| Qu?’est ce que l?’épidermolyse bulleuse ? |
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| 26-03-2009 |
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L?’épidermolyse bulleuse représente un ensemble de maladies caractérisées par une affection de la peau, conduisant à l?’apparition de cloques au moindre frottement.
OrigineLa plupart des épidermolyses bulleuses sont héréditaires ou congénitales. D?’autre formes sont dites «?acquises?» et apparaissent à l?’âge adulte.
FréquenceL?’épidermolyse bulleuse touche une personne sur 20?000 à la naissance.
?‚ge du diagnosticDans certains cas un diagnostic prénatal est possible. Sinon, il se fait peu après la naissance, sauf dans les cas où la maladie est «?acquise?» et diagnostiquée à l?’âge adulte.
SymptômesLe degré de manifestation est variable. L?’épidermolyse simple se traduit par des infections cutanées et par l?’apparition de bulles sur la peau, à la naissance ou quand l?’enfant commence à marcher. Elles ne laissent pas de cicatrices.
Dans les formes plus sévères, les bulles se situent dans le derme et s?’accompagnent de déformations des pieds et des mains, de carences en vitamines, de difficultés à marcher et d?’infections respiratoires.
Les malades font face à un stress important, dû à la peur de frottements et à la douleur provoquée par les bulles.
TraitementsIl n?’existe pas de traitement spécifique. Mais des gestes simples peuvent améliorer le quotidien des malades.
Il faut percer les bulles tous les jours, puis bien désinfecter et utiliser des pansements non gras. Une kinésithérapie motrice peut limiter les difficultés de marche.
Pour les cas les plus sévères, les soins se font à l?’hôpital.
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Liens utilesEpidermolyse bulleuse association d?’entraide
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