Anne est la maman de Thomas, polyhandicapé : «?j?’étais enceinte de notre premier enfant. Ma grossesse fut un vrai bonheur?… et mon accouchement fut difficile.
La sage-femme n?’a pas voulu déranger le gynécologue pendant sa pause-déjeuner. Elle préférait se débrouiller seule, sous l?’?œil d?’une stagiaire. Résultat : mon bébé est né avec un bras cassé. Dès le mois suivant, il a subi plusieurs hospitalisations à cause de vomissements et d?’une déshydratation. Puis il a été reçu en consultation par une multitude de médecins et spécialistes. Plusieurs termes médicaux ont été cités (hypotonie, craniosténose, retard de langage?…), mais sans beaucoup de certitude ni vraie alerte. Finalement, le polyhandicap de notre fils aîné ne nous a jamais été annoncé. Je me suis rendu compte que mon enfant était différent en voyant sa petite s?œur, Jeanne, grandir autrement. Elle était plus vive, poussait comme un champignon et apprenait bien plus vite que Thomas. Avec le recul, mon mari me dit qu?’il avait remarqué assez tôt sa maladie. Peut-être qu?’en réalité, au début, je n?’avais pas voulu voir. Quoi qu?’il en soit, au bout de quatre ans environ, mon mari et moi avons fait le deuil de la normalité de notre enfant, sous les sages conseils d?’une psychothérapeute formidable. Aujourd?’hui, Thomas, 26 ans, est épanoui et souriant. Il progresse doucement chaque jour, et voilà le plus important!
L?’institution ou la vie
Caroline est la maman de Quentin, polyhandicapé
Pour moi, il n?’y a pas vraiment eu de jour où?… Je me souviens que, lorsque Quentin était encore bébé, plusieurs signes m?’avaient mis la puce à l?’oreille. Je trouvais qu?’il était différent des autres. Il ne tenait pas sa tête. Durant mes études pour devenir infirmière, j?’ai effectué un stage auprès d?’enfants handicapés. J?’ai fait le rapprochement, mais les médecins me répondaient que ce n?’était pas grave, qu?’il serait moins tonique. J?’avais pris rendez-vous chez le pédiatre pour lui en parler. Mais, quinze jours avant cette visite, alors que Quentin n?’avait que 4 mois, il a fait une hémorragie cérébrale. J?’ai appris la mauvaise nouvelle au travail, par un coup de fil de la nourrice. Le médecin a décidé d?’une hospitalisation d?’urgence. J?’ai senti que c?’était grave. ?€ l?’hôpital, aucun diagnostic précis ne nous a été fourni. Tout s?’est très vite enchaîné, et Quentin a été transféré à l?’hôpital Necker de Paris. Les spécialistes ne croyaient pas à sa survie, ils nous avaient déjà parlé d?’un don d?’organes. Pourtant, Quentin est sorti du coma. Un médecin m?’a prise à part et m?’a expliqué que mon fils était polyhandicapé. D?’après lui, le mieux était de le placer dans une institution, sinon nous allions gâcher notre vie.
Rien d?’anormal?!
Muriel est ma maman d?’Ylan, polyhandicapé
Notre fils Ylan avait 7 mois et venait d?’attraper une grosse gastro-entérite. Il a fallu l?’amener d?’urgence à l?’hôpital pour un bilan de santé. Le médecin nous a alors annoncé une hypotonie et une attitude à tendance autistique. Ce ne fut pas une grande surprise, nous avions déjà détecté chez Ylan des comportements anormaux. Nourrisson, il ne prenait pas la tétée, ne pleurait pas, tournait les pieds vers l?’intérieur et gardait la tête sur le côté. Aussi, il donnait toujours l?’impression de ne pas nous voir, ce qui était inquiétant. Mais, à chaque interrogation sur ses comportements, les médecins nous répondaient : «?C?’est normal, ce sont des choses qui arrivent.?» Ils affirmaient par exemple qu?’Ylan tiendrait sa tête bien droite quand il apprendrait à marcher. Au bout de la cinquième consultation chez l?’ophtalmologiste, il nous a enfin expliqué les problèmes de vision de notre enfant : il est hypermétrope et astigmate. Nous avons toujours trouvé Ylan différent des autres, mais c?’est seulement petit à petit que nous avons réalisé qu?’il était polyhandicapé. En revanche, il n?’est pas autiste comme l?’avait mentionné au départ le gastro-entérologue de l?’hôpital. Les médecins ont sans cesse cherché à nous rassurer, et nous avons dû faire le reste du chemin seuls.
Sans un mot
Laurence est la maman d?’Estéban, polyhandicapé
Nous nous rendions, mon mari et moi, à la visite mensuelle chez le pédiatre; nous revenions de vacances, Estéban avait 7 mois. Ce médecin nous avait déjà annoncé, le mois précédent, qu?’Estéban était en retard dans son développement psychomoteur, mais sans vraiment nous inquiéter. Ce jour-là a été terrible. ?€ la fin de la consultation, le pédiatre nous a dit qu?’il fallait envisager une prise en charge à 100?% par la Sécurité sociale et nous a orientés vers un neuropédiatre. Le mot «?handicap?» n?’a pas été lâché, mais j?’ai compris instantanément que notre vie ne serait plus la même. Les temps qui ont suivi ont été une véritable catastrophe pour gérer la situation. J?’ai eu besoin d?’une aide psychologique pendant deux mois. Durant cette période, mon mari s?’est beaucoup occupé de notre fils. Puis j?’ai fini par me sentir mieux et j?’ai pu reprendre le dessus psychologiquement.
Aujourd?’hui, Estéban a 4 ans et demi. Nous savons qu?’il est polyhandicapé, mais malgré un grand nombre d?’examens nous n?’avons pas de diagnostic. Il a pu intégrer l?’année dernière un centre d?’éducation motrice, où tout se passe très bien.
En deux temps, trois mouvements
Yves est le papa de Sophie, polyhandicapée
Lorsque Sophie, ma fille aînée, avait 9 mois, elle a été vue par un pédiatre pour une bronchite. Le médecin nous a alors alertés sur le manque de tonicité de notre petite, qui ne se tenait pas assise. Moi, je n?’étais pas inquiet puisque, bébé, je n?’ai appris à marcher qu?’à l?’âge de 2 ans. La consultation suivante, chez le neuropédiatre, nous a laissés abasourdis. Voilà qu?’on nous annonçait un handicap moteur lourd associé à une insuffisance rénale et respiratoire! Et ce, sans examen. Pour en savoir plus sur la maladie, nous nous sommes rendus à l?’hôpital de Caen, où la cause du handicap de Sophie nous a été révélée: un manque d?’oxygène à la naissance qui est passé inaperçu. Le ciel nous est tombé sur la tête. Pendant l?’accouchement, personne ne nous avait rien dit. Je regrette le comportement des médecins à notre égard. Ils ont été très maladroits et n?’ont fait preuve d?’aucune psychologie. Tout ce dont on a besoin, pourtant, c?’est qu?’ils nous écoutent. Je me souviens de plusieurs petites phrases qui m?’énervent encore: «?Ne vous attendez pas à un miracle?» ou «?Prenez un peu de temps pour vous?». Du temps pour moi ? J?’aimerais bien savoir comment!
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