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Trisomie 21 Version imprimable Suggérer par mail
10-08-2012

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Besoin de votre aide

Déclic 152, mars-avril 2013
Papa d?’un petit Louis, 3 ans, atteint de trisomie 21, j?’écris des histoires pour enfants mettant en scène un personnage inspiré de mon fils : Loulou Farfelu. J?’ai eu envie de les raconter avec humour, légèreté et, je l?’espère aussi, un peu de poésie. J?’aimerais bien me faire éditer, mais c?’est un peu compliqué?…Vous pouvez peut-être m?’aider ! Pour découvrir mes histoires et soutenir mon projet : http://loulou.farfelu.over-blog.fr/


AVS : mobilisons-nous !

Déclic n° 137- septembre-octobre 2010
Ma fille Marine est trisomique, elle a 14 ans et suit le chemin de l?’école avec plaisir depuis qu?’elle est toute petite (elle est aujourd?’hui en UPI). Le binôme « institutrice spécialisée-auxiliaire de vie scolaire » va voler en éclats parce que l?’?‰ducation nationale, sous prétexte de restructuration et d?’économies, supprime des postes et casse des équipes qui fonctionnent avec harmonie et efficacité. Il paraît même que les textes de loi de juillet 2005 sont flous et sujets à interprétation : la présence de l?’auxiliaire de vie scolaire dans les UPI serait un « confort » attribué à l?’institutrice spécialisée, mais pas une obligation. Je tombe des nues !
J?’invite à signer ou à faire connaître une pétition en ligne (« Non à la suppression des postes AVS » sur www.petitionduweb.com) pour demander la création d?’un vrai métier pour les auxiliaires de vie scolaire. Un métier reconnu et rémunéré à la hauteur de leurs compétences et de l?’aspect indispensable de leur présence auprès des élèves handicapés physiques et mentaux.
Dominique G.


Mon fils boycotte son AVS !

Déclic n° 136- juillet-août 2010

Je cherche des témoignages ou renseignements sur les liens entre enfant et AVS. Mon fils de 8 ans, atteint de trisomie, est en CE1 en milieu ordinaire, mais il refuse de faire quoi que ce soit avec son AVS depuis des mois. Il travaille mieux en son absence. Si d?’autres parents sont dans ce cas, j?’aimerais connaître leurs solutions. Merci.
Sophie?


Pas d?’AVS

Déclic n° 134- mars-avril 2010
Ma fille Léonie, porteuse d?’une trisomie 21, comme quatre-vingt-dix autres enfants dans le Vaucluse, attend toujours son AVS plusieurs mois après la rentrée. L?’année dernière, elle faisait beaucoup de progrès avec son AVS, elle a pu suivre son groupe en classe. Les enfants handicapés ont droit à une scolarisation correcte, il n?’est pas acceptable qu?’ils en soient privés pour cause de problèmes administratifs.
Michel P.


?Jalouse de son petit frère

Déclic n° 133- janvier- février 2010
Je suis la grand-mère de Manon, 8 ans et demi, atteinte de trisomie 21 et qui vit en Hollande. Depuis la naissance de son petit frère, âgé de 14 mois aujourd?’hui, elle est en dépression sévère, rongée par la jalousie. Elle est sous médicaments et suit aussi une thérapie. Quelqu?’un aurait-il des conseils à me donner?? Merci.
Geneviève M.

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Fière - fière de mon fils ? | | 09-04-2014 17:54:35
bonjour, je suis mère marocaine agé de 22ans et j'ai un enfant avc trisomie 21 de nationalité française depuis sa naissance son père veut rien savoir de lui alors on s'est divorcer a cause de sa jai pas baisser mes bras je cherche toujours à améliorer la situation de mon fils j'ai essayer de trouver un école ici au maroc pour lui mais c'est cher pr moi j'ai meme essayer à chercher des école en france puisque mon enfant est francais mais quand jai fait la demande ils m'ont dit que je ss une simple etudiante et ils peuvent pas m' aider moi la seul chose que je veux maintenent que mon fils pourra avoir une éducation spicial pour lui afin qu'il sois normal comme les autres enfants et je cois à ça (SVP aidez moi si vous avez des informations a propos ou quelque sois merci [email protected])
veronique - scolarisation tr21 ? | | 21-01-2014 14:07:41
Mon fils Matthias agé de 13 a suivi une scolarité ordinaire avec avs maternelle et 2 cp puis 4 années de clis rentrée 2013 refus de la MDPH d'une continuité en ULIS au bénéfice d'un IME que nous avons refusé donc scolarité à la maison en se débrouillant par nos propres moyens le CNED ayant été également refusé!!!! je voudrai entrer en contact avec d'autres parents de ma région voir au niveau national afin de créer des classes parentales(10à12 enfants) si cela est possible.... mais rien d'impossible à coeur vaillant n'hésiter à me contacter plus nos voix seront nombreuses plus elles se feront entendre du pouvoir public. [email protected]
ASMA - formation ? | | 01-12-2010 22:15:37
avs
AIT BELKACEM ASSIA - recherche de formation avs pou ? | | 01-12-2010 22:09:18
je voudrais faire une formation pour apporter un plus au trisomiques etand donne que javais un frere trisomique donc je peux ressentir parfaitement leurs attentes car cest des personnes tres affectueuses
La Rédaction - En réponse à Michèle ? | | 01-03-2010 10:41:25
Bonjour,
A notre connaissance, il est difficile d'obtenir un AVS en maternelle, qui plus en est en petite section. Nous vous recommandons tout de même de vous renseigner auprès de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de handicap (Fnaseph). Vous pouvez également contacter des collectifs spécialisés qui accompagnent et soutiennent la scolarisation des enfants handicapés. Rendez-vous dans notre rubrique Liens / Scolarisation des enfants handicapés.
Cordialement,
La Rédaction
Michèle ? | | 18-02-2010 03:25:46
Bonjour. Ma question est la suivante: mon fils qui est atteint de T21 rentre en petite section en septembre et le Lycée m'a demandé de trouver un AVS pour lui. Combien d'heures en générale est-ce qu'un AVS accompagne un enfant en PS ? Merci d'avance !
La rédaction de Déclic ? | | 22-01-2010 08:13:26
Bonjour,

En réponse à nazha et Karim : Nous vous conseillons de contacter l'association Mécénat chirurgie cardiaque, qui oeuvre à rendre possible des interventions de ce type.

