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La place des frères et s?œurs d'enfant handicapé Version imprimable Suggérer par mail
02-05-2006
La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d?’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l?’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s?’est tenue à Paris le 7 février 2006.


Les participants

Carine est la maman de deux enfants. L?’aînée, Marianne, 6 ans, présente un retard mental. Alice, sa s?œur, a 14 mois.
Marie, maman de deux enfants dont Benoît, 18 ans, myopathe.
Benjamin, 24 ans, est le frère de Benoît.
Véronique est la maman de deux jumeaux nés prématurés, Renaud et Gaétan, qui ont 9 ans. Gaétan est infirme moteur cérébral (IMC).
Thérèse est la maman de deux jumeaux de 38 ans, Isabelle et Christophe. Christophe est atteint d?’une maladie rare.
Isabelle et Joël sont les parents de trois garçons. Michaël, atteint de trisomie 21, a 10 ans. Alexandre a 8 ans et Adrien 1 an.Hélène est la maman de deux garçons handicapés mentaux de 13 et 15 ans et d?’une fille de 11 ans.

?Il s?’empêche de vivre

Marie Dans notre famille, il y a un sentiment de loyauté très fort qui lie Benoît et Benjamin. Mais Benoît, avec son fauteuil, bouge plus que son frère, qui est valide.

Benjamin C?’est vrai que la place que j?’occupe par rapport à mon frère est bizarre. Il ne marche pas, il ne peut pas aller voir des copains comme moi; du coup, son handicap me déstabilise. J?’occulte sa maladie, même si elle est présente. Je ne veux pas accabler mes parents et je reste le plus discret possible.

Véronique Tu t?’empêches de vivre, finalement?

Benjamin Non, mais il y a beaucoup de frustration et de souffrance dans la vie de tous les jours. J?’ai un peu plus de 20 ans et je me demande ce que j?’ai fait pendant tout ce temps.

Thérèse Ma fille Isabelle est arrivée à avoir des copains et à sortir, malgré le handicap de son frère. Nous lui avons dit qu?’elle avait droit au bonheur, même si, au début, c?’était dur.

Véronique Je m?’inquiète aussi pour l?’avenir de mes jumeaux. Pour l?’instant, ils sont jeunes. Mais quand celui qui va bien sortira avec ses copains et que l?’autre devra rester à la maison, que se passera-t-il?

Thérèse C?’est justement là où intervient le rôle de la fratrie. Christophe a tout fait comme ses cousins, frères et s?œurs.

Hélène Nous avons monté un petit groupe de socialisation pour que nos garçons aient leurs copains et puissent sortir. Comme ça, il n?’y a pas de déséquilibre au sein de la famille, et tout le monde s?’autorise à faire la fête.

Comment leur dire?

Thérèse C?’est important d?’expliquer aux frères et s?œurs ce qu?’il se passe. Un jour, mes filles m?’ont demandé pourquoi on n?’évoquait jamais la maladie de Christophe. C?’est vrai qu?’on n?’en parlait pas, car, jusqu?’à ses 3 ans, tout était normal.

Marie Les enfants ont le chic pour poser les questions au moment le plus opportun! C?’est difficile de se mettre à table et de dire qu?’on va parler du handicap.

Carine Comment expliquer qu?’il y a un problème avec le petit frère ou la petite s?œur? Je suis une grande débutante avec ma petite Alice de 14 mois. Je me demande comment lui dire que Marianne, sa s?œur aînée, a un retard mental. Cela m?’inquiète beaucoup, même si, pour l?’instant, Alice n?’est pas en âge de comprendre.

Isabelle Le handicap mental est difficile à expliquer. Nous en avons l?’exemple avec notre fils de 8 ans: Alexandre a raccroché la trisomie de son frère Michaël au fait qu?’il porte des lunettes.

Joël En tant que parents, nous devons voir ce qu?’il se passe et prendre le taureau par les cornes. Dans la cour de récréation, Alexandre s?’est arrangé pour que ses copains s?’attaquent à Michaël. Il nous a dit qu?’il ne voulait pas de ce frère-là. On a changé Alexandre d?’école, et, depuis, leurs relations sont meilleures.

Chacun à sa place

Carine Est-ce que l?’arrivée de votre troisième enfant a rééquilibré les relations entre Alexandre et Michaël?

Isabelle L?’arrivée d?’Adrien a un peu remis les choses à leur place. On a eu l?’impression qu?’Alexandre réalisait qu?’il n?’était pas tout seul. Michaël a maintenant deux frères, il s?’affirme davantage comme l?’aîné de la fratrie. Il a trouvé sa place, et, pour Alexandre, ça va mieux. Mais c?’est vrai qu?’on passe deux fois plus de temps avec Michaël. Alexandre nous dit qu?’il aimerait être handicapé pour que nous soyons davantage avec lui. Quand nous emmenons Michaël pour une visite médicale, il nous demande si c?’est pour lui. Il veut se faire remarquer à tout prix.

