Une auxiliaire de puériculture l?’a informé dans les couloirs de la clinique. Et moi, j?’ai été avertie près de quatre heures plus tard par le pédiatre. Quatre heures pendant lesquelles le papa s?’interrogeait seul sur mes réactions quand je l?’apprendrais. Il craignait que je ne décide d?’abandonner notre fils. Le gynécologue, lui, s?’est défilé et n?’a pas osé nous tenir au courant. Mal à l?’aise, il est revenu plus tard en nous expliquant, pour justifier sa fuite, qu?’il ne s?’était aperçu de rien. Entre-temps, notre bébé a été transféré à l?’hôpital. Et, vers 20?heures, un pédiatre de ville est venu nous informer de la situation. Je me souviendrai toujours des paroles qu?’il a prononcées: «?Votre enfant ne vous ressemble pas.?» J?’ai encore beaucoup de mal à me faire à cette idée. Certes, Michaël est trisomique et a les yeux tirés, mais je revois les traits de nos visages en lui. Et surtout, il nous ressemble puisqu?’il a nos gènes?… Quelle annonce odieuse! Malheureusement les médecins ne sont pas formés pour cela.

Mon médecin sans chair ni os

Irène est la maman de Léonie, qui a une trisomie 21

Inhumaine, abrupte : voilà comment je qualifierais cette annonce! J?’avais 42 ans et je vivais ma première et unique grossesse. Quand le téléphone a sonné ce matin-là, mon mari ne pouvait pas répondre car il nettoyait la piscine. ?€ l?’autre bout du fil, un généticien que je connaissais à peine venait de recevoir les résultats de mon amniocentèse. L?’air pressé, il m?’a lancé: «?Vous portez deux f?œtus de sexe féminin dont l?’un est touché par une trisomie 21.?» Sans plus d?’explication.

?€ cet instant précis, j?’étais incapable de prononcer le moindre mot. Pas de réplique. Pas de question, non plus, à adresser au spécialiste sans chair ni os qui n?’avait pas même pris la peine de m?’annoncer en face le diagnostic de mon bébé.

Dix minutes plus tard, je me suis enfin sentie capable d?’en parler à mon mari. Puis je suis restée assise pendant plusieurs heures à regarder le mur blanc de ma chambre. Je ne me souviens pas d?’avoir imaginé le futur, d?’avoir réfléchi à ce qui nous arrivait. En fin de compte, avec un peu de préparation, ce n?’est pas bien compliqué d?’élever Léonie! Il aurait juste fallu qu?’un médecin prenne le temps de m?’expliquer de façon décente sa maladie?…

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boukhobza - la naissance de mon fils ? | 86.211.17.178 | 13-10-2011 21:03:35 Mon fils est né en 1983 ce jour là tout a basculé, je m'en souviens encore avec les larmes dans les yeux l'annonce de l'handicap par un médecin maladroit, la peur de notre avenir ainsi que du sien le rejet de ma part sur cet enfant que pendant un moment je ne considérais pas le mien,mon départ précipité de la maternité,le silence de notre entourage. heureusement il y avait la solidité de notre couple,mon mari qui me soutenait malgré sa fragilité à lui du moment, le personnel qui me disait, il semble costaud votre mari, mais nous avons peur pour lui par la suite, et puis l'ac- ceptation de l'handicap de notre enfant, le retour à la vie normale avec notre fils,et puis il y a eu nos joies nos peines son évolution, son autonomie, c'est un adulte très heure il est aujourd'hui en ESAT fier d'être utile à la société.

Marina - la fin tant attendue ? | 87.100.25.10 | 30-07-2009 03:59:29 Rien, nous n'avons rien appris, seulement par bribes... Le handicap , nous l'avons découvert, supposé, mais pas encore accepté quand N. était en maternelle. Puis, une "psychologue" lors de notre toute première réunion CDES (nous ne savions même pas ce que cette abréviation signifiait exactement)a simplement lâché que "nous n'arrivions pas à faire le deuil" le handicap a été intégré à notre vie au fur et à mesure. Une inscription normale à la crèche, à l'école maternelle, un "redoublement" en grande section de maternelle, puis la CLIS, l'IME, la tentative d'intégration en ESAT, le rejet de l'ESAT (mal expliqué car raison de "productivité" non clairement avouée car non avouable). J'attends à présent la suite donc la réintégration en IME ou un autre stage dans un ESAT moins exigeant s'il en est encore.. ? Une immense solitude, de profondes douleurs sans cesse, et, maintenant: le rejet pur et simple et, faute de structure d'accueil immédiat, le retour à la maison entre deux parents fatigués et vieillissants. Une lutte et une douleur qui ne vous laissent pas le temps de vivre, qui vous ôtent toute possibilité de simple bonheur familial car il y a toujours et sans cesse des problèmes qui surgissent. Cette année, nous renonçons à notre projet de vacances, lesquelles nous auraient fait du bien car nous avons traversé une année très difficile à de nombreux points de vue. Non, même cet instant, ces quelques petits jours de délassement nous sont refusés. Nous ne connaissons jamais de paix, jamais de sérénité. Nous pensions que notre enfant serait admis en ESAT mais non, le couperet est tombé, nous devons reconsidérer la question et on veut nous forcer la main pour accepter une réorientation, seule issue que l'on cherche à nous imposer alors que notre enfant a une orientation ESAT jusqu'en 2011 et pourrait avoir d'autres occasions de faire un essai. Non, dans ce monde implacable du handicap un premier échec est un échec définitif !!! Nous attendons la fin, tous les deux, ou tous les trois ??? Mais la fin ne vient pas ! Je n'envisage pas de laisser la responsabilité de mon enfant sur les épaules de son frère aîné. Le handicap de mon enfant a gâché ma vie, a gâché celle de mon mari, je n'ai pas le droit d'imposer une telle douleur à mon fils et de gâcher sa vie et celle de ma future belle-fille. Alors, le moment venu, nous prendrons l'ultime décision.

