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le magazine de la famille et du handicap

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Actualités


 Dans chaque num?ro, retrouvez toute l?actualit? du handicap : lois et d?crets d?application, avanc?es de la recherche en faveur des maladies g?n?tiques, bar?me des allocations (AES), nouvelles aides techniques, r?glementation des ?tablissements sp?cialis?s, int?gration scolaire?

Actualit?s des associations, colloques, expositions, sortie d?ouvrages, nouveaux sites web. Toute l?actualit? qui ?chappe au magazine se trouve dans ces pages.


Toute l'info de janvier - février 2008 Version imprimable Suggérer par mail

Regard de s?ur

Regard de soeurD?un c?t?, une jeune fille au regard parfois inquiet, mais joyeuse et curieuse. De l?autre, une femme qui geint, tremble, insulte et parfois frappe? Les images sont cruelles, car il s?agit d?une seule et m?me personne, Sabine, que l?actrice Sandrine Bonnaire a film?e au cours de vingt-cinq ann?es. Elle s?appelle Sabine a ?t? pr?sent? ? Cannes en mai 2007 et sort en salles le 30 janvier.
L?actrice raconte l?histoire singuli?re de sa s?ur cadette, dont les traits autistiques ont ?t? diagnostiqu?s tardivement. ? l??ge adulte, Sabine devient violente et est intern?e en h?pital psychiatrique. Elle y s?journera cinq ans et recevra des neuroleptiques ? haute dose qui lui feront perdre toute vitalit?.
Aujourd?hui, Sabine vit dans un foyer en Charente. C?est l? que Sandrine Bonnaire la suit, cam?ra ? l??paule, avec tendresse et patience. Elle porte sur sa jeune s?ur un regard sensible, mais d?nonce aussi en voix off les dysfonctionnements de la prise en charge des adultes autistes en France.
Un film fort, ? voir absolument.

Un nouveau plan autisme

D?nonc? par Sandrine Bonnaire dans son film, mais aussi par un avis du Comit? consultatif national d??thique?* rendu en d?cembre dernier, le manque de places adapt?es pour les personnes souffrant d?autisme a ?t? au centre des discussions du comit? de r?flexion et de proposition qui s?est r?uni fin 2007 en vue d?un nouveau plan autisme pour 2008-2010. ??Les objectifs du plan reprennent nos revendications, se f?licite Mireille Lemahieu, la pr?sidente d?Autisme France, f?d?ration associ?e ? ce comit?. Cependant nous attendons la mise en ?uvre et serons vigilants, sur le nombre de places mais surtout sur la qualit? de la prise en charge.??
* www.ccne-ethique.fr

Loisirs?: apportez votre t?moignage

Cr??e fin 2007, la plateforme Grandir ensemble lance une ambitieuse enqu?te sur l?accueil des enfants handicap?s dans les structures pour la petite enfance et les centres de loisirs et de vacances. Deux questions ? Laurent Thomas, son porte-parole.
Pourquoi cette ?tude??
??Il n?y a pas de document de r?f?rence sur l?accueil des enfants handicap?s hors du cadre scolaire. Nous voulons recenser ce qui existe et faire le point sur les attentes des familles.??
Comment les parents peuvent-ils participer??
??Qu?ils aient v?cu des exp?riences positives ou n?gatives, ils peuvent apporter leur t?moignage sur notre site Internet ou par t?l?phone.??
0?820?820?526 (num?ro Indigo), www.grandir-ensemble.net

Minirevalorisation

mini revalorisationAu 1er?janvier 2008, les prestations familiales sont revaloris?es de 1?%. Le montant de l?allocation d??ducation de l?enfant handicap? (AEEH) passe donc ? 120,92?? par mois. Ses compl?ments s??chelonnent de 90,69?? (1re cat?gorie) ? 688,50?? (5e cat?gorie).
Du c?t? de l?allocation aux adultes handicap?s (AAH), le coup de pouce est aussi modeste?: +?1,1?%, soit 628,10?? par mois. Pour m?moire, le candidat Sarkozy avait promis +?25?% sur cinq ans.

Les Papas Bricoleurs, c?est reparti

La onzi?me ?dition du concours des Papas Bricoleurs et mamans astucieuses est lanc?e. Vous avez jusqu?au 3?mars pour faire part de vos bonnes id?es qui permettent de faciliter la vie des enfants handicap?s ? la maison ou ? l?ext?rieur. Vingt projets seront prim?s en juin et r?compens?s par des bons d?achat Leroy Merlin d?une valeur de 150?? ? 1?600??. Pour participer, envoyez sur papier libre ou par courriel la description de votre r?alisation, une estimation de son co?t et quelques photos.
04?72?76?88?43, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Conso fut?e

L?aide technique de votre enfant est en panne. Qui contacter?? Le vendeur ou le fabricant?? R?ponse?: l?un ou l?autre, car tous deux sont responsables des d?fauts du mat?riel. ? lire?: le Guide des droits et devoirs des consommateurs en aides techniques, disponible gratuitement aupr?s de l?APF. www.apf.asso.fr