Véronique Renaud ne tente pas d?’attirer notre attention, mais plutôt celle de son frère. Il y a une relation très forte entre eux. Renaud essaie de faire vivre son frère, il le fait rire, et Gaétan est son éternel spectateur.

?€ l?’école, sans ses frères

Joël Alexandre va beaucoup mieux depuis qu?’il y a une petite fille IMC dans sa classe. Elle suit une scolarité normale. Et notre fils se rend compte qu?’il n?’est pas tout seul à avoir un frère handicapé.

Carine L?’école est une référence en matière d?’intégration des enfants handicapés dans notre société. Mon mari est britannique, et je peux faire la différence entre les deux pays. En Angleterre, dans un village complètement perdu, on trouve un parc avec des balançoires pour les enfants handicapés, au milieu des autres jeux. L?’intégration de nos enfants passe aussi par là.

Hélène Je dois dire que je me suis un peu défaussée sur l?’école. J?’avais du mal à communiquer avec ma fille sur le handicap mental de ses deux frères, et je l?’ai mise dans une école privée avec eux. L?’idée, c?’était qu?’elle côtoie d?’autres enfants handicapés. En fait, pour elle, ça a été à la fois utile et très lourd à porter. Je crois qu?’elle a été soulagée le jour où elle a changé d?’établissement. Dans sa nouvelle école, il n?’y avait que des filles. Elle ne risquait pas d?’y voir ses frères!

?(Source?: Déclic n°111, mai-juin 2006)

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Cervantes - Ce que le handicap peut apport ? | | 16-05-2013 04:38:34
Mon frère est atteint d'un double handicap , souffre de spina bifida (qui est du à l'absence de fermeture postérieure du canal osseux ( la colonne vertébrale) dans lequel se trouve la moelle épinière. Cela se voit dés la naissance. ) et d'une Invalidité Motrice Cérébrale du à une très grande prématurité ( 25 semaines ) et a un manque d'oxygène qui a détruit certaines cellules de son cerveau (celles qui contrôlaient les mouvements et la posture )..

A cause de tout cela mon frère a de nombreux handicaps :
- Il est tétraplégique, une paralysie des membres inférieurs et supérieurs,
- Il a une luxation paralytique des hanches, des atteintes sphinctériennes anale et surtout vésicale avec incontinence urinaire et fécale mais sans hydrocéphalie ni atteintes intellectuels ou psychiques.
Ainsi, mon frère n'a jamais pu accéder à la position assise ni à la marche.
-Il ne peut pas se servir de son bras gauche et n'a qu'un contrôle partiel de sa main droite.
- Il a aussi beaucoup de mal à contrôler la posture de sa tête.
- Et sa capacité respiratoire est très réduite.
- De plus son cerveau ne traite pas les informations envoyées par son oeil et son oreille du côté gauche, ce qui fait qu?il n?entend ni ne voit rien de ce coté.

- Il n'a pas de problème mental mais son manque de tonus musculaire et sa moindre capacité respiratoire font qu'il parle de façon un peu bizarre et très lente. Beaucoup le pensent attardé alors qu'il est particulièrement intelligent : doctorat en informatique, par exemple et master en anglais et en russe.

Enfant, j?étais à la fois jaloux de lui et admiratif en même temps.

Parfois j'avais un peu honte vis-à-vis de mes copains de classe.
Je n'osais pas inviter d'amis à la maison, pour les anniversaires, pour venir dormir ou pour jouer...
On devait s'occuper de David comme d'un bébé, le faire manger, le doucher, l'habiller, lui mettre des couches... Je ne voulais pas que mes camarades de classe se rendent compte de ça et se moquent de mon frère ou de moi... ou qu?ils pensent que ce soit contagieux.
Dans la rue, quand nous étions ensemble, je n?étais pas à l'aise parce que les gens le regardaient avec pitié, inquiétude ou bien mépris. Certains faisaient des réflexions méchantes ou juste stupides. Parfois on me regardait, moi aussi comme si j?avais quelque chose.
Et je ne savais pas si je devais être furieux, malheureux ou m'en foutre !

J'étais aussi, comme je l'ai dit, un peu jaloux...
J'enviais son nouveau fauteuil, qui était un jouet à mes yeux, ou le nouvel ordinateur avec son beau clavier... Je l'enviais, lui, de monopoliser nos parents qui l?emmenaient tout le temps chez l?orthophoniste, le kiné, l?ergothérapeute ou autre ... J?étais jaloux de tout le temps que David passait avec ma mère et mon père.

Mais, malgré tout, je l'admirais et l'on s'entendait bien ( ça, ça n'a pas changé ! ).

