Chez eux, pour de vrai
Déclic 153, mai-juin 2013
Que faire quand son enfant devenu grand ne veut pas aller vivre en foyer ? Lui proposer autre chose. C?est ce que nous, parents, avons fait pour quatre jeunes handicapés travaillant en ESAT et qui bénéficient maintenant de leur appartement individuel dans un ensemble HLM. Ils sont installés depuis septembre 2012, grâce au soutien de l?Apaei de Caen, avec une aide humaine financée dans le cadre de la PCH. Huit autres jeunes bénéficient d?appartements supervisés par un service du Conseil général. Moins onéreuse que la construction et le fonctionnement de foyers d?hébergement, la PCH permet la mise en place d?un accompagnement individualisé et intégré à la ville. Même si cette expérience est récente, nous nous apercevons que ces adultes, pour lesquels aucune solution classique correspondant à leur souhait et à leur niveau d?autonomie n?était proposée, sont maintenant épanouis.
Parler, ça soulage
Déclic 152, mars-avril 2013
L?année dernière, nous avons participé une fois par mois à un groupe de parole avec la psychologue et l?éducatrice chargée des relations avec les familles de notre IME. Nous avons abordé des thèmes sur l?éducation, le parcours de nos enfants, leur avenir, mais aussi des sujets plus délicats comme la mort. Cette expérience a été très enrichissante, elle nous a aidés à tisser des liens et cela nous a donné envie de nous investir dans la vie de l?IME, de reformer une amicale de parents. Du coup, nous encourageons tous les parents à participer à ce type d?expérience !
Laurence et Valérie
Jardin pédagogique
Déclic n°144-novembre-décembre 2011
Animateur dans une réserve naturelle, je travaille avec les handicapés mentaux du foyer de Monclar, dans le Lot-et-Garonne. Depuis 2005, nous avons construit un jardin pour la faune avec une mare pédagogique, des refuges à insectes et toutes sortes de réalisations pour attirer les petites bêtes dans l?enceinte du foyer. Notre projet a été récompensé deux fois par la Banque populaire et Réserves naturelles de France. Pour voir ce que les résidents ont réalisé, rendez-vous sur notre blog : http://foyerdumontclair.unblog.fr
Julien R.
Exclu de l?IME !
Déclic n°144-novembre-décembre 2011
Mon fils s?appelle Jordan, il va avoir 15 ans et est atteint de troubles envahissants du développement (TED) avec retard mental sévère. Cela fait maintenant plus d?un an qu?il a été exclu de son établissement, où il était scolarisé depuis 2001. Nous avions reçu (par l?intermédiaire du chauffeur de taxi !) un courrier de la directrice annonçant la suspension « temporaire » de sa prise en charge. Elle a fini par nous indiquer, sans jamais nous recevoir, que notre fils avait posé de nombreuses difficultés. Le dossier de Jordan ne mentionne pourtant aucune particularité quant à son comportement. Mon fils est au contraire souriant et respectueux des autres. La veille, j?avais adressé un courrier à la directrice pour lui reprocher un défaut de sécurité lors d?une sortie de l?établissement. ?trange?
Malgré la décision de la CDAPH sur le maintien de Jordan dans cet IME, il n?a toujours pas, plus d?un an après, été réintégré. Depuis son exclusion, il est à la maison. Devant une telle injustice, nous portons cette affaire devant le tribunal de grande instance de Nancy.
Marie-Jeanne G.
Quelles vacances pour notre fille ?
Déclic n°140- mars-avril 2011
Nous sommes à la recherche d?un lieu de vacances pour notre fille Soleyne, 19 ans, atteinte du syndrome d?Angelman. Nous avons du mal à trouver des propositions pour les jeunes handicapés mentaux avec une faible autonomie dans les gestes de la vie quotidienne. Soit le manque d?autonomie est pris en compte et peu d?activités sont proposées, soit le manque d?autonomie ne permet pas l?inscription dans le lieu où se pratiquent des activités sympathiques. Nous n?avons jamais mis notre fille en vacances dans de tels centres, car nous avons peur des dérives possibles. Pourtant, le besoin est là, et avec deux mois et demi de vacances d?été à domicile je peux vous dire que des coupures seraient nécessaires pour casser le rythme, aussi bien côté parents que côté enfant. Il va falloir que nous trouvions une solution pour cet été, parce que nous avons constaté d?importants troubles du comportement à la suite de cette longue période de vie commune à domicile. Troubles du comportement dus, évidemment, à un accompagnement inadapté au quotidien. Si vous avez de bonnes adresses à nous communiquer, nous sommes preneurs !
