|
 Vous venez d?’obtenir un diagnostic - ou vous le gardez secret depuis trop longtemps?… Dans un domaine aussi sensible, le premier pas est toujours difficile. Un généticien ou conseiller en génétique peut vous aider à parler du handicap de votre enfant aux membres de votre famille. Et il vous accompagnera pour les informer d?’un éventuel risque de transmission.???
?
Des années après?…
Lors de l?’annonce du handicap de votre enfant, vous n?’avez sans doute pas tout retenu (et c?’est bien normal). Le généticien ou le conseiller en génétique peut ainsi vous (ré)expliquer certains éléments techniques et répondre à toutes vos questions sur la maladie de votre enfant.
- Vous n?’avez jamais eu de diagnostic?? Grâce aux progrès des tests génétiques, une consultation de génétique peut permettre de trouver de nouvelles informations sur le handicap de votre enfant, même des années après.
- Trouvez ici une consultation de conseil en génétique (remboursée par le Sécurité sociale).
?
S?’informer des risques?
Un conseiller en génétique pourra vous informer sur les risques de transmission éventuels pour votre descendance et pourra vous informer également concernant vos apparentés :
- en rassemblant tous les éléments liés à la maladie de votre enfant comme le dossier médical ou les résultats génétiques, etc.?;
- en réalisant un arbre généalogique. En remontant les générations et en vous interrogeant, le généticien ou le conseiller en génétique cherchera si d?’autres membres de votre famille ont un risque d'être atteints (oncles, tantes, cousins?…).
?
En parler à vos proches
«?Si son handicap est génétique, ça veut dire qu?’il est héréditaire ». C?’est pour contrer cette idée reçue, et bien d?’autres, que le conseiller en génétique peut aussi être très utile. Il vous aidera?à formuler clairement et simplement les choses aux membres de la famille, à leur expliquer les risques éventuels de transmission.
- Décret précisant les bonnes pratiques relatives à l?’information des membres de la famille, notamment en cas de diagnostic d'une anomalie génétique grave.
Merci à Audrey Mallet, conseillère en génétique à l?’hôpital de la Timone à Marseille.
Retrouvez d?’autres conseils pour parler du handicap de votre enfant à vos proches dans le prochain dossier à paraître dans le numéro 166 de juillet-août.
?
?
|
DERNIERE CHRONIQUE
