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| Comment annoncer le handicap de son enfant à l?’entourage ? |
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| 06-05-2009 |
Arlette est la mère de Laura, 10 ans, qui souffre du syndrome Charge : « Lorsque Laura est née prématurée, avec sa jumelle Gaëlle, les médecins ne donnaient pas cher de sa vie. Gaëlle a pu rentrer à la maison un mois plus tard, mais Laura est restée à l?’hôpital huit mois de plus. J?’ai parlé du handicap de Laura à mon entourage dès que le nom du syndrome a été prononcé, vers 3 mois.
Personne ne l?’avait vue, ou alors rapidement derrière une vitre de l?’hôpital. Parler de ses problèmes allait de soi, ils étaient assez visibles pour ne pas passer inaperçus: Laura respirait à l?’aide d?’une trachéotomie. Pourtant, je n?’ai pas rencontré beaucoup de gens qui aient envie d?’entendre de quoi elle souffrait précisément, et je ne saurais pas dire combien connaissent le nom de son syndrome. Je suis convaincue que la barrière ne vient pas de moi: j?’ai envie d?’échanger, d?’ailleurs je fais partie d?’une association de parents. En revanche, beaucoup de personnes ont affiché de l?’incompréhension ou de l?’indifférence, aussi bien dans la famille que parmi les amis. Trachéotomie, gastrostomie: autant parler latin. Je ne crois pas qu?’ils hésitent à poser des questions; simplement, ma fille ne les intéresse pas.?»
«?J?’ai écrit une lettre de deux pages?»
Jean-Yves est le père de Lucile, 4 ans, atteinte d?’amyotrophie spinale.
«?Nous avons appris le diagnostic de la maladie de Lucile lorsqu?’elle a eu 17 mois. Je me suis renseigné rapidement sur les aspects médicaux de l?’amyotrophie spinale. Cette démarche était facile pour moi: je suis scientifique et ma s?œur est médecin. Quinze jours après l?’annonce du handicap, j?’ai écrit une lettre de deux pages récapitulant les informations que j?’avais rassemblées, et je l?’ai envoyée à toutes mes connaissances, amis et famille éloignée. J?’y abordais clairement les conséquences pratiques de la maladie de Lucile, le fait qu?’elle se déplacerait en fauteuil électrique et qu?’aucun traitement n?’était disponible. Ce faire-part m?’a permis de donner des informations en dépassant le côté émotionnel. Je crois qu?’il est indispensable de mettre les gens à l?’aise, en particulier l?’entourage un peu distant. Ils ont besoin de disposer d?’éléments précis. Pour moi, cette lettre était aussi un moyen d?’affirmer qu?’il y a une voie entre la mort et la guérison. La recherche m?’intéresse, mais, en attendant, Lucile vit avec son handicap, heureuse d?’aller à l?’école et de s?’amuser comme toutes les petites filles de son âge.?»
«?Au téléphone, ma s?œur n?’avait pas compris?»
Nessrine est la maman de Mirna, 7 ans, polyhandicapée.
«?Mirna a eu, dans les premières heures de sa vie, une hémorragie cérébrale. Lorsqu?’elle a eu 4?mois, je suis retournée au Liban, où résident ma famille et celle de mon mari. Ma mère et ma belle-mère me faisaient remarquer que ma fille ne bougeait pas ses mains. De retour en France, j?’ai beaucoup questionné des amis médecins, mais on me disait d?’attendre. Pendant ce temps, ma mère m?’interrogeait au téléphone. ?“Parle-t-elle? Saisit-elle des objets??” Je racontais ses petits progrès. Mirna avait 18 mois quand j?’ai réalisé qu?’elle aurait un retard important, et il a fallu qu?’elle entre dans un centre spécialisé, à 4 ans, pour que je prononce le mot ?“handicap?”. Au téléphone, je ne savais pas comment faire part de cela, les mots ne disent pas tout. Ma s?œur, qui habite au Brésil, n?’avait pas compris du tout que Mirna était handicapée avant de la voir. Et ma tante libanaise a eu un malaise à sa première rencontre avec ma fille.?»
«?Le 24?décembre, au moment de se mettre à table, j?’ai demandé la parole?»
Michèle est la maman de Frédéric, 9 ans, qui présente un syndrome de Lesch-Nyhan.
«?Mon entourage a été averti progressivement du syndrome de Frédéric, comme nous-mêmes. ?€ 6 mois, nous avons consulté un pédiatre hospitalier qui a annoncé un problème le 23?décembre, en nous donnant rendez-vous le 8?janvier suivant. Le 24?décembre, au moment de passer à table, j?’ai demandé à prendre la parole pour expliquer à tous que Frédéric avait une maladie neurologique, sans en connaître l?’ampleur. J?’ai gardé ensuite cette habitude de dire ouvertement ce que je découvrais sur le syndrome. Je crois que cela nous a fait du bien à tous, comme si nous transmettions notre peine à toute notre famille. Le handicap de Frédéric est lourd: il ne parle pas et ne marche pas. Vers 2 ans, il a commencé à présenter un comportement d?’automutilation. Nous avons appris que c?’est un aspect de la maladie chez certains enfants. Il est toujours douloureux d?’en parler, mais comment éviter les questions? Malgré les gouttières de protection, Frédéric se mord parfois et ses lèvres sont alors très abîmées. Parler me soulage, même pour aborder les aspects les plus difficiles à assumer.?»
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