Aux Message aux parents d?’aujourd?’hui
Dans les années 1970, il était difficile de trouver un lieu d?’accueil et une prise en charge adaptée. Le corps médical pouvait se montrer horrible envers les parents, et surtout les mères. Nous avons sans doute fait des erreurs, et la route a été semée d?’embuches. Notre fils ne parle pas, ne sait pas lire ni écrire, mais c?’est un adulte plein de tendresse. Benoît est âgé de 42 ans, il est autiste et travaille en ESAT depuis l?’âge de 24 ans. Il aime faire des cadeaux, offrir des fleurs et découpe des images dans les catalogues pour se faire comprendre. Je suis une maman âgée qui avait envie de dire aux jeunes parents de ne pas baisser les bras. Les progrès de votre enfant viendront avec le temps.
Fernand
?
C'était en septembre 2011?… Interdit de lycée professionnel
Notre fils Stéphane, un jeune garçon autiste de 23 ans, s'est vu contester sa scolarité en ULIS lycée pro par la MDPH, alors que tous les partenaires le proposaient (ESS et médecins). Nous l'avons contesté devant le tribunal du contentieux de l?’incapacité de notre région. Notre position avait été entendue par le TCI, mais la MDPH avait décidé de faire appel. Rejeté. C?’est ce qu?’indique le jugement que nous venons de recevoir, 18 mois après la rentrée scolaire. Cet appel évoquait l'âge de Stéphane : aucune loi ne parle d'âge pour suivre un enseignement professionnel en lycée. Le nombre de places en ULIS : le rectorat a répondu qu'il y en avait suffisamment, d'ailleurs il a gardé notre fils dans ses effectifs. Aujourd'hui, Stéphane poursuit, dans le cadre scolaire, un stage de longue durée dans une entreprise, et cela se passe très bien. Nous ne porterons pas plainte contre la MDPH pour procédure abusive, parce que nous avons besoin de toute notre énergie pour continuer à soutenir notre fils. Mais je tenais à encourager tous les parents qui se trouvent dans la même situation.
Claudine, maman de Stéphane, âgé aujourd?’hui de 24 ans.
Accusés de tapage nocturne
Déclic 152, mars-avril 2013
Je suis mariée et mère de trois enfants dont Isaac, 6 ans, atteint de TED (troubles envahissants du comportement). Locataires d?’un appartement mal insonorisé, nous faisons face depuis quatre ans à l?’incompréhension de notre voisine du dessous. Elle frappe dans le plafond quand Isaac pleure la nuit, a appelé la police une première fois pour tapage nocturne, puis encore et encore?… Entre-temps, notre fils, hyperactif car non-verbal, avait eu son diagnostic, que nous avons expliqué du coup à tout l'immeuble ! La plupart de nos voisins ont bien réagi et nous ont apporté leur soutien par des paroles réconfortantes. Seule cette dame refuse de comprendre car, a-t-elle dit à mon mari, elle aussi a des problèmes. Je vous passe les détails sur le stress permanent que nous subissons au moindre bruit. Nous sommes désemparés de devoir nous expliquer, voire même nous excuser alors que notre fils souffre. D?’autres parents ont-ils vécu des situations similaires ?
Anne
?
Un lieu unique en Ariège pour nos enfants
Déclic n°143-septembre-octobre 2011
Je m?’appelle Valérie, je suis la maman de Tessa, 10 ans, atteinte d?’autisme et d?’un handicap associé. Fin 2010, j?’ai créé avec Nathalie, la maman de Théo, 9 ans, atteint du syndrome de Doose (épilepsie sévère), l?’association Notre Jolie Bulle. Son but ? Venir en aide à d?’autres parents dans la même situation que nous. Sur les conseils de Stéphanie, une infirmière cadre de santé, et avec le soutien de la société d?’adaptation de l?’habitat D?’Olmes&TIC, nous avons décidé de créer dans l?’Ariège une structure d?’accueil innovante : un lieu d?’éducation et de scolarisation, d?’accueil temporaire et périscolaire, baptisé Les P?’tits Loups?’ TIC. Nous préparons les 8 et 9 octobre prochains, en lien avec la Journée nationale de l?’accessibilité, un week-end solidaire avec de nombreuses animations au profit de notre projet. Tous ceux qui veulent participer sont les bienvenus.
