompagner l'enfant.
Merci Déclic, pour vos ouvrages toujours aussi complets et intéressants.
AVVENENTI Pia - Sexualité et trisomie 21 ? | | 22-09-2008 03:10:55
Bonjour Chère Maman,
Je vous recommande un livre accessible au plus grand nombre qui s'intitule :

Encyclopédie de la vie sexuelle
Editions Hachette Jeunesse
Il existe 4 volumes qui se vendent séparément et sont très bien rédigés par des professionnels de santé et joliment illustrés se surcroît:
Encyclopédie de la vie sexuelle 7-9 ans
Encyclopédie de la vie sexuelle 10-13 ans
Encyclopédie de la vie sexuelle adolescents
Encyclopédie de la vie sexuelle adultes

Vous pourrez ainsi aborder leur sexualité sans complexe avec des mots à leur portée et sans les choquer.
A vous de choisir l'ouvrage qui convient le mieux au message que vous souhaitez faire passer à vos enfants et à leur niveau de compréhension mais aussi et surtout de questionnement.

J'ai acheté ces livres en grande surface en 1989 pour mes aînés et ils sont régulièrement édités.

J'espère vous avoir été utile.
Pia, maman de Carla T21, 12 ans et demi
venher ? | | 12-08-2008 12:45:17
Perrin, je partage totalement votre point de vue sur la sexualité de nos jeunes et j'aimerai bien échanger avec vous parce que je suis moi aussi dans l'ambarras concernant ce sujet. Je suis la maman de benoit qui a 26 années d'un parcours très atypique.
Si vous voulez en parler le plaisir sera partagé.
marie
perrin - Ma fille est trisomique, elle ? | | 09-08-2008 13:23:25
Comment expliquer la sexualité à ces jeunes trisomiques ? Je n'ai trouvé aucun livre pouvant leur apprendre la vie de couple sans tomber dans le "hard" ou les explications littéraires qui ne sont pas à sa portée de compréhension... Elle travaille depuis 7 ans en Cat et tout se passe pour le mieux dans ce domaine. Par contre sa petite enfance à été un parcours de combattant pour la faire accepter par les gents dits "normaux".
Je suis à la disposition de parents qui aimeraient corresondent.
Cordialement, la maman d'Alexandra
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