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Idée, un projet original pour soigner l?’épilepsie Version imprimable Suggérer par mail
13-04-2008
Les locaux ne sont pas encore sortis de terre, mais les activités de l?’Institut des épilepsies de l?’enfant et de l?’adolescent (Idée) ont déjà démarré. Lancé en juillet 2007 à Lyon, le projet vise à offrir aux enfants et adolescents souffrant d?’épilepsie un accès rapide aux soins et une prise en charge globale.

«?Ce qui fait l?’originalité du projet, c?’est la pluridisciplinarité, souligne Monique Sallaz, directrice de la fondation Idée. En un même lieu seront réunis un centre d?’examen et de soins, un centre de recherche clinique et fondamentale et un centre de ressources pour les familles géré par l?’association Epilepsie France.?» Les bâtiments construits par les Hospices civils de Lyon ne devraient être opérationnels qu?’en 2010, mais une activité de consultations et soins conduite par deux neurologues a déjà pris place en mars dernier dans le nouvel hôpital femme-mère-enfant (HFME). Le service devrait progressivement s?’étoffer afin de répondre aux besoins urgents. Actuellement, le délai pour un bilan pré-chirurgical est de douze à dix-huit mois.
www.fondation-idee.org

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Ada ? ? | 86.124.173.58 | 17-06-2014 21:25:20
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ahmed - bonjour ? | 196.206.106.216 | 09-12-2011 14:45:37
J'ai une soeur handicapé d'épelepesie,; ses deux main tromble agée de 30ans, habite avec ma mère qui est plus agée est ce que vous peuvez m'aider de l'amener soigner ici? stp contact moi par e-mail.
Ma soeur dans un etat très triste.
Mactar ngossé ndiaye - urgence sociale ? ? | 41.214.2.77 | 29-10-2011 22:16:58
un homme malade épilepsie subit une discrimination a tamba . il est a bout de force et a besoin de psicologue de la part de la ligue . de l'aide il en a besoin d'urgence .de la part de Mactar ngossé ndiaye numero telephone 77 714 13 08 merci !
etre humain - c la vie ? | 41.137.27.143 | 19-07-2011 14:04:27
etre vivant+epilitique + l inconcience =la vie e tres duuuuuuuuuuuuuuuuuur
boula mirnov - ui ? | 121.228.137.61 | 19-07-2011 11:09:01
je suis epileptique depuis l'age de 14ans je prend tourjours des medicaments avant de dormir,par mois je peut faire des crises deux fois ou je pas faire des crises.je veut que vous s aides.je suis tourjour sous traitement,apres six mois je me rend a l'hopital pour me faire le prelevement du sang.pour savoire si les medicaments sont encore efficace dans mon corp.je peut pas conduire une vehicul.aide moi.
crétinoir ? | 217.175.164.102 | 03-07-2011 15:20:56
j'ai une grande soeur ki à le sèrveau an epilepsie et je voux drai ke sa se soignie donc nous vous dron un randé vous pour ma grande soeur ki es an dicapé manteau
samia - salut a tous ? | 41.248.91.89 | 02-06-2011 22:25:57
je suis épelepetique depuis l'age de 6mois,maintenant j'ai 30ans, j'ai eu mon bac + 2ans gestions informatique, j'habite tout seul avec ma mère ou maroc, mon père et mort, m'a laissé a l'age de 5ans, je ne travail pas, mon seul probleme je veux rejoindre ma famille en france avec ma mère mais je sais pas quoi faire par ce que la loi d'immigration à changé.
Cordialement.
DORE-DELAIDDE - Conseils ? | 77.202.211.92 | 18-04-2011 09:31:39
Bonjour,
Je suis de La Rochelle 17, j'ai une fille de 23 épileptique depuis l'âge de 8 ans, traitement sous keppra 500, 2 cachets le matin et le soir, il y a une semaine et hospitalisée, on m'annonce une mononucléose, en attente aujourd'hui exactement du type de virus ! Avant cette maladie, toujours plus une moins une fatique et de la lenteur, cette mononucléose va encore la fatiguer plus. J'ai fait un dossier MDPH à La Rochelle en 2010, mais elle était reconnue à 50 %. Je vais en refaire un prochainement car elle rencontre vraiment des problèmes au niveau du travail. Elle a un CAP esthétique obtenu (2005) mais faute d'avoir trouvé un employeur pour un BP depuis 2ans, le greta lui a proposé l'an dernier de faire une formation DEAVS, elle a travaillé début mars pour un remplacement de 15 jours à 10 h par jour avant sa mononucléose. Elle n'en pouvait plus. Camille a une fatique continuelle et en plus de cette nouvelle maladie celà va être encore plus lourd. Merci de votre compréhension et de me dire ce que vous en pensez afin de me guider car je suis toute seule et je n'ai aucune famille pour me conseiller. D'où ce mail à votre égard. Mme Doré-Delaidde. PS : en instance de divorce actuellement.
sandrine - epilepsie ? | 92.135.97.99 | 12-10-2010 16:41:29
bonjour je suis maman d'une petite fille polyhandicapée depuis sa naissance(elle a aujourd'ui 8ans)avec une épilepsie sévère (elle prend tous les jours à des heures bien fixes micropakine,sabril,rivotril et keppra) et ceci accompagnée d'une hémiplégie du coté droit avec un retard psychomoteur assez important.On nous a parlé du sydrome HHE mais les neuropédiatres n'en sont meme pas sures,je compatis pleinement avec vous tous et vous souhaite bon courage parce que effectivement c'est très dur à vivre et on en fait si peu pour les personnes atteintes et surtout ca reste encore très tabou.
La rédaction Déclic - Réponse à Rosette ? | 86.193.0.209 | 30-06-2010 15:19:53
Bonjour,