Magalie - tout s'écroule ? | 88.168.106.22 | 21-07-2009 15:34:39 j'ai accouché le 28juin 2009 d'un petit garçon, le pédiatre en salle d'accouchement nous a dit qu'il allait très bien, mon mari est donc rentré à la maison se reposer. Quelques heures après l'accouchement mon petit garçon n'arrivait pas à faire remonter sa température (35°) et n'avait pas le réflexe de succion. Le pédiatre de garde a été appelé, il la examiné, et ma annoncé qu'il était atteint de trisomie 21, j'étais seule, et j'ai cru que le monde s'écroulé autour de moi. Pourquoi moi je n'ai que 29 ans, tout était normal pendant ma grossesse. On a été très soutenu par l'équipe médicale, et par le pédiatre du service.

helene - peut aussi mieux faire ? | 88.167.172.47 | 22-04-2009 21:26:05 J'ai accouche en aout 1998 par cesarienne d'un petit garcon. Le pediatre present n'a rien note d'anormal. Mais au bout de 2 jours, notre fils ne tetait pas et il a ete transfere dans le service neonat d'un autre hopital. Le pediatre, chef du service, a retenu mon mari pour lui faire part de ses craintes sur une eventuelle trisomie mais il n'avait encore aucun resultat. Il a juste prescrit des somniferes a mon mari qui ne devait rien me dire car rien n'etait encore officiel. Le lendemain, les resultats sont tombes et il s'agissait bien d'une trisomie par translocation. C'est mon mari qui me l'a appris. C'etait aussi bien comme ca mais ca a ete tres dur pour lui. Ce que je regrette c'est qu'alors que je venais juste d'accoucher, le pediatre est juge bon de me dire que pour le deuxieme enfant ca serait pareil il serait aussi trisomique !! Nous avons eu en 2002 une petite fille qui n'a aucune difficulte.

nat - peu mieux faire ? | 82.216.56.72 | 16-04-2009 20:50:05 ben moi j'avais "que" 37 ans c'est mon seul et unique enfant. le pédiatre a attedu que nous soyons tous les deux, nous a parlé de son soupçon d'anomalie chromosomique, en nous expliquant tranquillement dans son examen clinique ce qui l'alertait. puis il nous a dit que c'était à nous parents de lui donner l'autoristion de vérifier... il était accompagné de tout le staff comme pour les autres bébés de la mater. voilà nous étions parents! avant toute chose. puis toute l'équipe nous a accompagnés pendant le séjour, nous a aidé en nous proposant d'en parler. même la sage femme qui faisait les préparations et pas les accouchements est venue, et l'obsétricienne qui n'était pas de garde et ne m'a donc pas accouchée...nous n'avons pas eu de problème à accepter notre enfant, nous étions entourés de gens qui démontraient qu'il n'y avait rien de plus naturel que cette arrivée! dingue en y repensant. bon tout n'est pas rose la surveillante et l'obsétricien qui m'a accouche se sont défilés et ont été plutôt minables. mais tous les autres! si on ne peux pas bien faire, eux ils ont été quasi parfaits, un bébé est née 1 an plus tard entouré de la même équipe et les parents ont témoigné d'un encore meilleur accueil il est bô mon fils aux yeux bleus

duteau - nous aussi ? | 86.68.125.243 | 15-04-2009 18:55:22 j ai pose une question toute !!!mais il est pas mongolien? j avais 27 ans et deja 2 enfants !maintenant johan a 24 ans ;il est adorable ,il sait lire ;ecrire et se debrouille pas trop mal !!prend le bus de ville tout seul pour se rendre a esat et veut meme aller au foyer !!!bouh qu est ce que je vais faire sans mon grand !!!!!

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