AFAF
Visitez le site de l'association française de l'ataxie de Friedreich. Vous y trouverez des informations sur la maladie, son accompagnement, de nombreux témoignages et des liens utiles. |
AIRSS
L'association pour l'information et la recherche sur le syndrome SAPHO soutient les malades et les familles dans toutes leurs démarches afin d'améliorer leur qualité de vie. |
Aicardi Info
Le syndrome d?’Aicardi est une maladie génétique rare. Ce site vous propose des informations médicales, des actualités et des témoignages au sujet de cette maladie. |
A.F.S.E.D (syndrome Ehlers Danlos)
Le syndrome d'Ehlers Danlos est une maladie génétique rare liée à une anomalie du tissu conjonctif. Elle provoque notamment une hyper-élasticité de peau et une grande fatigabilité. Pour en savoir plus, rendez-vous sur le site de cette association. |
Alliance maladies rares
Besoin d'une information sur les maladies rares ? Rendez-vous sur le site "Alliance-maladies-rares", un organisme qui fédère 193 associations de malades en France. |
A.F.M (myopathies)
Connaissez-vous l'organisme qui organise chaque année le Téléthon ? L'AFM, l'Association française contre les myopathies (AFM) regroupe de nombreux malades et parents de malades qui lutte contre les maladies neuromusculaires. |
A.F.S.A. (syndrome Angelman)
Cette association vient en aide aux familles qui ont un proche atteint du syndrome d'Angelman. |
ANR
Découvrez les activités et les combats de l'association Neurofibromatoses et Recklinghausen. |
AFSGT
Découvrez le site de l'association française du syndrome de Gilles de la Tourette. Informations, contacts, forum, actualité autour de ce syndrome. |
APRAT (ataxie-télangiesctasie)
Aspects cliniques, traitement et recherche portant sur l?’ataxie-télangiesctasie sont expliqués en détails sur le site de l?’APRAT, l?’Association pour la recherche sur l?’ataxie-télangiesctasie. |
Association syndrome de Poland
Ce site détaille les caractéristiques du syndrome de Poland et présente l?’association qui réunit les familles concernées par ce syndrome. |
Association Smith Magenis
L'ASM 17 se consacre aux parents d'enfant atteint du syndrome Smith Magenis, dû à la délétion d'un des deux chromosomes 17. Lieu d'informations et d'échanges, son site vise à soutenir les familles dans leur quotidien. |
Association du Syndrome de Williams et Beuren
Ce site vise à informer les parents d?’enfants atteints du syndrome de Williams et Beuren, les aider à comprendre cette pathologie, sensibiliser les étudiants en médecine et les professionnels. |
Connaître les syndromes cérébelleux
Le syndrome cérébelleux désigne des troubles dont l'origine est liée à une atteinte du cervelet. Retrouvez toutes les infos relatives à ce syndrome sur le site de l'association CSC. |
Génération 22
Association de personnes porteuses de microdélétion 22 et leur familles, qui met à la disposition du public, familles et professionnels toutes les connaissances scientifiques et éducatives sur le syndrome. |
Le monde de Camille
Ce site s'adresse à toute personne (familles et professionnels) concernée par la délétion 22q13, anomalie chromosomique rare. Vous y trouverez documentation, témoignages, conseils, infos pratiques et médicales. |
Le combat de Cheyenne
Elle a pour objectif l'aide aux familles d'enfants atteints de la maladie Céroïde-lipofuscinose. |
Les feux follets
L'association nationale de parents d'enfants et adultes atteints de maladies métaboliques héreditaires regroupe plus de 300 familles dont environ 300 enfants et 40 adultes atteints d'une maladie du métabolisme. |
Forum IDIC (anomalie chromosome 15)
Le forum Idic et compagnie s'adresse aux parents qui ont un enfant atteint d'une anomalie sur le chromosome 15. Sur ce site, vous pourrez échanger avec d'autres familles, poser vos questions... |
Maladies rares info services
«Ecouter, orienter, informer sur les maladies rares. Une équipe médicale et scientifique aguerrie soutient et renseigne les personnes concernées par l?’une des 7000 maladies rares répertoriées à ce jour. |
Medicalistes
Ce site Internet recueille des listes de discussion afin de mettre en relation les personnes concernées par une maladie rare, grave ou chronique. |
Myobase
En consultant cette base de données créée par l'AFM, vous pourrez trouver des articles, des textes de lois, ainsi que de nombreuses et précieuses informations sur la myologie (étude des muscles), le handicap moteur, les maladies rares... |
Orpha.net
Pour obtenir des informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins en libre accès, le site d'Orpha Net est tout indiqué. |
Solidarité et handicap "autour des maladies rares"
Espace d?’échanges et d?’information pour les familles touchées par le handicap causé par une maladie rare. |
Strümpell-Lorrain
Raideur musculaire plus ou moins importante et gêne à la marche peuvent être les signes d'une affection dégénérative de la moëlle épinièire, une maladie plus connue sous le nom de "Strümpell-Lorrain". Apprenez en plus en consultant ce site. |
Syndrome de Di George
Vous souhaitez vous renseigner sur le syndrome de Di George et échanger votre expérience avec d'autres familles ? Rendez-vous sur ce blog qui réunit conseils pratiques et témoignages. |
Vaincre les maladies lysosomales
Créée par des parents d?’enfants frappés par ces maladies génétiques rares, cette association poursuit un objectif ultime : la guérison des personnes atteintes. |
Vaincre la mucoviscidose
Cette association accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la mucoviscidose. La mucoviscidose est une maladie génétique mortelle qui touche les voies respiratoires et le système digestif. |
Valentin APAC
Cette association soutient, regroupe et informe les personnes et familles confrontées aux anomalies chromosomiques et à leurs conséquences : handicap, deuil périnatal, infertilité. |
DERNIERE CHRONIQUE
Liens