PCH ou AEEH?: le choix en avril

La loi de 2005 avait pr?vu cette mesure, mais le plus grand flou demeurait sur la date de sa mise en ?uvre. L?ouverture de la prestation de compensation du handicap (PCH) aux enfants devrait finalement ?tre effective d?but avril. Les parents qui touchent un compl?ment d?allocation d??ducation de l?enfant handicap? (AEEH) pourront dans un premier temps choisir entre l?une ou l?autre prestation. La PCH devrait se r?v?ler plus int?ressante pour les familles qui ont un enfant lourdement handicap? pour lequel le compl?ment d?AEEH ?tait jusqu?ici insuffisant. ??Les MDPH informeront chacun de la formule, AEEH ou PCH, la plus avantageuse??, assure Caroline Bachschmidt, conseill?re technique au cabinet de Val?rie L?tard (secr?taire d??tat ? la Solidarit?). Reste ? savoir si la pagaille des d?buts des MDPH sera r?sorb?e pour permettre sans cafouillage la mise en place de ce droit d?option. D?clic reviendra sur cette r?forme dans un prochain dossier.

L'heure en couleurL?heure en couleur

Quand est-ce qu?on mange?? Pourquoi je dois rester au lit alors qu?il fait d?j? jour dehors?? Pour aider les enfants et les adolescents handicap?s ? se rep?rer dans le temps, le cadran de cette horloge astucieuse a ?t? d?coup? en tranches color?es et pr?sente une seule aiguille ? rotation de vingt-quatre heures. Des magnets munis de symboles d?activit?s permettent de s?en servir comme d?un emploi du temps. Son prix?: de 56,50?? ? 178,30?? selon le mod?le.
04?68?95?51?08, www.primeheure.fr

Des sites sant? certifi?s

des sites sant? certifi?sOutil d?information aujourd?hui incontournable, Internet n?est cependant pas toujours fiable.
C?est pourquoi la Haute Autorit? de sant? (HAS) a lanc? une proc?dure de certification des sites d?di?s ? la sant?. Ceux qui r?pondent aux crit?res de qualit? ?dict?s (autorit?, professionnalisme, confidentialit?, honn?tet??) pourront recevoir le label de la fondation Health on the Net (HON).

La liste des sites labellis?s sera disponible d?but mars sur www.has-sante.fr

Imp?ts?: des aides m?connues

Exon?rations, majoration du quotient familial, d?ductions de charges? Le fait que vous soyez les parents d?un enfant handicap? vous ouvre droit ? certaines aides fiscales. Pourtant, selon un sondage r?alis? sur notre site (www
.magazine-declic.com), vous ?tes nombreux, plus de 85?%, ? d?clarer ne pas conna?tre ce ? quoi vous pouvez pr?tendre. Pour calculer votre imp?t sur le revenu, connectez-vous sur www.impots.gouv.fr ou bien appelez le 0?820?32?42?52 (Imp?ts Service, jusqu?? 22?heures). Un petit d?pliant disponible dans les centres des imp?ts r?capitule aussi les aides apport?es aux personnes handicap?es et ? leur famille. Vous pouvez enfin vous reporter chaque ann?e au guide fiscal publi? par l?APF et propos? sur www.apf.asso.fr

Parrainages

Pour gagner en autonomie, les jeunes adultes handicap?s ont parfois besoin d??tre ?paul?s moralement par une personne qui a surmont? les m?mes difficult?s qu?eux. C?est de ce constat que sont n?s les parrainages, baptis?s ??pair?mulation??, du GIHP (Groupement pour l?insertion des personnes handicap?es physiques) Poitou-Charente.
05?49?01?49?69, http://pairemulation.free.fr

Astucieux

tablierImpossible de porter un objet en se d?pla?ant avec des cannes anglaises. La solution?? Un tablier ?quip? de poches pour glisser t?l?phone, stylo, livre ou m?me ballon?! L?id?e de ce tablier Skoazell (??aide?? en breton) a ?t? mise au point par Patrick Guihard, atteint de scl?rose en plaques. Pour le moment, il n?existe qu?en taille adulte, mais son cr?ateur envisage des mod?les pour enfant. Prix?: 49??.
06?89?87?68?40, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Parler d?intimit? en toute libert?

intimit?Le silence et la g?ne p?sent encore souvent sur la vie intime et sexuelle des personnes handicap?es. ??On craint que parler de sexualit? incite ? passer ? l?acte??, note Sheila Warembourg, sexologue qui r?pond aux questions de nos lecteurs en page?12, ?galement responsable du service d?accompagnement ? la vie affective et sexuelle (AVAS) de Handicap International. ??Or, plus les personnes handicap?es sont inform?es, plus elles peuvent prendre de bonnes d?cisions.?? Depuis huit ans, ce service met en place des groupes de parole pour les enfants, ados et adultes handicap?s. Il organise aussi des formations ? l?intention des professionnels et vient de publier un Guide pratique pour l?animation des groupes de parole. L??tablissement de votre enfant n?a jamais abord? le sujet de l?intimit??? Signalez-lui l?existence de ce guide et les formations d?AVAS.
04?72?76?88?44, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Des cl?s pour l?autisme

