Laurent Baffie : « Les mentalités évoluent lentement »

isabelle - comment rester positif ? (6)

? | 81.250.136.107 | 20-04-2011 05:27:34

et qu'elle doit etre présente pendant le mois de juillet sinon ils l

isabelle - comment rester positif ? (5)

? | 81.250.136.107 | 20-04-2011 05:17:34

nous serions trop souvent tributaire des jours de locations... et nous n'aurions pas les moyens de payer ce genre de vacances à nos enfants ! alors... depuis 10 ans notre enfant ne reçoit aucun des soins qui lui sont pourtant nécessaires. Nous venons de lui faire intégrer un de ces IME ... qui nous réclame lui aussi les 210 jours fatidiques ! en juin il ne sera plus question me disent ils, d'accepter qu'elle n'y aille plus le mercredi... et qu'elle doit etre présente pendant le mois de juillet sinon ils l

isabelle - comment rester positif ? (4)

? | 81.250.136.107 | 20-04-2011 05:16:19

qui malheureusement bon an mal an, nous a forcé à annuler nos vacances = annulation en location = frais pur vos pieds !) des dates de location. Nous payons cher à l'année l'emplacement de ce mobil home, pour le rentabiliser, je pars avec mes deux enfants pendant les deux mois de vacances l'été. Mon mari vient nous rejoindre tous les WE et son mois de vacances ! ce n'est pas tres loin de notre lieu d'habitation, mais cela nous permet de décompresser, et puis notre fils n'a pas a subir le handicap de sa soeur... pour lui il passe des vacances ... comme les autres ! en n'y partant plus pendant deux mois... nous ne pouvons plus considérer la dépense comme rentable ! en moyenne: nous payons 1.500 euros l'année ! pour deux mois c'est convenable pas pour un seul mois ! alors si nous acceptons les conditions des institutions, nos deux enfants ne partiront plus en vacances ! notre fille ayant une santé très instable... nous serions trop souvent tributaire des jours de locations... et nous n'aurions pas les moyens de payer ce genre de vacances à nos enfants ! alors... depuis 10 ans notre enfant ne reçoit aucun des soins qui lui sont pourtant nécessaires. Nous venons de lui faire intégrer un de ces IME ... qui nous réclame lui aussi les 210 jours fatidiques ! en juin il ne sera plus question me disent ils, d'accepter qu'elle n'y aille plus le mercredi... et qu'elle doit etre présente pendant le mois de juillet sinon ils l

isabelle - comment rester positif ? (3)

? | 81.250.136.107 | 20-04-2011 05:13:44

alors soit j'admet qu'elle doit etre présente un minimum de temps dans l'institution, mais... je demande à ce qu'elle puisse se reposer tous les mercredis ! et qu'elle bénéficie des vacances scolaires ! cela peut lui permettre d'endurer le temps de présence en institution du lundi au mardi et du jeudi au vendredi ! d'autres part... je croyais que les enfants handicapés avait le droit d'être aimé de leur parents ! qu'ils avaient le droit de se sentir choyés et qu'on devait les aider à rester le plus possible dans leur famille ?! alors meme ! si ma fille n'avait pas eut ces complications médicales... pourquoi n'aurions nous pas le droit d'avoir envie de partir en vacances ensemble tous les quatre : mon mari, mon fils, ma poupée et moi ???? Nous avons acheté un mobil home pour ne pas etre dépendant (selon l'état de santé de notre enfant, qui malheureusement bon an mal an, nous a forcé à annuler nos vacances = annulation en location = frais pur vos pieds !) des dates de location. Nous payons cher à l'année l'emplacement de ce mobil home, pour le rentabiliser, je pars avec mes deux enfants pendant les deux mois de vacances l'été. Mon mari vient nous rejoindre tous les WE et son mois de vacances ! ce n'est pas tres loin de notre lieu d'habitation, mais cela nous permet de décompresser, et puis notre fils n'a pas a subir le handicap de sa soeur... pour lui il passe des vacances ... comme les autres ! en n'y partant plus pendant deux mois... nous ne pouvons plus considérer la dépense comme rentable ! en moyenne: nous payons 1.500 euros l'année ! pour deux mois c'est convenable pas pour un seul mois ! alors si nous acceptons les conditions des institutions, nos deux enfants ne partiront plus en vacances ! notre fille ayant une santé très instable... nous serions trop souvent tributaire des jours de locations... et nous n'aurions pas les moyens de payer ce genre de vacances à nos enfants ! alors... depuis 10 ans notre enfant ne reçoit aucun des soins qui lui sont pourtant nécessaires. Nous venons de lui faire intégrer un de ces IME ... qui nous réclame lui aussi les 210 jours fatidiques ! en juin il ne sera plus question me disent ils, d'accepter qu'elle n'y aille plus le mercredi... et qu'elle doit etre présente pendant le mois de juillet sinon ils l

isabelle - comment rester positif ? (2)

