La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d?’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l?’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s?’est tenue à Paris le 7 février 2006.
Les participants
Carine est la maman de deux enfants. L?’aînée, Marianne, 6 ans, présente un retard mental. Alice, sa s?œur, a 14 mois.
Marie, maman de deux enfants dont Benoît, 18 ans, myopathe.
Benjamin, 24 ans, est le frère de Benoît.
Véronique est la maman de deux jumeaux nés prématurés, Renaud et Gaétan, qui ont 9 ans. Gaétan est infirme moteur cérébral (IMC).
Thérèse est la maman de deux jumeaux de 38 ans, Isabelle et Christophe. Christophe est atteint d?’une maladie rare.
Isabelle et Joël sont les parents de trois garçons. Michaël, atteint de trisomie 21, a 10 ans. Alexandre a 8 ans et Adrien 1 an.Hélène est la maman de deux garçons handicapés mentaux de 13 et 15 ans et d?’une fille de 11 ans.
?Il s?’empêche de vivre
Marie Dans notre famille, il y a un sentiment de loyauté très fort qui lie Benoît et Benjamin. Mais Benoît, avec son fauteuil, bouge plus que son frère, qui est valide.
Benjamin C?’est vrai que la place que j?’occupe par rapport à mon frère est bizarre. Il ne marche pas, il ne peut pas aller voir des copains comme moi; du coup, son handicap me déstabilise. J?’occulte sa maladie, même si elle est présente. Je ne veux pas accabler mes parents et je reste le plus discret possible.
Véronique Tu t?’empêches de vivre, finalement?
Benjamin Non, mais il y a beaucoup de frustration et de souffrance dans la vie de tous les jours. J?’ai un peu plus de 20 ans et je me demande ce que j?’ai fait pendant tout ce temps.
Thérèse Ma fille Isabelle est arrivée à avoir des copains et à sortir, malgré le handicap de son frère. Nous lui avons dit qu?’elle avait droit au bonheur, même si, au début, c?’était dur.
Véronique Je m?’inquiète aussi pour l?’avenir de mes jumeaux. Pour l?’instant, ils sont jeunes. Mais quand celui qui va bien sortira avec ses copains et que l?’autre devra rester à la maison, que se passera-t-il?
Thérèse C?’est justement là où intervient le rôle de la fratrie. Christophe a tout fait comme ses cousins, frères et s?œurs.
Hélène Nous avons monté un petit groupe de socialisation pour que nos garçons aient leurs copains et puissent sortir. Comme ça, il n?’y a pas de déséquilibre au sein de la famille, et tout le monde s?’autorise à faire la fête.
Comment leur dire?
Thérèse C?’est important d?’expliquer aux frères et s?œurs ce qu?’il se passe. Un jour, mes filles m?’ont demandé pourquoi on n?’évoquait jamais la maladie de Christophe. C?’est vrai qu?’on n?’en parlait pas, car, jusqu?’à ses 3 ans, tout était normal.
Marie Les enfants ont le chic pour poser les questions au moment le plus opportun! C?’est difficile de se mettre à table et de dire qu?’on va parler du handicap.
Carine Comment expliquer qu?’il y a un problème avec le petit frère ou la petite s?œur? Je suis une grande débutante avec ma petite Alice de 14 mois. Je me demande comment lui dire que Marianne, sa s?œur aînée, a un retard mental. Cela m?’inquiète beaucoup, même si, pour l?’instant, Alice n?’est pas en âge de comprendre.
Isabelle Le handicap mental est difficile à expliquer. Nous en avons l?’exemple avec notre fils de 8 ans: Alexandre a raccroché la trisomie de son frère Michaël au fait qu?’il porte des lunettes.
Joël En tant que parents, nous devons voir ce qu?’il se passe et prendre le taureau par les cornes. Dans la cour de récréation, Alexandre s?’est arrangé pour que ses copains s?’attaquent à Michaël. Il nous a dit qu?’il ne voulait pas de ce frère-là. On a changé Alexandre d?’école, et, depuis, leurs relations sont meilleures.
Chacun à sa place
Carine Est-ce que l?’arrivée de votre troisième enfant a rééquilibré les relations entre Alexandre et Michaël?
Isabelle L?’arrivée d?’Adrien a un peu remis les choses à leur place. On a eu l?’impression qu?’Alexandre réalisait qu?’il n?’était pas tout seul. Michaël a maintenant deux frères, il s?’affirme davantage comme l?’aîné de la fratrie. Il a trouvé sa place, et, pour Alexandre, ça va mieux. Mais c?’est vrai qu?’on passe deux fois plus de temps avec Michaël. Alexandre nous dit qu?’il aimerait être handicapé pour que nous soyons davantage avec lui. Quand nous emmenons Michaël pour une visite médicale, il nous demande si c?’est pour lui. Il veut se faire remarquer à tout prix.
Véronique Renaud ne tente pas d?’attirer notre attention, mais plutôt celle de son frère. Il y a une relation très forte entre eux. Renaud essaie de faire vivre son frère, il le fait rire, et Gaétan est son éternel spectateur.
?€ l?’école, sans ses frères
Joël Alexandre va beaucoup mieux depuis qu?’il y a une petite fille IMC dans sa classe. Elle suit une scolarité normale. Et notre fils se rend compte qu?’il n?’est pas tout seul à avoir un frère handicapé.
Carine L?’école est une référence en matière d?’intégration des enfants handicapés dans notre société. Mon mari est britannique, et je peux faire la différence entre les deux pays. En Angleterre, dans un village complètement perdu, on trouve un parc avec des balançoires pour les enfants handicapés, au milieu des autres jeux. L?’intégration de nos enfants passe aussi par là.
Hélène Je dois dire que je me suis un peu défaussée sur l?’école. J?’avais du mal à communiquer avec ma fille sur le handicap mental de ses deux frères, et je l?’ai mise dans une école privée avec eux. L?’idée, c?’était qu?’elle côtoie d?’autres enfants handicapés. En fait, pour elle, ça a été à la fois utile et très lourd à porter. Je crois qu?’elle a été soulagée le jour où elle a changé d?’établissement. Dans sa nouvelle école, il n?’y avait que des filles. Elle ne risquait pas d?’y voir ses frères!
?(Source?: Déclic n°111, mai-juin 2006)
|
DERNIERE CHRONIQUE