Nous vous conseillons de prendre directement contact auprès de l'association concernée, dont vous trouverez toutes les coordonnées dans notre rubrique "Liens".

Cordialement,

La rédaction Déclic
Rosette - Repondre par mon email ? | 213.136.115.67 | 25-06-2010 14:07:34
Vous pouvez m'envoyer directement la reponse par mon email
Peggie Rosette - Renseignement ? | 213.136.115.67 | 25-06-2010 14:05:16
Bonjour,
J'encourage votre organisation et j'aimerais savoir si vous exister en Cote d'ivoire (Afrique de l'Ouest). Sinon, est-il possible de vous y représenter?
Merci
La Rédaction - En réponse à taing ? | 86.193.182.19 | 13-04-2010 09:47:36
Bonjour,
Nous vous recommandons de prendre contact avec les associations concernées, comme l'Association française pour les épilepsies ou Epilepsie France. Vous trouverez leurs coordonnées dans notre rubrique Ressources Glossaire.
Bien cordialement
La Rédaction
La rédaction de Déclic - En réponse à Anonyme SOS ? | 86.202.199.229 | 09-03-2010 10:22:16
Bonjour,

Nous vous conseillons d'entrer en relation avec l'Association nationale de défense des personnes handicapées en institution (ANDEPHI).
Vous trouverez les coordonnées de leurs antennes régionales sur le site Internet www.andephi.org
Cordialement,
La rédaction de Déclic
taing - les crises ? | 86.74.104.141 | 04-03-2010 19:33:24
bonjours je suis papa d' une petite qui a trois ans maintenant elle souffre de crise type épilépsie et de toute les sortes elle m' en fait a peu près 2 a 3 fois par jours quand ces les bon jours car elle ma déjà fait plus de 7 crises d' affiler en une journée et ca dure a peu près 1 à 2 semaine. ma fille a été suivi a robert debrer (Paris) ils ont pas pu la soigner et n'ont pas pu me dire réellement ce quelle avait.pour l' instant ils appele ça des crise d'épilépsie maintenant elle est suivi a clocheviile (Tours ) par un professeur mais toujours rien de neuf cela fait 3 ans que ça dure elle ne marche pas ne bouge pas et s'exprime pas nous sommes dans une impasse moi et ma femme s' il y a quelqu 'un qui peux nous aider ou nous conseiller nous sommes prenneur mon numéro de tel est le 0248242617 ou le 0650732224 merci
Anonyme - SOS ? | 86.193.168.103 | 24-02-2010 19:05:57
Je suis mère d'une jeune fille de 31 ans, poly-handicapée,
Ma fille a été maltraitée dans un centre, j'ai déposé plainte mais contre La Région, etc.. notre doléance à été jetée dans la poubelle du procureur, ma fille depuis, (et en plus des épilpsies depuis de longues années)fait du bruxisme, et j'ai très peur des dégradations.
Le Neurologue a tout simplmement ajouté des médic qui l'endort tout le temps, alors qu'on vient (parents ALlemands) de m'apprendre les conséquences de cette cette maladie.
Je panique car ma fille ne parle pas et ne marche pas, et je suis seule à mm'en occuper.
La rédaction de Déclic - En réponse à ndiaye ? | 86.209.119.87 | 12-02-2010 12:35:10
Bonjour,