? | 81.250.136.107 | 20-04-2011 05:12:08

ce qui correspond pus ou moins au nombre de jours travaillés pour un adulte en bonne santé ! les enfants ont normalement le droit de se reposer en milieu de semaine soit le mercredi, et on des vacances scolaires ! en institution, les enfants ont deux fois moins de vacances scolaire que les autres et aucun mercredi ?!!!! cela représente 8 semaines de congés en moins et tous les mercredi en moins ?????!!!!!alors que ces institutions s'occupent des enfants les plus malchanceux... elles demandent tant de temps de présence !?? la raison en est financière ! les ARS financent l'enfant que lorsqu'il est à l'intérieur des murs de l'institution ! les institutions ayant des frais de fonctionnement, elles ne peuvent y répondre en deçà de ces 210 jours ! ce qui représente pour ma fille une surcharge de fatigue, pensez il lui faut pratiquement 16 heures par nuit pour essayer de compenser ses apnées ! alors soit j'admet qu'elle doit etre présente un minimum de temps dans l'institution, mais... je demande à ce qu'elle puisse se reposer tous les mercredis ! et qu'elle bénéficie des vacances scolaires ! cela peut lui permettre d'endurer le temps de présence en institution du lundi au mardi et du jeudi au vendredi ! d'autres part... je croyais que les enfants handicapés avait le droit d'être aimé de leur parents ! qu'ils avaient le droit de se sentir choyés et qu'on devait les aider à rester le plus possible dans leur famille ?! alors meme ! si ma fille n'avait pas eut ces complications médicales... pourquoi n'aurions nous pas le droit d'avoir envie de partir en vacances ensemble tous les quatre : mon mari, mon fils, ma poupée et moi ???? Nous avons acheté un mobil home pour ne pas etre dépendant (selon l'état de santé de notre enfant, qui malheureusement bon an mal an, nous a forcé à annuler nos vacances = annulation en location = frais pur vos pieds !) des dates de location. Nous payons cher à l'année l'emplacement de ce mobil home, pour le rentabiliser, je pars avec mes deux enfants pendant les deux mois de vacances l'été. Mon mari vient nous rejoindre tous les WE et son mois de vacances ! ce n'est pas tres loin de notre lieu d'habitation, mais cela nous permet de décompresser, et puis notre fils n'a pas a subir le handicap de sa soeur... pour lui il passe des vacances ... comme les autres ! en n'y partant plus pendant deux mois... nous ne pouvons plus considérer la dépense comme rentable ! en moyenne: nous payons 1.500 euros l'année ! pour deux mois c'est convenable pas pour un seul mois ! alors si nous acceptons les conditions des institutions, nos deux enfants ne partiront plus en vacances ! notre fille ayant une santé très instable... nous serions trop souvent tributaire des jours de locations... et nous n'aurions pas les moyens de payer ce genre de vacances à nos enfants ! alors... depuis 10 ans notre enfant ne reçoit aucun des soins qui lui sont pourtant nécessaires. Nous venons de lui faire intégrer un de ces IME ... qui nous réclame lui aussi les 210 jours fatidiques ! en juin il ne sera plus question me disent ils, d'accepter qu'elle n'y aille plus le mercredi... et qu'elle doit etre présente pendant le mois de juillet sinon ils l

isabelle - comment rester positif ?

