Association Nationale du Syndrome X fragile « Le Goëland » |
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26-04-2010 |
Notre combat. Notre mission consiste à représenter les familles ayant un enfant présentant le syndrome X fragile, ainsi que les personnes présentant le syndrome X fragile.
Son butPromouvoir et soutenir en liaison avec les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés concernés :
- l?information et la diffusion des connaissances sur le syndrome X fragile?;
- la recherche sur le syndrome X fragile, l?éducation, la rééducation, l?accompagnement, la compensation, l?insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant le syndrome X fragile.
Notre association participe activement au développement d'un médicament avec la participation à un premier essai thérapeutique en 2009 sur des adultes à Lyon coordonnée par le Centre de référence des maladies liées à l'X dirigé par le Professeur Vincent Desportes. Notre association est également associée à des nombreux groupes de travail sur la déficience intellectuelle, la neurologie et le développement du médicament pour les maladies rares, membre de l'alliance Maladie Rares, Eurordis et Unapei.
Qui sommes-nous ?Date de création de l?association : 1990
Nombre d?adhérents : 400
Nous pouvons nous appuyer sur nos deux Goëland Amitiés en région Ile-de-France et Pays de Loire ainsi que notre réseau de parents référents dans les autres régions. Le GA Pays de Loire a crée une association qui gère une ferme d'activités pour les adultes.
Les services que nous rendons aux parentsNotre association aide et soutien les parents tout au long de la vie de nos enfants par une écoute des parents. Nous relayons l'information sur la maladie (organisation de conférences thématiques), nous proposons des réunions festives et conviviales (journée des familles et week-end familial (tous les deux ans), pique nique etc.
Notre actualitéLe Goëland fête son 20ème anniversaire du 13 au 16 mai 2010.
Une génération s'est écoulée et notre association prend de l'élan pour célébrer cet évènement avec tous ses adhérents, à ANGERS, au mois de mai où nous aurons la joie et l'honneur de recevoir le Professeur Jean-Louis MANDEL (Président de notre Conseil Scientifique) et le Professeur Vincent DES PORTES (Centre de références « des maladies liées à l'X » de Lyon). Beaucoup d'autres intervenants nous rejoindrons lors de ce week-end.
Pour nous joindreANXFRA « Le Goëland »
Présidente Corinne Fourrier
Capucines N°2, 61100 Flers,
Tél bureau : 02 33 64 95 17, (0688318695)
Mail :
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Forum
Site Internet?: www.xfra.org
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Zoom sur la maladie
Le syndrome X fragile est la deuxième cause de retard mental après la trisomie 21. Il atteint 1 garçon sur 4 à 5000 et une fille sur 6 à 7000. Le syndrome X fragile, c?est 1 à 2 % des garçons ou filles présentant un retard mental et 5 % des retards mentaux chez le garçon. Le syndrome X fragile ne se résume pas à une déficience intellectuelle associée à des troubles autistiformes et des troubles du langage. Les personnes ayant le syndrome X fragile ont également :
une hyperlaxité ligamentaire plus ou moins importante voire discrète selon les sujets des anomalies du tissu conjonctif : Les enfants X fragile développent souvent des otites aiguës. Les personnes X fragile, quel que soit le sexe, présentent très souvent des difficultés dans les interactions sociales.
Déclic et nous?
Notre association a déjà participé à de nombreux articles pour le magazine Déclic et nos parents ont, à plusieurs occasions, apporté leur témoignages.
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