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Votre enfant souffre d?’un handicap moteur, et vous souhaitez partager votre expérience ? Cette rubrique vous permet de lire le témoignage de parents, et si vous souhaitez échanger, rendez-vous sur le forum où plusieurs fils de discussion concernent le handicap moteur.
Ski assis
Déclic n°144 novembre-décembre 2011
Notre association est active depuis plus de cinquante ans dans le domaine des loisirs adaptés et accessibles à tous. Nous proposons depuis plusieurs années déjà des formations au ski assis. Nous en programmons deux cet hiver, en janvier et avril 2012.
Vincent Jamin, directeur adjoint du chalet ANAE à Pralognan-la-Vanoise, 04 79 08 71 51 ou 07 60 14 23 21, www.anae.asso.fr
Moi, Maxime
Déclic n°143 septembre-octobre 2011
Je m?’appelle Maxime. J?’ai 9 ans, j?’habite en Belgique et j?’aimerais devenir médecin pour soigner les gens malades. J?’ai aussi un petit frère de 4 ans, Gabriel. Quelques jours après sa naissance, il a arrêté de respirer. Mes parents l?’ont réanimé et il est resté à l?’hôpital pendant plusieurs semaines. Il respirait avec une machine dans sa gorge et il avait des tuyaux partout. Les médecins ont expliqué qu?’il était dans un coma profond. J?’étais encore petit, mais je m?’en souviens. Gabriel a fini par se réveiller, et il a maintenant une diplégie spastique. Il parle, mais il a du mal à prononcer les « r ». On dirait qu?’il a un accent anglais ! Par contre, il est très fort à l?’école. Il est aussi très sensible et émotif. Quand on va se promener, les gens le regardent, car il marche avec un cadre de marche, et puis, comme il est très sociable, il finit par discuter avec tout le monde. Il est moins timide que moi. Moi, je trouve qu?’il est super courageux et il me fait beaucoup rire. Je voudrais que tout le monde considère les personnes handicapées comme des personnes normales et qu?’on les aide sans les considérer comme des incapables.
Si vous voulez m?’écrire :
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Honoré, 16 ans, souffre de solitude
Déclic n°141-mai-juin 2011
Honoré est un jeune homme de 16 ans qui présente des séquelles motrices et cognitives à la suite d?’un traumatisme crânien survenu en 2005. Il est scolarisé au collège, en ULIS. Il est très sociable et adore le sport, la musique, le cinéma, les voyages. Il souffre de solitude depuis son accident et serait ravi de rencontrer d?’autres jeunes de son âge présentant un handicap similaire. Vous pouvez le contacter à l?’adresse e-mail de ses parents, Christel et Cyrille d?’Estienne d?’Orves,
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ou au 01 46 25 98 14.
En haut des cimes
Déclic n°140- mars-avril 2011
Je suis accompagnateur en montagne avec une qualification handisport et je propose avec l?’association Altitude Nature au pays du Mont-Blanc des sorties pour les personnes handicapées en fauteuil tout-terrain (FTT) et en fauteuil adapté à la randonnée (Cimgo), à Sallanches, Megève, Combloux, Chamonix, Les Houches?…
Tarifs et réservations : Jérôme Ballet, www.altitude-nature.fr
Je suis IMC et bac + 5
Déclic n°140- mars-avril 2011
Je m?’appelle Yohan, j?’ai 24 ans et je suis IMC tétraplégique athétosique. J?’ai commencé mon parcours scolaire à l?’âge de 3 ans dans une école publique, mais cela s?’est très mal passé. Les institutrices ne voulaient pas de moi, elles disaient ne pas être formées pour s?’occuper d?’un enfant handicapé. Mes parents m?’ont changé d?’école et les problèmes ont disparu. ?€ tour de rôle, chaque élève de ma classe se mettait à côté de moi pour m?’aider. Au CP, je travaillais avec un ordinateur, mais j?’étais lent. Au collège, je restais une heure de plus tous les mardis pour faire mes devoirs avec une prof. Au lycée, c?’était avec un surveillant. J?’ai terminé ma scolarité en révisant mes partiels avec ma grand-mère. J?’ai rencontré pas mal de difficultés, certains enseignants ont même refusé de m?’avoir dans leur classe. Avec l?’aide de ma famille et de mes amis, j?’ai obtenu un bac + 5 en informatique. Je voulais simplement témoigner de mon parcours et dire qu?’avec de la volonté et l?’aide de son entourage, tout est possible.
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Des idées de recettes mixées ?
Déclic n°140- mars-avril 2011
Ma fille s?’appelle Lucie, elle a 10 ans et est polyhandicapée (lissencéphalie très étendue). Pour elle, mais aussi pour les enfants de son centre, je suis à la recherche de recettes de cuisine mixées, en plus de celles que j?’ai consultées sur magazine-declic.com
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Une BD pour dire ce qui ne va pas
Déclic n°139- janvier-février 2011
Je m?’appelle Jessica, j?’ai 24 ans et je suis atteinte de la myopathie à bâtonnets. Actuellement, je suis une formation à l?’autonomie. J?’ai eu l?’idée de créer une BD sur les problèmes que je rencontre quand je me promène en fauteuil?: les voitures mal garées, les places de parking pour handicapés prises par des valides. Si vous voulez en parler avec moi, écrivez-moi?!
