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Opération contre l?’épilepsie
Déclic n° 137- septembre-octobre 2010
Je suis la maman d?’une petite fille âgée de 4 ans et demi. Mon bébé fait des absences épileptiques ; nous essayons de nombreux médicaments, mais elle est pharmacorésistante. On nous parle d?’une intervention chirurgicale et cela me fait un peu peur. Je souhaiterais me mettre en relation avec des parents dans la même situation, car je me sens seule face à cette maladie. Merci de vos réponses.
Maryline C.
?‰pilepsie sévère
Déclic n° 135- mai-juin 2010
Je suis la maman de Kemil, petit garçon de 3 ans atteint d?’épilepsie sévère derrière laquelle se cache une anomalie génétique très rare. Nous avons toujours cherché à partager nos expériences avec des familles comme la nôtre. De ces rencontres est née l?’association Kemil et ses amis. Nous attendons votre visite et vos commentaires sur notre site.
Sandra B.
Sentiment de culpabilité : comment s?’en débarrasser ?
Déclic n° 134- mars-avril 2010
Alexandre a aujourd?’hui 7 ans, et je me sens encore et toujours responsable de son handicap mental. Au début de ma grossesse, j?’ai passé une soirée avec des amis et nous avons pris l?’apéritif. Ensuite, pendant neuf mois, il m?’est arrivé de boire une ou deux fois un fond de vin blanc. Alexandre est né et ses fontanelles se sont fermées prématurément à l?’âge de 4 mois. Il a fait ses premiers pas à 21 mois avec des chutes fréquentes et des pleurs parfois inexpliqués. ?€ 30 mois, il a fait de grosses crises d?’épilepsie. Le neuropédiatre a découvert une microcéphalie et un retard de développement. Depuis, Alexandre fait des progrès, mais il reste un enfant différent. Je me sens responsable de son handicap, je suis certaine que c?’est le peu d?’alcool que j?’ai bu pendant ma grossesse qui a provoqué ce retard. Mon mari m?’affirme que non, mais je pense le contraire. Alexandre a deux petits frères qui sont en bonne santé. Que faire pour me déculpabiliser ? Je me pose la question sans cesse.
Claudine
Jeune adulte épileptique
Déclic n° 133- janvier- février 2010
Notre fils de 20 ans est épileptique sévère pharmacorésistant. Passé d?’un internat en IME à l?’hôpital de jour, il nécessite un accompagnement permanent du fait de ses crises. Parents âgés, nous sommes « usés ». Notre fils est, au dire du corps médical, trop épileptique et pas assez déficient mental. Il vit donc très mal la situation et nous le fait savoir?! Existe-t-il des établissements qui accueillent ce type de « handicap »??
Joe C.
Echanger
Déclic n°128, mars-avril 2009
J?’aimerais échanger avec des parents, des enfants ou des familles touchés par l?’épilepsie. Ma fille fait des crises depuis qu?’elle est bébé. Elle a aujourd?’hui un léger retard psychomoteur.
Chrystel B.
Cherche contacts
Déclic n°127- janvier février 2009
Maman d?’un petit garçon de 16 mois hypotonique et épileptique, je cherche à entrer en contact avec d?’autres familles pour partager nos expériences et parler du quotidien.
Stéphanie M.
Pour soulager nos c?œurs
Déclic n° 116 - mars-avril 2007
Je suis le papa d?’Inès, 26 mois, polyhandicapée et épileptique. Avec mon épouse, nous éprouvons le besoin d?’échanger avec d?’autres parents d?’enfants épileptiques. Nous avons créé www.epileptique.fr : c?’est un espace d?’expression rien que pour nous, parents. Ni médical ni psycho, il permet de soulager nos c?œurs et nos âmes. Les hôpitaux soignent bien nos enfants, mais on oublie trop souvent les parents.
Luc M.
Trop seule, j?’ai besoin de vous
Déclic n° 115 - janvier-février 2007
Mon fils Mathieu, 4 ans, est lourdement handicapé. Il est épileptique, ne marche pas, ne voit pas, n?’attrape pas les objets et vit dans une coque. Il y a un an, mon mari a quitté la maison en me disant qu?’il voulait « vivre » et qu?’il ne supportait plus le handicap de Mathieu. En cinq mois, il n?’a pas passé un week-end auprès de lui. Et il m?’a appelée pour me dire qu?’il prévoyait de refaire sa vie et qu?’il n?’avait pas l?’intention de garder Mathieu pendant les vacances.
Depuis que j?’ai arrêté de travailler pour m?’occuper de mon fils, je reste tous les jours seule. Dans mon quartier, il n?’y a personne pour me tendre la main ; les gens sont d?’une indifférence qui me fait terriblement souffrir. Si une personne acceptait de me répondre, je suis sûre que ma solitude deviendrait bien moins lourde à porter. J?’ai besoin de vous, de votre amitié.
Lysiane
Pas d?’IRM pour ?‰douard
Déclic n° 107 ?– septembre-octobre 2005
Je suis maman d?’un garçon de 16 ans, ?‰douard, autiste. Suivi petit pour des crises d?’épilepsie, il n?’en a plus refait depuis quatorze ans. Or, il y a peu, deux crises se sont produites. Sur les conseils de mon généraliste, j?’ai pris rendez-vous pour une IRM. Cependant, l?’examen nous a été refusé, la manipulatrice radio affirmant qu?’une anesthésie était nécessaire, qu?’aucun cas du même genre ne s?’était présenté auparavant et que, matériellement, c?’était impossible à pratiquer. J?’ai finalement obtenu la possibilité de passer un électro-encéphalogramme, grâce à l?’aide de mon généraliste. Je reste très surprise de constater que, dans tous les domaines, nous, les parents d?’enfants handicapés, devons batailler sans cesse. Nous avons l?’impression que nos enfants n?’ont pas droit aux mêmes soins que les autres.
Mme L.
Calasotomie??
Déclic n° 105 ?– mai-juin 2005
Maman d?’un petit Dylan de 8 ans atteint d?’épilepsie rebelle, je serais ravie de pouvoir parler avec des parents concernés par cette maladie. Après un reflux gastro-?œsophagien, Dylan a perdu tous ses acquis. Il ne parle plus, ne marche plus... Tous les traitements résistent, et ses convulsions sont très nombreuses. Notre dernier espoir, la calosotomie, a diminué ses crises. Aujourd?’hui, nous avons un enfant au c?œur qui bat et qui a retrouvé un peu d?’expression dans les yeux.
Eddy M.
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