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Maladies rares
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Derrière les mots génériques "maladies rares" ou "maladies orphelines", des familles et leurs enfants se trouvent confrontés à des problématiques médicales extrêmement complexes. Comment trouver des informations quand seulement 5 enfants sont concernés dans toutes la France ? Comment les autres familles vivent-elles cet isolement ? Comment expliquer le handicap à ses proches ?
Retrouvez les conseils pratiques, les témoignages de parents et de jeunes adultes, ainsi que les points de vue de professionnels du handicap recueillis par les journalistes du magazine Déclic (syndrome d'angelman, syndrome de costello, maladie de cornelia de lange, osteogénèse imparfaite...)
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| Maladies rares |
| 13-12-2011 |
Internet est la deuxième source d?’information des Français en matière de santé, d?’après un sondage Ipsos de 2010. Mais, au-delà de la simple recherche de renseignements sur la maladie et ses traitements, l?’avènement du Web2.0 et des réseaux sociaux (forums, listes de discussion, chats, Facebook, etc.) permet de créer des espaces de rencontre pour les malades et leur famille.
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| Maladies rares |
| 17-04-2010 |
 Bernard Werber est écrivain. Il est l?’auteur du best-seller «?Les fourmis?». Son dernier roman,?«?le miroir de Cassandre?», aborde la question de l?’autisme. Pour Déclic, il s?’est livré sur sa propre expérience du handicap.
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| Maladies rares |
| 07-06-2009 |
 Déficit intellectuel, troubles du comportement, épilepsie , retard de la marche sont des symptômes souvent associés à?l?’agénésie du corps calleux. Mais cette malformation cérébrale peut aussi rester sans conséquence. Dans le cas d?’Alexandra, âgée de 7 ans aujourd?’hui, les premiers symptômes d'agénésie sont apparus très tôt. «?Rien n?’avait été détecté avant la naissance, mais, dès les premiers mois, j?’ai vu qu?’elle ne se développait pas comme sa s?œur aînée, raconte Xavière Grolier, sa maman.
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| Maladies rares |
| 21-01-2009 |
 La science l?’a prouvé à plusieurs reprises : certaines maladies rares augmentent le risque de cancer. Mais attention, sur le millier de maladies rares qui se déclarent chez l?’enfant, seules une trentaine de pathologies sont?directement mises en cause. En complément de l?’enquête parue dans Déclic n°127 (janvier/février 2009), retrouvez la liste des pathologies concernées.
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| Maladies rares |
| 06-01-2009 |
 Séverine Peronnet, 22 ans, est atteinte du syndrome Williams et Beuren. Elle a quitté l?’enfance mais livre un combat quotidien pour gagner plus d?’autonomie. Elle a des passions, des hobbies, des ambitions. Sans fard et sans détour, elle s?’est livrée à la rédaction de Déclic.
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| Maladies rares |
| 04-12-2008 |
 En 2006, une équipe de chercheurs américains a découvert que le losartan, médicament classiquement utilisé pour traiter l'hypertension artérielle était actif contre le syndrome de Marfan . Cette molécule atténue le symptôme le plus dangereux de la maladie?:?la dilatation de l'aorte. Une lueur d?’espoir pour des milliers de familles.
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| Maladies rares |
| 05-02-2008 |
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On a longtemps cru que celui qui n?’avait pas la parole pour s?’exprimer, du bébé à la personne polyhandicapée , ne souffrait pas. Le contraire est enfin reconnu aujourd?’hui. Pour les personnes polyhandicapées qui ont le plus faible potentiel d?’expression, la douleur est l?’affaire de tous.
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| Maladies rares |
| 05-02-2008 |
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Le diabète est une maladie du pancréas qui entraîne un taux de sucre trop élevé dans le sang (une hyperglycémie). Le sucre devient toxique, il abîme les petites artères de tout le corps et peut être responsable de cécité, d?’insuffisance rénale ou cardiaque, de paralysie sensitive ou motrice des nerfs.
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Maladies rares