Dominique P.
580 ? par mois pour vivre?
Déclic n°140- mars-avril 2011
Mon fils Enzo est atteint de trisomie 18. Il a 16 ans, ne parle pas, ne marche pas et a d?importants troubles de la vue. J?ai arrêté de travailler pour m?occuper de lui quand il a eu 12 ans. Aujourd?hui à la retraite, je touche 580 ? par mois. Il fallait que je choisisse entre mon fils et mon boulot, paraît-il. Ce qui est un peu dur à avaler, moi qui ne dors plus depuis seize ans et qui me suis occupée de mon fils jour et nuit. Je suis seule et fatiguée. Enzo est pris en charge dans un IME du lundi au vendredi, mais je m?en sors difficilement pour payer ses couches et ses vêtements. On me refuse le sixième complément de l?AEEH. Et que faire avec 580 ? par mois ? « Retournez travailler », m?a-t-on répondu. Je vais avoir 61 ans et je vais devoir vendre ma maison pour vivre. J?ai le sentiment d?avoir tout raté et je me sens nulle. Y a-t-il d?autres parents dans ma situation ?
Mireille
?tablissement?: un projet de parents
Déclic n°139- janvier-février 2011
Je suis maman d?une jeune femme trisomique de 23 ans, toujours en IME parce qu?il n?y a pas de place en ESAT. Nous souhaitons créer une maison de vie autonome, gérée par une association de parents. Nous n?en sommes
qu?aux balbutiements et nous cherchons des informations pour monter notre projet. L?avis d?autres familles ayant vécu des situations analogues nous serait, bien entendu, d?un grand secours.
Martine O.
SOS association dans l?AllierDéclic n° 135- mai-juin 2010
L?association La Vernière permet aux enfants et adultes déficients intellectuels un accès au sport et aux loisirs dans l?Allier. Sans aide financière, les activités seront réduites et des postes supprimés. Les parents se mobilisent, les administrations concernées ont été informées. Si vous avez d?autres solutions pour aider l?association, écrivez-nous !
IME?: échos négatifs ou liste d?attente?
Déclic n° 133- janvier- février 2010
Nicolas a 16 ans et souffre de troubles du comportement à la suite d?une méningo-encéphalite. Il est en pédo-psychiatrie, et aucun IME ne voulait l?accueillir car son comportement dérange. On m?a même dit que la seule structure serait l?hôpital psychiatrique. Un établissement a finalement accepté de le prendre à l?essai pendant deux mois à raison de deux jours par semaine. J?ai eu des échos négatifs sur la prise en charge proposée par cet IME?: deux familles ont enlevé leurs enfants parce qu?ils étaient livrés à eux-mêmes et restaient parfois toute une journée sans qu?on s?en occupe. Il est arrivé à l?un de ces enfants de rester une journée dans son urine. Que faut-il en penser?? Par contre, je n?ai que des échos favorables d?un IME situé à quinze kilomètres de chez moi, mais la liste d?attente est longue.
Marie
Des soins dentaires adaptés??
Déclic n° 133- janvier- février 2010
Je suis la maman de Céline, qui souffre d?une déficience intellectuelle associée à une dysharmonie d?évolution. Nous avons dû aller dans un cabinet dentaire spécialisé à Rennes pour une petite carie, car une anesthésie locale était, semble-t-il, nécessaire (non remboursée par la Sécu ni par la mutuelle?: 80 ? à notre charge). J?aimerais savoir si des dentistes utilisent d?autres méthodes, moins onéreuses pour les parents, afin que les enfants handicapés puissent bénéficier de soins dentaires adaptés. L?avis de parents et de pros sur ce sujet m?intéresse.
Brigitte H.
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