Vous pouvez contacter la Ligue sénégalaise contre l'épilepsie, qui pourra vous conseiller. Vous pourrez trouver ses coordonnées sur le site (en anglais) de la Ligue internationale contre l'épilepsie. www.ilae-epilepsy.org (cliquez sur Africa, puis sur le drapeau du Sénégal)

Cordialement,
La rédaction
ndiaye - Demande d'Aide ? | 82.245.211.246 | 13-01-2010 20:39:12
Je m'appelle Moustapha Ndiaye je suis épileptique depuis 4 ans et sénégalais.
Je vous prie de m'aider pour guérir ma maladie, je vis dans un monde troublé d'où la plupart des personnes ignore cette maladie et croit que à chaque moment je peux les contaminer actuellement je suis perdu et j'ai besoin d'aide pour pouvoir un jour me sentir dans ma société et etre comme avant.
Merci de votre compréhension et voici le numéro de ma soeur qui vit à Paris c'est ele meme qui m'a donné votre adresse 06 58 33 41 46 ou 09 52 79 10 38
La rédaction de Déclic - A propos des médicaments ? | 86.193.130.142 | 04-01-2010 13:37:08
Bonjour,

En réaction au dernier message, et pour répondre à Morgane :

Les médicaments comme le rivotril, le trileptal et la dépakine contiennent des molécules puissantes, mais qui n'ont pas des effets identiques sur chacun. Dans tous les cas, rapprochez-vous d'une association sur l'épilepsie https://magazine-declic.com/definition-epilepsie.html, qui aura une vision plus globale du traitement et pourra vous conseiller une équipe médicale compétente.

Bien cordialement,
La rédaction
Fred - Réponse a Morgane ? | 193.253.141.80 | 03-12-2009 22:59:21
Morgane,tu prend du rivotril,trileptal et de la depakine,moi aussi j'ai pris ces traitements pendant quelques temps mais c'est des médicaments qui font dormir,c'est tout!
mais ça ne fait aucun effet.Je te conseille d'aller voir des professeurs a MONTPELLIER et si tu n'arrive a aucuns résultats au bout de quelques mois tape du point sur la table parce qu'ils ne bougeront pas!allez biz.
Fred - Réponse aux epileptiques. ? | 193.253.141.80 | 03-12-2009 22:33:15
Moi,ça fait + de 35 ans que je suis épileptique,subit une intervention et utiliser tous les traitements possibles,l'epileptie as moins de soigner et de vivre une vie corrette,tu l'as garde pour toute ta vie.
kadi - DEMANDE D AIDE ? ? | 82.228.36.196 | 12-06-2009 08:45:19
salut tout le monde je suis une maman qui demande de venir au secour pour ma fille qui es nee en afrique elle a epelepesie depuis 4 ANS ELLE A 16ANS LE GROS SOUCIS MOI JE SUIS FRANCAISE J ARRIVE PAS LA FAIRE VENIR EN FRANCE ELLE LE CRISSE DEUX OU TROIS FOIS PAR SEMAINE SI SA CRISE COMMENCE ELLE CRIEE COMME LOUP JE SAIS PLUS QUOI FAIRE JE SUIS TROMATIGE S IL VOUS AIDE MOI JE PEU PLUS SURTOUT ELLE AVEC SA GRAND MERE PATERNELLE QUI ES AGE DE 82ANS JE VOUS LAISSE MON NUMERO 06 46 74 56 36 MERCI A TOUS
CISSE SOULEYMANE - MON FILS A L'EPILEPSIE ? | 88.160.251.231 | 26-04-2009 07:46:34
JE SOUHAITE PARTICIPER A VOTRE ASSOCIATION AFIN D'APPORTER MA CONTRIBUTION A CETTE MALDIE
m cisse
karyn - epilepsie ? | 92.133.10.117 | 22-02-2009 14:45:13
bonjour je suis la maman d un grand garcon de presque18 ans pluri-handicapee avec une epilepsie pharmaco-resistante j aimerai dialoguer avec des parents ainsi qu avec des personnes atteint d epilepsie lourde car mon fils ne peut pas me dire ses ressenties lors des crises ce qui m aiderait a comprendre et donc mieux l aider merci etpleins de bonheur a tous
Consoli Corinne - demande d'aide ? | 62.203.30.238 | 01-01-2009 11:41:34
Bonjour,
Une amie proche à une adolescente de 15 ans atteinte de crise d'épilepsie, la situation devient très critique et difficile à gérer!!! auriez-vous un numéro de téléphone sur LYON que l'on pourait appeler ????