Valérie
J?’ai échappé à l?’internement
Déclic n°141-mai-juin 2011
Je me présente : je m?’appelle Manon, j?’ai 18 ans, je suis étudiante en deuxième année de licence d?’arts du spectacle, spécialisation Cinéma, à Paris-X - Nanterre-La Défense, pour la simple et bonne raison que je souhaite devenir écrivaine et cinéaste. J?’aime donc l?’écriture, la réalisation, les animaux en général, les voyages, et toutes sortes d?’autres choses. Ah oui, j?’ai également une petite particularité : j?’ai un syndrome d?’Asperger. J?’ai évité de justesse un diagnostic erroné et un internement qui aurait sans doute détruit ma vie. Tous les autistes de haut niveau n?’ont pas autant de chance. Les Asperger ne doivent plus être considérés avec une image négative, leurs passions doivent être mises en avant de façon constructive afin de leur donner confiance en eux. Les médecins doivent aussi faire preuve d?’une plus grande ouverture d?’esprit face à ce syndrome complexe qu?’on catalogue souvent trop facilement dans telle ou telle case. La différence doit être une occasion d?’apprendre et même une source de fierté, pas un fléau.
Manon
L?’autisme fait peur
Déclic n°140- mars-avril 2011
Je suis la maman d?’un garçon de 11 ans autiste atypique non verbal, actuellement en IME. C?’est mon seul enfant et je me demande ce que sera l?’avenir pour lui. Nous sommes en retard, en France, en matière de prise en charge. Il y a un manque de personnels dans les structures, et ces derniers ne sont pas toujours qualifiés. Ce handicap est encore mal connu et fait peur. L?’autisme reste tabou, je trouve ça dommage.
Fabienne T.
Ne baissez pas les bras !
Déclic n° 138- novembre-décembre 2010
Ma fille est autiste, elle va avoir 13 ans, et la MDPH m?’a laissée dans l?’ignorance pendant deux ans au sujet de mes droits d?’allocations et de complément. J?’ai été maintenue en deuxième catégorie d?’AES [AEEH], alors que je prétendais à la cinquième, voire à la sixième. Je suis à ce jour en pourvoi en Cassation pour récupérer le rétroactif. J?’ai bon espoir, j?’ai un bon avocat, mais quel épuisement ! Il me faudrait aussi une voiture pour l?’accompagner à l?’école, qui est à l?’autre bout de notre ville, mais je crains que la MDPH fasse la sourde oreille. Si j?’avais droit aux crédits, je me la serais payée moi-même, mais je ne travaille pas et, grâce à la MDPH, je me suis lourdement endettée. Malgré mes mauvaises expériences, j?’invite les autres parents à ne pas baisser les bras. Dans certains départements, les MDPH sont plus généreuses que d?’autres. Moi, apparemment, je n?’ai pas eu le ticket gagnant !
Nathalie
?
ABA dans la Drôme
Déclic n° 137- septembre-octobre 2010
Nous avons pour projet d?’installer un établissement spécialisé pour enfants autistes dans la Drôme, qui proposera la méthode ABA. L?’équipe soignante sera composée de psychologues, d?’éducateurs spécialisés, d?’art-thérapeutes, d?’animateurs sociaux et d?’infirmières spécialisées. Si des parents sont intéressés, qu?’ils n?’hésitent pas à me contacter.
Myriam B.
Changer d?’EVS ?
Déclic n° 137- septembre-octobre 2010
Mon fils Killian, 5 ans, autiste, avait l?’année dernière une EVS (emploi de vie scolaire) qui l?’aidait à l?’école, mais cela ne s?’est pas très bien passé. J?’ai appris que c?’était encore elle qui allait s?’occuper de lui cette année. Cette décision ne nous plaît pas, mais il est difficile de s?’y opposer sans causer un conflit avec la directrice. Nous n?’avons jamais été conviés, cela me paraît aberrant et me met en colère. Que faire ? Merci à tous de vos témoignages et conseils.
Anne F.
