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Polyhandicap : La parole aux parents Version imprimable Suggérer par mail
05-02-2008
«?C?’était notre premier, nous ne savions pas, nous ne savions rien.? "?Il n?’a pas respiré tout de suite", ont-ils dit, il faut le garder en "néonat" quelques jours. J?’étais trop fatiguée de la délivrance pour poser des questions.

?Les quelques jours ont duré des mois. Nous allions le voir chaque jour. La famille n?’osait plus appeler, nous n?’avions rien de nouveau à dire. Nous répétions ce que l?’on avait entendu?: il a beaucoup souffert, une souffrance aiguë. Ils disent que les reins et le foie ont en pris un coup aussi.

Nous avons entendu "très grave handicap"
Et puis un jour le médecin nous a fait entrer dans son bureau, c?’était en fin de journée, on sentait que c?’était son dernier "?travail" avant de rentrer chez lui. La chef s?’est installée sur une chaise à côté de lui, nous, nous étions en face, c?’était à notre tour. Avant nous, des centaines de parents s?’étaient déjà installés là, en fin de journée, pour entendre des mots incompréhensibles qui allaient bouleverser leur vie.
Nous avons entendu "très grave handicap". De tout le reste, de toute la vérité nous n?’avons rien imprimé dans notre mémoire. On est resté sur le mot handicap, cela nous suffisait bien. Et puis on ne voulait pas le déranger plus, ce médecin si occupé et si désireux de terminer le sale boulot. On ne voulait pas rester plus longtemps devant le diable, on voulait fuir. Stop. Ciao. On prend le petit et on s?’en va.


Après chaque verdict, nous descendions au fond du gouffre
Il nous a fallu 15 ans pour entendre le reste. C'est-à-dire?: il ne marchera pas, il ne parlera pas, je ne sais pas s?’il verra, il n?’avalera que des aliments très préparés, il ira souvent à l?’hôpital car il sera souvent malade, peut être faudra-t-il un jour le nourrir par gavage?… Nous n?’avons pris qu?’une information à la fois, chaque chose en son temps. Après chaque verdict, nous descendions au fond du gouffre et il nous fallait remonter à la surface et retrouver pied avant de pouvoir entendre un autre verdict, une autre aberration. Ce n?’était jamais le même médecin qui nous annonçait? la nouvelle trouvaille, le nouveau mur à escalader, les nouveaux gouffres qui allaient nous aspirer.

Maintenant il a 15 ans?…
Maintenant il a 15 ans, on nous annonce encore des événements terribles, le prochain c?’est les tiges dans le dos, pour qu?’il se tienne droit, pour qu?’il puisse encore regarder les gens dans les yeux?… Il n?’y aura pas eu une visite à l?’hôpital sans l?’annonce d?’une nouvelle étape à franchir, pauvres de nous, pauvres de ces médecins impuissants, pauvre de lui surtout, notre fils.?»

Lire aussi le dossier : Annonce du handicap : et vous, vous l'avez vécue comment?
Retrouvez le guide Mon enfant est polyhandicapé sur la boutique du Magazine Déclic.?




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caroline wingertsmann - ployhandicape ? | 57.66.70.225 | 04-05-2011 11:31:41
Bonjour,je suis maman d'une petite fille polyhandicapée agée de 5ans 1/2 qui s'apelle Jade.
nous revenons de l'hopital NEcker. jade a subit l'intervention de la "tige dans le dos", honnetement, elle qui avait son corps completement penché d'un cote (ses cotes touchées sa hanche, un poumon atrofié, des vomissements à répétition quotidiennement)
je "connais" votre parcours difficile, je mene le meme que le votre et encore jade n'a que 5ans 1/2...
si vous avez besoin de parler de cette opération que va subir votre "petit bout" hésitez pas.
garrido christelle - le syndrome de rett ? | 88.177.120.61 | 08-09-2010 16:38:46
Jusqu'à ces 6 mois , tout était normal mise à part un soucis à la maternité pour reprendre du poids . Ana avait un peu de mal à teter elle avait tendance à repousser la tétine avec la langue. Nous avons commencé à voir les premiers signes de sa différence vers 8 mois . Ana ne tenait pas assise sans appui . c'est la période ou elle nous a fait un exéma géant . Là a commencer notre visite de médecin en médecin qui dureras 3 ans . Plusieurs diagnostics sont plus ou moins évoqué ou écarté selon le médecin consulté .... psychose infantile , TED ou syndrome de Rett. Notre fille a les symptomes ou pas , elle est trop sociable mais ne parle pas ... On finit par être orienter sur Paris en hospitalisation de jour pour un bilan génétique. La neuropédiatre consulté quelques mois après nous annonce un syndrome de rett typique le bilan génétique vient appuyé cela mutation MECP2.
Dans le cabinet ce jour là j'ai pleuré longtemps . Non pas par la lourdeur du diagnostic mais pour l'icurabilité de celui-ci. Car ce que j'ai entendu dans les mot de ce docteur ,c'était le décès annoncé de ma fille.
J'ai mis du temps à encaisser la nouvelle.Et pourtant, avoir un diagnostic est un étape important dans notre vie de parents d'enfants différents.
ingrid - la souffrance d'une maman ? | 90.57.241.197 | 31-03-2010 08:42:21
bonjour,je suis une maman qui à eu un enfant qui est atteint d'une maladie la myopathie de duchenne,la maladie c'est dèclarer à l'age de 8ans,il est sur un fauteuil roulant depuis,il est en ime un institu,il ne marchera plus jamais et ni jouè comme d'autre enfant,mais pour ce distraire il joue à la play ,car maintenant il y a que sa,alors il faut faire à tout sa et leur montrer que nous sommes avec eux
dubois - que faire ? | 92.161.200.116 | 28-03-2010 16:06:41
notre fils kemy souffre de polyhandicap moteur et sensoriel. Il est âgée de un ans. Il as était reconnu handicaper a 80% Tous deviens difficile a son niveau et notre couple part en décomposition . Nous savons pas la suite pour notre fils car personne n'ose ce prononcer sur le futur , ni sur un quelle maladie il souffre...Je ne ou nous savons plus quoi faire Car trop de mal trop de souffrance
gau/pinelli ? | 212.198.54.194 | 25-03-2009 13:47:08
Je suis élève aide soignante à la croix rouge à Toulon, et j'ai choisi comme stage optionnel un institut pour polyhandicapés sur HYERES. Ce matin nous avons eu un intervenant qui est venu nous parler de son établissement, et elle m'a donné envie de travailler dans ce genre de structure. Ou les enfants et les adultes sont choyés et respectés. Je vous souhaite beaucoup de courage.
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