Merci de votre aide...
GILDAS - MALADE ? ? | 196.46.158.126 | 25-11-2008 19:53:24
SALUT MOI C GILDAS JE SUIS EPILPTIQUE DEPUIS 10ANS AUJORDHUI JE 23ANS JE UTILISE LE GARDENAL ET JE SUIS EN CLASSE DE TERMINAL JE PASSE LE BAC CETTE ANNEE JE BESOIN DE VOTRE AIDE POUR GUERIRE CAR JE NE VEUX PAS PEDRE MA VIE OU DEVENIR FOU A CAUSE DE CA. SVP TROUVE MOI UNE SOLUTION POUR GUERIRE CETTE MALADI QUI ME PERTUBE LES ETUDEE ET LA VIE DPUIS QUELQUES ANNNE. MERCI ET BONNE NUIT
morgane - epilepsie et hyperactivite de ? ? | 86.213.51.9 | 01-11-2008 20:50:54
bonsoir je m'appelle morgane ,j'ai 14 ans et je suis epileptique et je vois plusieurs médecins (pédopsychiatre,psychologue,neurologueet medecin generaliste)mon pedopsychiatre me dit que je suis hyperactive et que peut-etre je prendrai des amphétamines je ne sais pas qoi faire car je ne veux pas devenir folle a cause de ca et je prend de la dépakine,trileptal et rivotril aidez moi svp
AHDDAR - Réponse à Joelle Chaigneau ? ? | 212.249.41.206 | 24-04-2008 08:37:34
Bonjour,
Tout cela est pris en charge dans le centre de ressource que l'association Epilepsie-France gèrera. Ce centre de ressource dispose de 3 axes :
- Un axe dépistage des troubles associés à l'épilepsie
- Un axe accompagnement et prise en charge de ces troubles
- Un axe centre de documentation, formation, veille scientifique, prise en charge psychologique de la famille et fratrie.
Pour en savoir plus n'hésitez pas à me contacter.
chaigneau joëlle - Epilepsie et handicaps associé ? | 86.209.116.9 | 23-04-2008 14:00:27
Très bonne idée du lieu d'implantation au centre de Lyon.
Avez-vous prévu également une aide "administrative", un soutien pour un accès au crêche, à l'école (AVS bénéficiaire du RMI en difficultés, jeunes, ...) ; un regroupement des professionnels (pédo psychiatre, psychologue, psychomoticien, orthophoniste, aide à l'éveil pour des enfants sourd et/ou aveugle, avec problèmes psy, comportemental, hyperactif et problèmes moteurs ?), accompagnement des parents, de la fratrie (et de la famille si demande), points réguliers avec eux, ..
Explications diverses et variées sur le fonctionnement "à part" du monde du handicap....
Bien qu'étant la grand-mère nous nous apercevons que souvent les parents, l'entourage et la prise en compte du quotidien n'existent pas alors nous avons beaucoup de questions et d'impuissance parfois.

Bien cordialement.
Autant de
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Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l?’auteur de L?’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer.
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