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Sommeil et handicap mental, l?’enquête du réseau Lucioles Version imprimable Suggérer par mail
16-08-2009
 Votre enfant rencontre de graves troubles du sommeil et vous ignorez comment les apaiser ? Ces troubles ont un impact sur votre vie familiale?? Le réseau Lucioles lance une enquête pour recueillir votre témoignage et favoriser le partage de solutions trouvées par les familles.

«?A ce jour, il n?’existe pas de spécialistes des troubles du sommeil de la personne handicapée », rappelle Jean-Marie Lacau, animateur du réseau Lucioles, «?en outre, les consultations classiques sont saturées, et les médecins désemparés quand les patients ne peuvent pas eux-mêmes expliquer leurs problèmes d?’endormissement ou leurs insomnies?».

Face à cette carence, l?’association a choisi de réagir en lançant une consultation à grande échelle baptisée «?Sommeil et handicap mental sévère »?: le moyen de dresser un état des lieux le plus complet et le plus précis possible des problèmes rencontrées par les familles.

Vous êtes le père ou la mère d?’une personne atteinte d?’un handicap mental sévère, c?’est-à-dire une personne souffrant d?’un handicap complexe qui entrave l?’expression de ses besoins. Son entourage n'a pas la certitude de répondre correctement à?ses attentes et la plupart des actes de?sa vie quotidienne (manger, s'habiller, communiquer, jouer, parfois marcher...) nécessitent l'aide d'un accompagnant permanent.

Vous souhaitez participer à cette enquête, trois solutions s?’offrent à vous?:

  1. remplissez le formulaire d'inscription en ligne sur le site www.reseau-lucioles.org ;
  2. téléchargez le formulaire sur le site www.reseau-lucioles.org et retournez-le rempli à l?’adresse Réseau Lucioles, 168 rue Ozanam, 01?330 Villars les Dombes
  3. communiquez vos coordonnées par téléphone (06 68 44 03 87) ou par courrier (adresse ci-dessus) afin que le réseau Lucioles vous fasse parvenir un questionnaire dans sa version papier.

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Retrouvez le guide Mon enfant est trisomique et le guide Mon enfant a un retard mental sur la boutique du Magazine Déclic.??


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cathy - reponse agnes ? | 86.73.237.169 | 05-02-2010 14:14:59
bonjour agnes
je connais bien ce probleme je pense qu il ne faut pas que tu te caouche a coté de lui avant qu il s en dorme je te propose de discuter soit par tél soit sur msn cela saurais plus simple et en plus j ai des amies qui pourons t aider ils ont des petits trisou comme je les surnomes courage cathy
agnes - trouble de sommeil ? | 77.206.73.82 | 05-02-2010 13:54:47
mon de 2ans qui a une trisomie 21 tres angoisse a l'idee de dormir seule donc je le couche tout les soir et je sort doucement de sa chambre ,mais si il se reveille la nuit et ne me trouve pas il hurle et pleure il a tellement peur que je suis oblige de dormir avec lui c'est vrais que je n'est plus de vie de cpouple mai mon fils passe en premier,pour l'instant je dort avec lui mais j'ai envie de trouver une solution pour qu'il puisse dorlir tranquilement.merci
cathy - sommeil et repercution dans la ? | 86.73.237.169 | 25-01-2010 09:50:24
bonjour a vous
j ai un fils de 6 ans qui est psochologiquement fragile tout a commencé a l age de 18 mois un enfant tres agité qui dormais tres peu la nuit disait tjr non pour tout on ma dit que c etait un passage arrivé a 2 ans j ai commencer a consulter dans un cmp car mon fils continuer a ne pas dormir la nuit avait de grosse crise d angoisse qui se traduit par des vomissement et une agitation perpetuelle a 3 ans il a integré un groupe 2 fois par semaine au cmp plus consultation pedopsy aujourd hui il est sous risperdal et theralene malgres son traitement il laisse tres peu de place a son petit frere qui a 2 ans et a notre vie familiale c est une agitation h24 et des angoisses tres dure a calmer malgres le traitement si l une d entre vous traversse la meme chose que moi ou en enfant sous risperdal je serait ravi de pouvoir un discuter merci a vous chere lectice et bonne journée cathy du 95
Marie0Claude Cazeau - Trouble de sommeil ? | 74.58.97.181 | 15-01-2010 14:29:36
Bonjour, mon enfant a le syndrôme d'Asperger (TED)et souffre de trouble du sommeil depuis qu'il a 3 ans. Le pédopsy a prescrit de la mélatonine. Ma pharmacienne me dit que ça marche avec plusieurs enfants autistes mais pas avec tous. Il n'y a pas vraiment eu de résultats concluants pour le mien. Notre médecin de famille vient de lui prescrire du Desyrel. On va voir si ça marche...?€ part ça, c'est assez limité comme solution pour nos enfants. ?€ faire attention : les périodes prolongées à l'ordinateur ou aux jeux vidéos ! Mon fils s'endors encore plus tard depuis qu'il s'est découvert une passion pour un jeu de stratégie en ligne. La mère de son ami (qui n'a pas d'handicap) me dit que ça a eu le même effet sur son fils. J'ai décidé de limiter son temps de jeu à une heure 30-et pas après 19h00. Ces jeux stimulent le cerveau. Lorsqu'on a un enfant comme le mien qui est hypersensibles aux stimulis extérieurs, il est clair que même un jeu assez "soft" peut avoir un impact. Voilà. Si ça peut aider un peu...
auroux celine ? | 92.138.78.94 | 15-01-2010 03:05:51
Bonjour,je suis soulagée d'aprendre que nous sommes pas les seul a vivre cette vie infernale nous sommes desemparer car notre fils de 6 ans atteints du systemes nerveux centrale ne DORS PAS aider nous les medecins ne peuvents rien faire. MERCI de me faire part d'actuces
Rédaction de Déclic - En réponse à Linchamps Roland ? | 86.193.130.220 | 21-10-2009 13:07:49
Pour votre information, nous traiterons ce sujet dans un prochain numéro de Déclic (n°135, de mai-juin 2010).
Linchamps Roland ? | 78.129.18.116 | 14-10-2009 09:46:42
Linchamps Roland | 78.129.18.116 | 14-10-2009 09:43:36

Bonjour,Mr.J'ai voulu remplir votre questionnaire,mais comme j'cochez,que je n'avais enfants gravement malade,je n'ai pas pu,remplire le questionnaire,c'est quoi,cette discrinimation,enver
s les personnes agé et malade,j'en arrives a mon problème,voilà,je suis agé de 63 ans et je souffre d'un début (ENFIN,j'espére)de Parfison,et j'ai un probléme qui n'ennuie,je nuit je bave énorment,et j'aurais voulu savoir,quel solution pour rémediez à cela,pour l'adresse d'un site qui pourrez m'aidez
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