Apr?s avoir consult? les parents en Rh?ne-Alpes, D?clic s?est d?plac? en Aquitaine, le 13 mars 2008 pour continuer son enqu?te sur le fonctionnement des MDPH. Les plaintes sont toujours nombreuses, mais nos lecteurs ? qui ont d?battu pendant plus de deux heures sur ce sujet br?lant ? ne restent pas passifs. Ils analysent, r?fl?chissent et proposent des solutions.
Les participants
- Ghislaine est la maman d?Axel, 7 ans, atteint du syndrome d?Asperger.
- Agn?s est la maman de Jules, 8 ans et demi, dyspraxique.
- Marie-Laurence est la maman de Neil, 13 ans et demi, dyslexique.
- Laurent est le papa d?Hugo, 4 ans, atteint de troubles envahissants du d?veloppement.
- Dani?le est la maman de C?line, 24 ans, d?ficiente intellectuelle.
- Sophie est la maman de Samuel, 23 ans, atteint du syndrome d?Asperger.
- Juliette est la maman d?Alexandre, 12 ans et demi, dyspraxique.
- Jacqueline est la maman de Violaine, 42 ans, trisomique.
- Christel est la maman de cinq enfants dont Alexis, 7 ans, atteint de TDAH (troubles d?ficitaires de l?attention avec ou sans hyperactivit?).
- Genevi?ve est la maman de Gw?na?l, 13 ans, dyspraxique.
Aux abonn?s absents
Sophie Je me souviens bien de la premi?re fois o? je me suis pr?sent?e ? la MDPH. Je voulais discuter avec l?assistante sociale ? propos du changement de parcours scolaire de Samuel. La seule chose qu?on m?ait r?pondu : ??Je ne peux rien faire pour vous, mais donnez-moi votre nom quand m?me.?? Quelques semaines plus tard, je suis revenue expliquer mon d?sarroi, car le dossier avait ?t? refus?. Et on m?a lanc? : ??Vous n?avez qu?? faire appel !?? Je suis tr?s d??ue par le manque d?humanit? des employ?s de la MDPH.
Juliette Le personnel d?accueil change trop souvent. Ils doivent se former, croulent sous le boulot
et re?oivent beaucoup d?appels. Mais est-ce une raison suffisante pour nous jeter des r?flexions d?sobligeantes ?
Sophie En plus de supporter le handicap de nos enfants, on doit supporter le dysfonctionnement de la MDPH. Notre r?le de parent est alourdi par les dossiers, les d?placements, les suivis m?dicaux, les soins? et, comme si tout cela ne suffisait pas, par la MDPH.
Juliette Moi, je trouve l?accueil cordial. Dommage qu?apr?s ce soit le blanc : plus rien? ??Les ordinateurs ne fonctionnent pas??, nous a-t-on expliqu?. Mais m?me apr?s avoir donn? nos coordonn?es, nous n?avons jamais eu de retour. On se heurte tout le temps ? un mur
Non, tout ne baigne pas dans l?huile !
Marie-Laurence La personne qui s?occupe de mon dossier a chang? trois fois en un an. Alors je serine tout le temps les m?mes choses. Il faut expliquer et r?expliquer notre situation, le handicap de Neil, ainsi que nos attentes en tant que parents.
Ghislaine Mon enfant est atteint du syndrome d?Asperger, et ses probl?mes de sant? se manifestaient d?j? ? 18 mois. La MDPH ne nous a pas tendu la main. Heureusement, les associations nous ont permis de p?cher l?information et nous ont dirig?s vers l?h?pital Necker ? Paris. La MDPH n?y est absolument pour rien.
Sophie ? entendre le personnel des MDPH, on se croirait dans La petite maison dans la prairie. En r?alit?, les parents restent sans r?ponses car la MDPH est incapable d?all?ger la d?tresse des familles, que ce soit sur le plan m?dical ou psychologique. J?en ai marre d?entendre faussement que tout baigne dans l?huile?
Marie-Laurence Je travaille pour un taxi qui accompagne des enfants autistes. Les familles que je croise tous les jours sont d?boussol?es. Elles savent si peu aupr?s de qui se diriger qu?elles me demandent (? moi !) quels sont les papiers ? transmettre ? tel ou tel organisme.
Genevi?ve Tr?s souvent, on est oblig? d?expliquer aux professionnels le handicap de nos enfants. C?est grave. Cela devrait ?tre ? eux de le faire?
D?courager? pour gagner du temps ?
Christel Je ne sais pas si vous avez remarqu? autour de vous : tous les dossiers sont refus?s. Il faut croire que le personnel de la MDPH se donne des d?lais.
Agn?s Oui, moi aussi je suis convaincue que les dossiers sont syst?matiquement refus?s rien que pour gagner du temps. Tous, autour de cette table, nous avons interjet? appel, parce que nous sommes des battants. Mais les autres, ceux qui se d?couragent vite, restent sur le carreau, car ils n?osent pas franchir ce pas. Vous croyez que la MDPH se rend compte qu?elle d?courage beaucoup de monde avec ces
pratiques ?
Laurent C?est mon cas. J?ai appel? la MDPH, je ne savais pas aupr?s de qui me diriger. Je leur ai soumis ma situation, mais ils ne m?ont apport? aucun ?l?ment de r?ponse. Je me suis alors tourn? vers l?h?pital de jour. Au lieu de se pr?occuper de mon fils autiste, ils ont d?cid? de prendre en charge prioritairement ma femme. Aujourd?hui, je me demande toujours ? quoi ?a sert, une MDPH.
Marie-Laurence Moi, quand je me suis pr?sent?e pour le renouvellement de l?AEEH, j?avais l?impression d??tre au tribunal. On me jugeait dans mon r?le de parent. On a m?me voulu savoir pourquoi la bourse scolaire de ma fille ne pouvait pas payer les s?ances de psychomotricit? de Neil. C?est honteux !
Agn?s En travaillant en collaboration avec des parents cal?s, qui baignent dans le monde du handicap depuis longtemps, le personnel de la MDPH conseillerait mieux les familles
J?ai fait un r?ve?
Jacqueline N?est-ce pas illusoire de croire qu?une seule maison puisse remplir toutes les probl?matiques li?es aux handicaps ? ? moins que nous, parents, nous nous engagions aux c?t?s des MDPH?
Laurent Et si elles ?ditaient une brochure avec la liste des organismes ? consulter ? Juste un petit papier? Ce serait une v?ritable aide.
Dani?le On a cherch? ? nous donner l?illusion qu?on s?occupait de nous, qu?on avait une nouvelle maison d?di?e. Mais on n?a pas besoin d?artifice, juste d?un peu d?appui.
Marie-Laurence Surtout, j?aimerais qu?on n??crive plus noir sur blanc qu?un enfant peut disposer d?un auxiliaire de vie scolaire alors qu?il est fort probable qu?il n?en aura pas.
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