 Notre combat. ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies, des maladies génétiques particulièrement graves qui paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales.
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Nos objectifs sont clairs?:
- aider et soutenir les familles,
- ?financer la recherche médicale et informer les professionnels de santé,
- sensibiliser l?’opinion publique,
- développer son action au niveau international
Qui sommes-nous??
Date de création de l?’association?: 1992
Nombre d?’adhérents?: 1100
Les services que nous rendons aux parents
L?’association ELA soutient les familles dans leur quotidien. Une psychologue les accompagne durant les difficiles étapes de la maladie. Une assistante sociale les aide dans leurs démarches liées au handicap et à la maladie, et une coordinatrice scientifique facilite leurs relations avec le lieu médical en apportant une information actualisée et adaptée aux interrogations de chacun. ELA participe également aux financements des aménagements de l?’environnement du malade, des aides techniques liées à l?’évolution de la maladie, des soins de confort?…
Notre actualité
La fondation ELA organise son 2e congrès scientifique les 26 et 27 juin aux Institutions Européennes à Luxembourg, sur le thème «?Challenge thérapeutique dans les maladies de la substance blanche?». Réservé aux spécialistes des leucodystrophies et de la réparation de la myéline du monde entier, il permettra de faire le point sur l?’avancement de la recherche dans le domaine.
Toute l?’année, l?’opération nationale «?Mets tes baskets et bats la maladie est organisée dans les établissements scolaires volontaires. Ce projet éducatif, lancé en 1994, associe le sport et la solidarité, la sensibilisation et la prise de conscience, l'action et la générosité. Le principe est simple?: informer les élèves sur les leucodystrophies, organiser avec eux un événement sportif pour lequel ils cherchent des parrains qui financent leurs efforts au profit d'ELA. Plus d?’information?: http://www.ela-asso.com/participer/mtb/accueil_mtb.htm
Zoom sur la maladieLe terme «?leucodystrophie ?» se rapporte à un groupe de maladies d?’origine génétique affectant la myéline du système nerveux central (cerveau et moelle épinière).
La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse à la manière d?’une gaine électrique?: c?’est ce qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus.
Les leucodystrophies paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales. En l?’absence de traitement, toutes ces manifestations s?’aggravent plus ou moins rapidement?: paralysie totale, cécité, surdité, impossibilité de parler et de s?’alimenter normalement et entrainent trop souvent le décès.
Nous avons publié?…Chaque trimestre, l?’association ELA publie sa revue ELA Infos disponible sur abonnement
http://www.ela-asso.com/elainfos/elainfos.htm
Déclic et nous?…Déclic permet régulièrement à des parents d?’enfants touchés par une leucodystrophie de témoigner et s?’exprimer dans différents articles ou dossiers. En publiant des articles sur la maladie, Déclic contribue à faire connaître les leucodystrophies.
Dans le cadre des tables rondes organisées par Déclic, les abonnés du magazine ont été accueillis dans les locaux de l'association fin septembre 2008 pour débattre sur le thème des MDPH.
Depuis juin 2007, un partenariat a été établi entre l'association et Déclic pour permettre aux familles de l'association de bénéficier d'un abonnement au magazine à des conditions préférentielles.
Pour nous joindreAssociation européenne contre les leucodystrophies
2 rue Mi-les-Vignes - BP 61024 - 54521 LAXOU CEDEX
39 45 (0,34?€ mn)?www.ela-asso.com
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CCP 6 890 16 H Nancy
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