En réponse à Yahiaoui : Bien que la date de votre convocation soit passée, nous vous conseillons de contacter la Fédération des associations d'aide aux victimes d'accidents médicaux et à leur famille, qui pourra vous conseiller. www.aviamfrance.org/qui.html

En réponse à morsli mohamed et bourdin : Contactez l'association Trisomie 21 France, qui possède certainement une délégation locale à proximité de chez vous. Regardez dans notre rubrique "Près de chez vous", catégorie "Trisomie" de vote région.

Bien cordialement,
La rédaction
nazha - assister un bebe T21 ? | | 08-01-2010 21:30:41
bonjours,j ai une petite fille de 4 mois et demi atteinte d une malformation cardiaque due au tresomie 21 ,elle necessite une operation urgente de section suture de canale arteriel.veuillez me venir a mon aide pour la prendre en charge afin de lui faire cette operation a l etranger ,car je suis au MAROC et je n ai pas les moyens necessaires pour l operer.merci de nous trouver une organisme morale ou physique de bienfaisance qui puisse nous assister a donner de l espoire a notre fille que j aime bien et vivre avec joi en compagnie de sa soeur jumelle .mon adresse E-mail:[email protected]
rachedi rym - c'est le chromosome de l'amo ? | | 22-10-2009 01:58:52
mon fils a 14mois trisomique au debut c'etait le choc pour moi car je n'est que 26ans mais maintenant je l'accepte il est ma lumiere il me donne enormement d'amour et je suis fiere de lui .
lamirand patricia - LAURA ? | | 15-07-2009 19:51:32
Petite Fille Grand Amour de ma vie, Fière de TOI ET DE SE QUE TU ETAIS MA FILLE, par contre tu ais partie trop tôt MA LAURA, je suis restée seule avec mon chagrin, MON AMOUR, MA VIE, Je T'Aime MA LAURA
Yahiaoui - Demande d'indéminisation à la ? | | 02-07-2009 21:10:33
bonjour,
Nous avons une petite de 5 ans qui est porteuse de la trisomie 21.
Nous avons déposé une plainte contre l'hopital,car l'amiosenthése n'a pas été
réalisé alors que mon epouse a 38 ans.
Nous avouns reçu une convocation pour
le 23 Juillet pour une expertise du dossier.
Nous cherchons une personne qui peut nous venir en aide spécialisé en droit juridique d'erreur médical.
Nous vous demandons de bien vouloir répondre à ce message,pour rassurer lors de cette réunion avec tous ces professionnels de santé.
cordialement
Mr et Mme Yahiaoui.
karim ? | | 06-06-2009 20:44:13
C'est karim
EMAIL [email protected]
karim - trisomie21 ? | | 06-06-2009 20:40:28
j'ai une petite fille de dix mois,trisomie21,probleme cardiaque,je cherche aide pour operer ma fille a l'etranger,intervention en Algerie est non realisable.j'attend votre secours.
[email protected]
morsli mohamed ? | | 15-03-2009 21:47:26
Bonjour.
j'ai un fis trisomie 21 de 19mois
je cherche une association
je veu de l'aide
bourdin - A la recherche ? | | 11-11-2008 23:10:11
Bonjour,
Je viens d'adopter un petit garçon. Il est porteur d'une T21. Il a 6 mois et il va bien. Je recherche 1 ou des associations sur ma ville à Nantes.
Merci de m'informer si vous en savez + que moi...
La Rédaction ? | | 15-10-2008 12:18:11
Bonjour,

Nous vous informons que les questions de droit sont traitées par notre juriste Caroline Gelly, dans la version papier du magazine.
Sachez toutefois que nous répondons en priorité aux questions transmises par les abonnés de Déclic. Nous vous invitons donc à vous rendre sur la boutique de notre site pour commander un exemplaire gratuit du magazine qui vous permettra de le découvrir.
Par ailleurs, nous vous recommandons de poster votre message sur le forum du site Déclic afin de bénéficier des conseils d'autres parents.

Bien cordialement,
La Rédaction
schaffroth - a l 'aide ? | | 15-10-2008 11:41:24
boujour a tous je vient juste de connaitre votre site j 'aurais besoin de vos lumiere j'ai une petite fille de 15 mois qui et trisomique el a ete operee d' une cardiopathie intaventriculaire a 2 mois j'ai fait le dossier a la mdph elle et reconnue a 80% on ma attribuer l aees mais ce que je comprend pas c qu'elle a pas de complement elle a juste les 120 euro de base j'ai ete a la mdph pour savoir pk il m' ont repondu que il ne savait pas je c plus vers qui me tourner pour avoir un peu plus de renseignent sur mes droits peut etre que vous pourriez m'aider merci a l'avance
genevieve - le francais signé ? | | 24-05-2008 17:14:40
je cherche des parents qui ont un enfant pas sourd mais avec de gros problemes de langages et qui ont essayé la méthode le francais signé;ou une autre méthode qui a pu l'aidé à s'exprimer
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