Mon grand frère à un caractère de fonceur et il entraîne les autres à donner toujours le meilleur d'eux-mêmes.
Il ne se plaint JAMAIS de son sort.
Même lorsqu?il était enfant, il ne se plaignait pas de ne pas pouvoir faire comme les autres ou d?être obligé de rester à l?écart lorsque tout le monde s?amusait et il ne ronchonnait pas de devoir porter son corset et ses attelles?
Le seul truc qui l'embête c'est d'être une charge pour les autres et de souvent devoir demander de l?aide.
Il ne peut pas du tout se servir de son côté gauche et que partiellement de son bras et de sa main droits mais il s'en sert au maximum même si ça peut paraître très peu pour un grand nombre de personnes d?être capable d?actionner une souris d?ordinateur ou le joystick d?un fauteuil ou même de tracer quelques lettres avec un crayon mais pour David c?est un exploit !

C'est lui qui m'a toujours montré que, quand on voulait, on pouvait et que quand on pouvait, on devait !
C'est pour ce genre de chose que j'admire mon frère et qu'aujourd'hui encore il me sert d'exemple.

C'est un peu idiot de dire ça, mais sans son handicap, David ne serait peut-être pas le type super classe qu'il est.

Il n'aurait peut-être pas été le grand frère qu'il a été. C'est lui qui m'a fait découvrir les Comics, les Manga, Star Wars, Warcraft, Final Fantasy ou Oblivion, lui qui m'a appris à faire du roller, et à jouer aux échecs et au Go ...
Il m?a appris qu?il fallait toujours se relever quand on tombait

Pour mon frère, rien n'est écrit par avance, le destin n'existe pas.
Pour lui, la vie n'est que ce que tu lui apportes, il pense que tout ce que tu as de force est en toi. Son handicap est juste une mise à l'épreuve, il nous montre une vie plus dure, juste un peu moins facile à apprivoiser ! Mais il nous entraîne à voler plus haut à chaque fois qu'il nous fait face, vers un monde où chacun saurait son rôle.

Alors je me dis qu?on a de la chance d?être frères.
Je vois plein de frères et s?urs qui se détestent alors qu'aucun d'eux n'est handicapé ou malade mais juste parce qu'ils n'arrivent pas à se parler et à s'écouter.

Mais il y a aussi pas mal de frères et de s?urs d'handicapés qui se sentent mal et ne s'entendent pas. Souvent parce qu'ils n'ont pas trouvé leur place dans la fratrie, je pense... ou que leur frère ou leur s?ur différent prend trop de place.
David a su garder sa place de grand frère (un peu autoritaire !) et me laisser ma place de cadet et il en est de même pour nos parents.
Personne n'a infantilisé Dave ni ne m'a poussé à devenir grand trop tôt pour aider mon grand frère.
Je crois que quand ça arrive; ça engendre un mal être, une frustration, une colère des deux parties.

Là encore, c'est une question de regard : Celui des parents sur leurs enfants.

Certains parents voient leur enfant handicapé comme un éternel bébé à qui on peut laisser tous les caprices, auquel on doit répondre au moindre désir. Les autres enfants ne reçoivent pas le même regard, n'ont pas le même statu et ressentent beaucoup de jalousie à cause de cette attitude. Et l'enfant handicapé, lui à un sentiment d'impunité, et il peut penser qu'il peut tout ce permettre puisqu'il est handicapé; ce qui n'est pas mieux !

Je me dis qu'il n'y a pas que dans la rue que le regard de l'AUTRE est important pour celui qui est "différent".
Le regard des parents et des grands parents, celui des oncles et des tantes,et celui des frères et s?urs est celui au quel on est confronté le premier et le plus longtemps.

Si rien ne change avec le temps, alors personne ne peut apprendre à se comprendre, à s'apprécier, à s'aimer... tout le monde se dit qu'il est trop différent de l'autre pour s'entendre avec lui...
Oui, mon frère et moi avons de la chance d'être des frères parce que nos parents ont su nous dire que, justement nous étions frères, que nous étions différents, et tous les deux importants ...

Aujourd'hui, je suis presque adulte mais je reste le petit frère de l'handicapé, et ça ne me rend plus triste... Je suis juste en colère qu'on ne le voit que comme un handicapé, pas comme un être humain à part entière.

Changer le regard que l'on porte sur la différence, ou plutôt sur LES différences.
Notre société se voudrait égalitaire mais a souvent tendance à confondre égalité avec uniformité.
Ainsi, tu n'as plus le droit de ne pas rentrer dans la norme.

C'est en profondeur qu'il faudrait " révolutionner" le regard de ce monde. Les lois et les beaux discours ne sont plus suffisants...
On ne pourra changer de regard qu'en changeant de c?ur , il faut se battre.

C'est certain, il faudrait faire changer le regard des uns envers les autres.
Chacun avec ses armes, la tolérance, l'ouverture d'esprit, la compassion, le courage, l'humour, l'amour, la tempérance .....
C'est là que cela devient hard !

J'aimerai me lancer dans des études qui me permettraient de changer le regard des gens sur le handicap, sur les handicapés...
Je sais, c'est un peu ardu comme tâche.
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Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l?’auteur de L?’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer.
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