Isabelle est la maman de Michaël, qui a une trisomie 21 : «?nous avons appris le handicap de notre petit garçon, Michaël, juste après mon accouchement, en décembre?1997. L?annonce du handicap au papa n?a pas été faite en même temps que la mienne. Pourtant, nous aurions tellement aimé l?apprendre ensemble.
Une auxiliaire de puériculture l?a informé dans les couloirs de la clinique. Et moi, j?ai été avertie près de quatre heures plus tard par le pédiatre. Quatre heures pendant lesquelles le papa s?interrogeait seul sur mes réactions quand je l?apprendrais. Il craignait que je ne décide d?abandonner notre fils. Le gynécologue, lui, s?est défilé et n?a pas osé nous tenir au courant. Mal à l?aise, il est revenu plus tard en nous expliquant, pour justifier sa fuite, qu?il ne s?était aperçu de rien. Entre-temps, notre bébé a été transféré à l?hôpital. Et, vers 20?heures, un pédiatre de ville est venu nous informer de la situation. Je me souviendrai toujours des paroles qu?il a prononcées: «?Votre enfant ne vous ressemble pas.?» J?ai encore beaucoup de mal à me faire à cette idée. Certes, Michaël est trisomique et a les yeux tirés, mais je revois les traits de nos visages en lui. Et surtout, il nous ressemble puisqu?il a nos gènes?
Quelle annonce odieuse! Malheureusement les médecins ne sont pas formés pour cela.
Mon médecin sans chair ni os
Irène est la maman de Léonie, qui a une trisomie 21
Inhumaine, abrupte : voilà comment je qualifierais cette annonce! J?avais 42 ans et je vivais ma première et unique grossesse. Quand le téléphone a sonné ce matin-là, mon mari ne pouvait pas répondre car il nettoyait la piscine. ? l?autre bout du fil, un généticien que je connaissais à peine venait de recevoir les résultats de mon amniocentèse. L?air pressé, il m?a lancé: «?Vous portez deux f?tus de sexe féminin dont l?un est touché par une trisomie 21.?» Sans plus d?explication.
? cet instant précis, j?étais incapable de prononcer le moindre mot. Pas de réplique. Pas de question, non plus, à adresser au spécialiste sans chair ni os qui n?avait pas même pris la peine de m?annoncer en face le diagnostic de mon bébé.
Dix minutes plus tard, je me suis enfin sentie capable d?en parler à mon mari. Puis je suis restée assise pendant plusieurs heures à regarder le mur blanc de ma chambre. Je ne me souviens pas d?avoir imaginé le futur, d?avoir réfléchi à ce qui nous arrivait. En fin de compte, avec un peu de préparation, ce n?est pas bien compliqué d?élever Léonie! Il aurait juste fallu qu?un médecin prenne le temps de m?expliquer de façon décente sa maladie?
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