? | 81.250.136.107 | 20-04-2011 05:10:28

cela fait 10 ans que je me bats pour que mon enfant ait des soins adaptés à son handicap et à sa maladie... et aujourd'hui... j'en suis toujours au meme point ! ma fille est atteinte d'une maladie rare et non étiquetée ! cette maladie l'handicap lourdement. sur le plan moteur, elle ne marche plus, ne parle plus... sur le plan psy elle est me dit on complètement intègre ! mais comme elle ne parle pas les institutions la classifie dans les "poly handicapés" elle n'y recevrait aucune éducation ! en IME en Bretagne c'est comme cela ! de pus elle a la mauvaise idée de faire 50 apnées l'heure, ce qui équivaut à presque 1 par mn la nuit ! elle est donc tres fatigable ! et lorsque la fatigue la prend, elle fait des crises d'épilepsie le jour, jusqu'à 20 par jour ces dernières sont pharmaco résistantes ! et c'est avec tous ces troubles que l'on accepte de me la prendre en IME qu'à condition qu'elle y vienne 210 jours par an ! ce qui correspond pus ou moins au nombre de jours travaillés pour un adulte en bonne santé ! les enfants ont normalement le droit de se reposer en milieu de semaine soit le mercredi, et on des vacances scolaires ! en institution, les enfants ont deux fois moins de vacances scolaire que les autres et aucun mercredi ?!!!! cela représente 8 semaines de congés en moins et tous les mercredi en moins ?????!!!!!alors que ces institutions s'occupent des enfants les plus malchanceux... elles demandent tant de temps de présence !?? la raison en est financière ! les ARS financent l'enfant que lorsqu'il est à l'intérieur des murs de l'institution ! les institutions ayant des frais de fonctionnement, elles ne peuvent y répondre en deçà de ces 210 jours ! ce qui représente pour ma fille une surcharge de fatigue, pensez il lui faut pratiquement 16 heures par nuit pour essayer de compenser ses apnées ! alors soit j'admet qu'elle doit etre présente un minimum de temps dans l'institution, mais... je demande à ce qu'elle puisse se reposer tous les mercredis ! et qu'elle bénéficie des vacances scolaires ! cela peut lui permettre d'endurer le temps de présence en institution du lundi au mardi et du jeudi au vendredi ! d'autres part... je croyais que les enfants handicapés avait le droit d'être aimé de leur parents ! qu'ils avaient le droit de se sentir choyés et qu'on devait les aider à rester le plus possible dans leur famille ?! alors meme ! si ma fille n'avait pas eut ces complications médicales... pourquoi n'aurions nous pas le droit d'avoir envie de partir en vacances ensemble tous les quatre : mon mari, mon fils, ma poupée et moi ???? Nous avons acheté un mobil home pour ne pas etre dépendant (selon l'état de santé de notre enfant, qui malheureusement bon an mal an, nous a forcé à annuler nos vacances = annulation en location = frais pur vos pieds !) des dates de location. Nous payons cher à l'année l'emplacement de ce mobil home, pour le rentabiliser, je pars avec mes deux enfants pendant les deux mois de vacances l'été. Mon mari vient nous rejoindre tous les WE et son mois de vacances ! ce n'est pas tres loin de notre lieu d'habitation, mais cela nus permet de décompresser, et puis notre fils n'a pas a subir le handicap de sa soeur... pour lui il passe des vacances ... comme les autres ! en n'y partant plus pendant deux mois... nous ne pouvons plus considérer la dépense comme rentable ! en moyenne: nous payon 1.500 euros l'année ! pour deux mois c'est convenable pas pour un seul mois ! alors si nous acceptons les conditions des institutions, nos deux enfants ne partiront plus en vacances ! notre fille ayant une santé très instable... nous serions trop souvent tributaire des jours de locations... et nous n'aurions pas les moyens de payer ce genre de vacances à nos enfants ! alors... depuis 10 ans notre enfant ne reçoit aucun des soins qui lui sont pourtant nécessaires. Nous venons de lui faire intégrer un de ces IME ... qui nous réclame lui aussi les 210 jours fatidiques ! en juin il ne sera plus question me disent ils, d'accepter qu'elle n'y aille pus le mercredi... et qu'elle doit etre présente pendant le mois de juillet sinon ils l

fab99 - les mentalités non pas évoluer

? ? | 2.1.125.37 | 19-04-2011 18:21:43

je suis maman d'un jeune AUTISTE non verbal de 11 ans , non les mentalités non pas évoluer en FRANCE il y trop de cons , si bien dit dans un des commentaires de la jeune fille autiste à sa maman , ils sont de trop en FRANCE ont les rejettent comme des pestiférer , ils sortent de la norme , alors on paSse son chemin , cela dérange mr et madame tous le monde , l'AUTISME et pourtant ils sont plus de 500000 en FRANCE ils non rien demander , les pauvres , surtout pas l'autisme , heureusement des pays comme le canada et l'amérique , eux ont tout comprit et ils ont 40 ans d'avance sur la FRANCE tout est une question d'ARGENT EN FRANCE et de mentalités , j'en fait mon cheval de bataille de cette saloperie , je lui doit bien cela à mon enfant

Karlag - la suite

? | 81.53.242.170 | 19-04-2011 11:26:30

mon message a été coupé...:S
se battent pas seulement pour une médaille mais aussi pour que l'on regarde le handicap avec un autre oeil...
Je trouve dommage que le mot handicapé s'associe trop souvent avec pitié.
Nathalie je souhaite que votre moral revienne et que très vite vous voyiez que la vie reserve de belles choses avec ou sans handicap ;)
Il faut prendre la vie comme elle vient ... meme si ce n'est pas tous les jours facile