Vous demandez ? votre enfant?: ??Est-ce que tu veux boire???? Il r?pond?: ??Boire.?? ??Tu veux de la menthe ou de la grenadine???? ??Grenadine.?? Vous avez l?illusion que l?enfant a fait un choix, alors qu?en fait il r?p?te vos derniers mots sans en avoir construit le sens. Et il se met en col?re quand vous lui servez de la grenadine. Cet exemple tir? du livre Accueillir un jeune enfant autiste (?d. Association Une Souris verte, 20??, www.unesourisverte.org) illustre parfaitement les difficult?s de communication au quotidien avec un enfant qui souffre de troubles envahissants du d?veloppement (TED). ?crit par Aurore Chanrion, psychologue, cet ouvrage synth?tique (moins de 100 pages) pr?sente les caract?ristiques de l?autisme et des TED avec clart? (tous les mots sont expliqu?s) et propose des cl?s pour faire face aux troubles du comportement. Un livre de r?f?rence pour les parents, mais aussi pour les professionnels de la petite enfance, les enseignants et les AVS.
Sur le m?me th?me, l?Unapei et l?Association pour la recherche sur l?autisme et la pr?vention des inadaptations (Arapi) publient ?galement un guide intitul? L?autisme, o? en est-on aujourd?hui?? (18??, www.unapei.org ).

Logiciels nomades

Pour avoir acc?s aux outils informatiques partout, les logiciels Lunar et Supernova pour personnes
malvoyantes ou non-voyantes sont aujourd?hui disponibles sur cl? USB. Branch?s sur n?importe quel PC sous XP ou Vista, ils permettent, sans configurer le syst?me, de retrouver vos param?tres de grossissement ou de synth?se vocale. T?l?chargez gratuitement la version d?mo de Lunar sur le site www.etexfrance.fr
De 750?? ? 1?690?? selon les versions.

Expliquer l?amour avec humour

Expliquer l'amourL?amour, c?est du s?rieux, mais on peut en parler avec humour?! C??tait le pari r?ussi du Guide du zizi sexuel de Zep et H?l?ne Bruller, c?est aussi celui de l?expo adapt?e de ce livre, propos?e par la Cit? des sciences. Sur les pas de Titeuf et de Nadia, les pr?-ados partiront ? la d?couverte de l?amour et de la sexualit?. Une quarantaine de manips amusantes et d?cal?es leur permettront d?en savoir plus sur toutes les questions qui les titillent. Une visite qui s?impose aux Parisiens et ? tous les autres. L?entr?e est gratuite pour les personnes handicap?es et leur accompagnateur.
Informations au 01?40?05?80?00 ou sur www.cite-sciences.fr

L?art dans tous les sens

Voir, mais aussi toucher et ?couter?: les ?uvres d?art peuvent ?tre approch?es par tous les sens ou presque. C?est en tout cas ce que propose le Centre Pompidou un samedi matin par mois aux visiteurs d?ficients mentaux, visuels ou auditifs, au cours d?une visite guid?e de ses collections modernes et contemporaines.
www.centrepompidou.fr/handicap

Th??tre au mus?e

Th?atre au mus?eLes enfants et les ados tra?nent parfois les pieds pour aller au mus?e le dimanche. Mais si la visite se transforme en spectacle, ils seront s?rement plus enthousiastes. En r?sidence au mus?e d?Art moderne de Saint-?tienne, la compagnie In Time, conceptrice de spectacles bilingues (fran?ais oral et langue des signes), pr?sente le 13?janvier ? 15?h?30 une pi?ce intitul?e Exhibitions, autour des ?uvres et de l?histoire du mus?e st?phanois. Les com?diens, sourds et entendants, seront accompagn?s par un contrebassiste et par une cr?ation en infrabasses (ressenties par tout le corps sauf les oreilles).
Contact?: 06?75?87?43?62, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir

Berceuses en couveuse

Pendant quatre ans, le label Enfance et Musique a travaill? avec les ?quipes de l?Institut de pu?riculture et de p?rinatalogie du boulevard Brune, ? Paris, aupr?s des nouveau-n?s accueillis en r?animation, soins intensifs et p?diatrie n?onatale. De ces rencontres est n? le CD ? petit peton, compos? de 18 chansons et berceuses, airs traditionnels ou cr?ations originales en fran?ais, espagnol, bulgare, cr?ole. ? ?couter et fredonner sans mod?ration. Prix?: 23??.
www.enfancemusique.com
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Sommaire du num?ro 121- janvier - f?vrier 2008
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