Jessica Cordier,
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Parler de la myopathie de Duchenne
Déclic n°139- janvier-février 2011
J?’ai un petit garçon de 12 ans, Alexis, atteint de la myopathie de Duchenne. J?’aimerais échanger sur notre quotidien avec d?’autres parents. Si cela vous intéresse, écrivez-moi.
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Arrêtons de leur faire mal !
Déclic n° 138- novembre-décembre 2010
Je suis maman d?’une petite fille de 4 ans atteinte de leucodystrophie métachromatique, mais aussi infirmière. Je suis passée « de l?’autre côté » et je ne compte plus les hospitalisations de ma fille. La prise en charge de la douleur est essentielle dans le suivi de sa maladie, et dans ce domaine il y a parfois de quoi avoir envie de hurler ! Pas de plainte concernant les hôpitaux de façon générale, car on sent le personnel investi et volontaire. Peut-être à redire quant à l?’attente, entre le moment des plaintes de l?’enfant et leur prise en compte. Mais surtout un gros coup de gueule contre les services d?’urgences. Si je n?’étais pas intervenue, ma fille aurait eu une ponction lombaire avec un petit patch local antidouleur qui n?’aurait pas eu le temps de faire effet. L?’idée que ma fille souffre continuellement me torture, c?’est devenu notre préoccupation essentielle. L?’escalade thérapeutique est inévitable, mais il existe une quantité d?’astuces que l?’on apprend petit à petit. Pourquoi ne pas s?’en servir davantage, faire confiance aux parents et ne pas s?’arrêter uniquement aux traitements médicamenteux ?
Mélanie
Un refuge savoyard qui vaut le détour
Déclic n° 138- novembre-décembre 2010
En tant qu?’éducatrice spécialisée auprès d?’enfants IMC, je désirais faire partager à ces enfants mon engouement pour la montagne. Mais où trouver un refuge accessible en fauteuil et un accueil chaleureux ? Après de longues recherches, j?’ai pris contact avec le refuge du Plan du Lac, au-dessus de Termignon (Savoie). Nous avons pu y monter au mois de juillet, installés dans des chambres proches d?’une salle de bains adaptée. Une accompagnatrice du parc avait préparé des documents sur la faune pour observer marmottes, petites grenouilles, etc. Le lendemain, les enfants ont touché la neige, et nous nous sommes arrêtés au bord d?’un petit lac pour déjeuner. ?€ notre retour, les familles nous attendaient comme si nous revenions d?’un exploit sportif ! L?’accessibilité ne se mesure pas seulement à la présence d?’un label. L?’accueil chaleureux qui nous a été réservé en était la preuve.
Marie-Claire D.
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Bébé secoué : il faut en parler
Déclic n° 138- novembre-décembre 2010
Mon fils Lucas a été victime du syndrome du bébé secoué (SBS) à l?’âge de 3 mois. Son père en est à l?’origine et a été condamné à un an et demi de prison ferme. ?€ l?’époque, le SBS n?’avait pas été évoqué. De plus, devant les personnes qu?’il côtoie, mon ex-mari ne reconnaît plus les faits. C?’est en se retrouvant seul pour discuter avec moi qu?’il m?’a avoué avoir secoué Lucas parce qu?’il pleurait trop. Après les fractures des membres supérieurs, des membres inférieurs et des côtes, mon fils a développé une forme d?’épilepsie. Le fait de punir les responsables est nécessaire et obligatoire, mais la sensibilisation aux risques du SBS l?’est tout autant. Si les gens connaissaient ces risques, il y aurait moins d?’enfants comme mon fils, obligés de payer toute leur vie pour des « erreurs » d?’adultes. Mais aussi, peut-être, moins de décès. J?’ai la chance d?’avoir toujours mon fils à mes côtés, mais combien de parents sont en deuil ?
Laétitia
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?Gîte dans le Finistère
Déclic n° 136- juillet-août 2010
Très fidèles abonnés de votre magazine, nous souhaitons signaler un gîte de six places, pour une ou deux personnes handicapées en fauteuil, situé à Plouguin, dans le Finistère, à 3,5 kilomètres de la mer (www.gites-finistere.com, gîte n° 18800). Les propriétaires, André et Yvette Coadou, sont des gens charmants, sensibilisés au handicap moteur.
Cécile et Serge L.
Méthode Pet? en Bourgogne
Déclic n° 134- mars-avril 2010
Maman d?’Alice, infirme motrice cérébrale de 5 ans, et présidente de l?’association Enfance Handicap moteur, je vous félicite pour votre article sur la méthode Pet? (Déclic n° 133). Vous mentionnez deux associations organisant des sessions d?’éducation conductive. Nous sommes une troisième association, créée en 2008, qui propose de telles sessions tout au long de l?’année à Pouilly-sur-Loire.
Mélanie J.
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