Karlag

? | 81.53.242.170 | 19-04-2011 11:17:06

Je rejoins Billy... Nous avons un enfant dyspraxique à la maison, combien de fois m'a t on dit que mon enfant etait mal élevé?? pff je ne compte plus !! Je crois que la meilleure défense c'est l'attaque...
Nous acceptons notre enfant tel qu'il est,et ça c'est l'ouverture à TOUT!!! l'école l'a accepté, il a des copains... A aucun moment nous nous sommes apitoyé sur notre sort , on lève la tete et on avance...
Un jour notre enfant m'a dit: "je voudrais changer de vie, ne plus exister et renaitre sans problème"
A huit ans, ça fait mal... J'ai répondut " tu rigoles? moi je t'aime comme tu es je n'ai pas envie d'un autre petit garçon!!" et je me suis aussi fachée un peu (pour de faux ;) ) en disant " hey oh il y a des enfants qui ont des cancers, d'autres qui sont battus ou mal aimés... Toi tu es vivant, aimé alors acceptes toi comme tu es ... Dis toi qu'il y a toujours pire... "
Et je lui ai fait regardé les jeux paralympiques, des femmes et des hommes qui se battent pour gagner pas seulement la médaille mais montrer aussi que ce n'est pas parce que l'on est handicapé que l'on doit inspiré de la pitié ...
Et pour ce qui est des institutions il n' y a pas que là que les gens doivent se battrent... Il y a des hommes et des femmes qui se battent tous les jours pour manger et / ou travailler,et ils ne sont pas handicapés de rien du tout... soyons positifs... J'espère Nathalie que votre moral va remonter et que vous aurez l'occasion de voir que la vie est belle, avec ou sans handicap...

Nathalie - C'est clair !

? | 88.188.75.82 | 19-04-2011 10:09:16

Etant parent d'une jeune autiste de 13 ans, je me pose énormément de questions aussi sur son devenir...ce qu'il adviendra après moi, lorsque je ne serais plus là pour veiller sur elle. J'ai été tellement frappée par la réponse de ma fille, qui m'a demandé ce qui se passera pour elle lorsque je mourrais. Je lui ai dit qu'elle continuerait de vivre et de se faire des amis, qu'elle aurait peut être même un compagnon pour la soutenir...vu que la famille, c'est pas trop ça...elle m'a répondu "Je préfère mourir avant toi". Vous imaginez combien j'ai été profondément peinée de ce qu'elle m'a dit. Je lui ai demandé pourquoi elle pensait une telle chose...elle m'a répondu que les gens étaient cons et que de toute façon ils ne comprendront jamais rien. C'est un rude combat, oui, pour faire évoluer les mentalités...si déjà auprès des institutions nous étions mieux soutenus...mais au lieu de ça, nous devons nous battre aussi contre les institutions ! Je viens de gagner une moitié de combat...devant la Cour de Cassation. ça fait du bien...mais bon, c'est pas encore fini...et après ça, je compte bien mobiliser des personnes qui ont eu affaire aux tribunaux de l'incapacité et à la Cour d'Appel de l'incapacité...on en prend facilement pour 5 ans au minimum...et pendant ce temps, quelle énergie nous reste t il pour avoir envie d'aller vers les autres ? Nous avons du couper les ponts avec des "amis" car au bout de 10 ans, je me suis rendue compte que rien n'avait changé, même en nous côtoyant, et en voyant ce que je dois combattre au quotidien pour mon enfant...A coté de ça, oui, au jour le jour, si on ne pense pas au lendemain, on peut aussi être bien...il y a aussi des gens formidables, mais c'est pas simple...il faut faire un énorme travail sur soi pour oser encore accorder sa confiance...pour le moment, c'est le bénéfice du doute que j'accorde et j'estime que c'est déjà pas mal.

Billy - Evolution du regard et accepta

? | 90.54.55.42 | 19-04-2011 07:11:23

Toutes les personnes Handicapées ne sont pas dans des situations aussi tragiques, le regards des autres et la difficultés à mettre en place un parcours proffessionel sont, je pense, les points commun à tous, ma fille (18 ans T21) à une vie très heureuse jusqu'à présent, elle n'a besoin d'aucune médicamentation, elle apprend toujours à lire elle est très autonome, l'acceptation du handicap est la première et la plus importante des intégration, quand vous avez un regard positif à la maison, le voisinage est moins fuyant, maintes actions sont entreprisent pour accorder aux personnes handicapées les mêmes accès que pour les valides, même si la société évolue lentement elle bouge, donc restons positif.