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Votre enfant est concerné par le polyhandicap, et vous souhaitez partager votre expérience ? Cette rubrique vous permet de lire le témoignage de parents, et si vous souhaitez échanger, rendez-vous sur le forum où plusieurs fils de discussion concernent le polyhandicap.
Pas le droit de souffler
Déclic n°141-mai-juin 2011
Je suis le papa d?’une petite Léa, polyhandicapée épileptique très sévère depuis quinze ans. Nous n?’avons pas de moments de répit, sinon ceux que l?’on essaie de créer. Car comment, entre les hôpitaux, les nuits difficiles, les interventions et médications et surtout les déboires administratifs actuels, se reposer ? Nous avons mis Léa deux jours par semaine dans un chouette centre, pour souffler. Il le fallait, nous a-t-on dit. Puis nous avons été trahis. L?’AEEH que nous percevons a perdu trois compléments. Nous sommes obligés de travailler deux fois plus et de nous battre pour obtenir de nouveau le minimum. Pour se reposer, actuellement, il faut surtout s?’appuyer sur les siens, s?’organiser pour laisser un espace de détente à partager, puis savoir repérer les professionnels et institutions compétentes qui sauront vous mettre en confiance pour « lâcher » prise. Et quelle que soit l?’activité salvatrice, pouvoir revenir à la réalité sans mauvaise surprise !
Jean-Luc B.
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Un diagnostic, enfin
Déclic n° 138- novembre-décembre 2010
Jusqu?’aux 6 mois d?’Ana, tout était normal. Nous avons commencé à voir les premiers signes de sa différence vers l?’âge de 8 mois. La neuropédiatre consultée quelques mois après nous a annoncé un syndrome de Rett. Dans le cabinet, ce jour-là, j?’ai pleuré longtemps. J?’ai mis du temps à encaisser la nouvelle. Et pourtant, avoir un diagnostic est une étape important dans notre vie de parents d?’enfants différents.
Christelle G.
Une foule de questions
Déclic n° 137- septembre-octobre 2010
Je suis la très fière maman d?’un petit garçon polyhandicapé de 8 ans, Lucas. Fière, oui, mais aussi un peu effrayée et dépassée par cette situation. Voir mon enfant dans son état (déficient moteur et cérébral, il ne parle pas, ne marche pas, mais sourit beaucoup) est difficile à digérer. Je me pose beaucoup de questions sur sa prise en charge, son bien-être quotidien, etc. Si vous pensez avoir le moindre conseil à me donner, contactez-moi.
Stéphanie C.
Je veux créer une MAS
Déclic n° 136- juillet-août 2010
Maman de Keryan, petit bonhomme de 10 ans très lourdement polyhandicapé, je découvre avec effarement le manque de places en maison d?’accueil spécialisée. Je recherche donc des parents qui ont réussi à mettre en place ce type de structure, afin de m?’aider à concrétiser mon projet. L?’échéance est encore lointaine, mais je suis consciente que le chemin sera long et périlleux. Merci d?’avance !
Ingrid L.
Maman solo et syndrome de Rett
Déclic n° 136- juillet-août 2010
Ma petite fille de 4 ans est atteinte du syndrome de Rett, je suis toute seule pour l?’élever et j?’aimerais qu?’on m?’aide. Si des parents ont envie d?’échanger avec moi, n?’hésitez pas. Merci d?’avance.
Guadoline
Sommes nous indésirables au cinéma ?
Déclic n° 136- juillet-août 2010
Ma fille ?‰milie, 14 ans, handicapée à 80 %, est en fauteuil roulant. Accompagnées d?’une de ses amies, nous sommes allées dans un grand multiplexe pour une sortie cinéma entre filles. Mais là, surprise ! ?€ la sortie, un « comité d?’accueil » nous attendait. Non pas pour proposer de l?’aide, mais pour nous signaler bien fort, devant ma fille, que la caissière n?’aurait pas dû nous laisser entrer, et que c?’était la première et dernière fois ! La compassion et l?’empathie semblent faire partie des fautes graves. Pour quel motif une partie de la population devrait-elle être tenue à l?’écart et faire l?’objet d?’ostracisme ? ?€ défaut de leur demander de porter un signe distinctif, que le dirigeant de ce cinéma ait au moins la franchise d?’afficher à l?’entrée de ses salles : « Interdit aux personnes handicapées », et qu?’il ait ainsi le courage d?’assumer ses opinions.
?‰liane W.
Entre Maman et Mamie?…
Déclic n° 134- mars-avril 2010
Alicia est née polyhandicapée en septembre 2002. Les prises en charge au niveau de l?’éveil et de la rééducation motrice ont commencé dès ses 4 ou 5 mois au Camsp et chez le kinésithérapeute. La maman, puéricultrice, n?’a toujours pas accepté le handicap. Médicalement, je l?’admire pour son investissement près d?’Alicia. La petite part en centre le lundi avec le taxi et ne rentre que le vendredi. Le problème, pour moi, c?’est la relation entre Maman et Mamie. Maman reproche à Mamie de n?’avoir avec Alicia que le bon côté de la relation. Il est vrai que ma petite-fille manifeste beaucoup de joie quand j?’arrive chez elle, alors que Maman est toujours stressée et obsédée par ses progrès. Les week-ends ne devraient-ils pas être une trêve, avec tout ce qui lui est demandé au centre, et une source de bien-être ? Comment nos relations pourraient-elles s?’améliorer ? Dans quelle mesure faut-il être exigeant avec un enfant polyhandicapé ?
Anonyme
Chromosomes 11 et 12
Déclic n° 134- mars-avril 2010
Est-ce que le polyhandicap lourd de ma fille a un nom ? Incontinente et épileptique, elle ne parle pas, ne mange pas seule, porte une coquille. ?€ ses 22 ans, une prise de sang nous a donné l?’explication : un remaniement chromosomique déséquilibré entre les chromosomes 11 et 12. D?’autres enfants ont-ils le même remaniement ? Contactez-moi si vous êtes concerné.
Muriel?C-P.
Syndrome de Dravet
Déclic n° 133- janvier- février 2010
Je voudrais entrer en contact avec des parents qui ont un enfant porteur du syndrome de Dravet sévère avec polyhandicap. Quand il fait des crises d?’épilepsie, comment dois-je procéder??
Malika B.
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