Prise en charge intelligente
Déclic n° 135- mai-juin 2010
Mon fils était suivi dans un Camsp pour retard de langage et de marche. La pédiatre qui le suivait n?’a jamais admis l?’autisme chez son patient. Faute d?’AVS, l?’école n?’accueillait Erwann que deux matinées par semaine et j?’ai dû cesser de travailler. Il a fallu qu?’une institutrice remplaçante me parle de l?’autisme d?’Erwann ?– que je soupçonnais avec le papa ?– pour que tout change. Grâce à elle, le diagnostic a été posé et la prise en charge a pu enfin démarrer. Seulement, le centre médicopsychologique ne collaborait pas du tout avec le Centre régional d?’études et de ressources de l?’autisme (Crera). Je me suis tournée naturellement vers un psychiatre en libéral qui, lui, travaillait avec le Crera et l?’a pris sérieusement en charge. Erwann est maintenant en IME et je suis ravie de cette collaboration spontanée, logique et donc intelligente.
Soazig P.
Intégration réussieDéclic n° 135- mai-juin 2010
Je voulais apporter mon témoignage sur une intégration scolaire réussie. Celle de mon fils de 8 ans, Tristan, qui est autiste et qui suit parfaitement dans une classe normale en CE1 avec une AVS pendant 12 heures. Il est aussi accueilli un jour et demi par semaine en hôpital de jour. Quand il était plus petit, les instituteurs n?’ont pas tous fait preuve de bonne volonté, il était difficile de garder un AVS très longtemps et sa scolarité était plus chaotique. Nous n?’avons pas baissé les bras pour autant. Je suis fille d?’institutrice et il n?’était pas concevable pour moi que mon fils n?’aille pas à l?’école. La bonne volonté des personnes que nous avons rencontrées par la suite, notre façon de communiquer sur le handicap de Tristan et notre persévérance ont fini par payer. J?’avais envie de parler de cette expérience positive car je pense que cela peut redonner du courage à d?’autres parents.
Delphine B.
Mon Kiki, pas un jour sans penser à l?’avenir
Déclic n° 135- mai-juin 2010
Que se passerait-il si nous disparaissions, ton père et moi ? Personne, dans la famille n'est capable de s'occuper de toi. Les seuls qui le pourraient, ce sont tes grands parents, qui, dans la logique des choses, quitteront ce monde avant moi. Tu veux que je te dise ce qui arriverait si nous disparaissions brutalement ? Tu serais placé en hôpital psychiatrique. Tu aurais très vite des troubles du comportement du fait de ton inquiétude. Tu tournerais en rond et prendrais plaisir à te masturber pour passer le temps, ce qui amènerait les infirmiers à t'isoler. Tu serais hyper écholalique, hyper stéréotypique et peut être même agressif.? Tu ne rirais plus, tu ne pleurerais plus, tu ne parlerais plus. Même si aujourd'hui tout va bien, je ne passe pas une journée sans penser à cette perspective horrible. Et je suis bien consciente, que sans nous, sans protecteurs, tu aurais peu de chances d'avoir une vie digne. Alors, pour ces raisons, je te promets d'être prudente en voiture, de ne jamais me mettre en danger. Je te protègerai et je te promets de toujours faire en sorte que cette vie soit la plus heureuse possible.
Isabelle K.
Une génération oubliée
Déclic n° 134- mars-avril 2010
?€ la suite du congrès « Comprendre l?’autisme », je m?’interroge sur l?’avancée des savoirs sur l?’« origine organique » du problème, qui pose de plus en plus de questions à mesure que les techniques se perfectionnent ! Ce qui conforte les partisans d?’un certain pragmatisme, souvent mis en ?œuvre, faute de mieux, par les familles. Autre point, il est dramatique de constater qu?’aucun accompagnement adapté n?’existe pour les personnes handicapées âgées de plus de 60 ans, hormis les aides à domicile, qui ne sont pas spécifiquement formés pour faire face au handicap. Comme si l?’âge supplantait le handicap. Mon fils, autiste de 60 ans, fait partie de cette génération oubliée, qui a atteint une certaine autonomie, mais qui risque de perdre tous ses repères à la disparition des parents en se retrouvant en institution.
Murielle L.
?
|
DERNIERE CHRONIQUE
