D?clic, toute l'information pour mieux vivre le handicap en famille
? ? ?
Accueil le magazine Abonnez-vous Newsletter Liens
?
?
? ? ?
? Accueil arrow Glossaire arrow Qu?’est-ce qu?’une maladie neuromusculaire ? ?
? ? ?
?
dernier numéro declic

Entre-nous

Ressources

Démarches admnistratives
Advertisement
?
?
?
Advertisement
?
?
Qu?’est-ce qu?’une maladie neuromusculaire ? Version imprimable Suggérer par mail
26-03-2009

Les maladies neuromusculaires sont nombreuses (plus de 200). Elles touchent les fonctions musculaires et entraînent des problèmes moteurs, respiratoires, orthopédiques, voire cardiaques.

Origine

Les maladies neuromusculaires sont quasiment toutes d?’ordre génétique.

Fréquence

La Myopathie de Duchenne de Boulogne (maladie neuromusculaire la plus fréquente) atteint un nouveau-né sur 3500 naissances soit environ 110 naissances par an, l?’amyotrophie spinale infantile atteint un nouveau-né sur 6000 à 10000 naissances soit environ 100 naissances par an, la dystrophie myotonique de Steinert atteint une personne sur 10000.

?‚ge du diagnostic

Cela dépend de la maladie neuromusculaire comme du tableau clinique de l?’enfant. L?’élaboration du diagnostic est souvent très longue et difficile. Il s?’appuie sur un examen clinique minutieux et des examens complémentaires ciblés?: analyses biologiques, scanner, IRM, électromyogramme, étude morphologique du muscle après biopsie, analyses moléculaires et génétiques...

Symptômes

Les maladies neuromusculaires sont d?’expression très variable?: les symptômes, pour un même diagnostic, peuvent changer d?’une personne à l?’autre. Certaines maladies neuromusculaires sont d'une extrême gravité, d'autres permettent une vie quasi-normale. Les maladies neuromusculaires provoquent des troubles sur :

  • L?’appareil locomoteur?: l?’affection se manifeste par une difficulté de la marche (déambulation) ou une immobilisation en fauteuil manuel ou électrique. Les membres supérieurs sont parfois affectés. Dans certains cas, des atteintes buccales et faciales existent (elles occasionnent des troubles de phonation, de déglutition, un manque de mobilité faciale ayant des conséquences sur la communication verbale et non-verbale).
  • L?’orthopédie?: le déficit musculaire réagit sur le squelette en croissance et entraîne des déformations. Celles-ci peuvent être corrigées par des appareillages (attelles, corset, etc.) ou des interventions chirurgicales.
  • Le c?œur?: les troubles du rythme cardiaque nécessite dans certains cas la mise en place d?’un stimulateur cardiaque.

Des troubles respiratoires sont souvent associés. Chez certains enfants des difficultés d?’apprentissage peuvent apparaître.

Traitements

Il n?’existe aucun traitement curatif pour les maladies neuromusculaires. Cependant, il existe des traitements préventifs des complications sur le squelette, la respiration, la fonction cardiaque. Une prise en charge régulière en kinésithérapie et un suivi dans une consultation neuromusculaire spécialisée sont nécessaires.

En savoir plus

Qu'est-ce que l'amyotrophie spinale?
Qu'est-ce que la Myopathie de Duchenne de Boulogne?
Qu'est-ce que la Myopathie de Becker?
Qu'est-ce que le syndrome de Steinert?

Maladies Neuromusculaires: la douleur n'est pas un petit problème
Maladies neuromusculaires: au collège avec Cédric
Sommeil difficile
Etre parent d'enfant différent
J'élève mon enfant handicapé

Liens utiles

AFM
www.afm-france.org

Commentaires
Ajouter un nouveau Rechercher
Ecrire un commentaire
Nom:
Website:
Titre:
?
?
Security Image
Saisissez le code que vous voyez.
julie ? | | 20-03-2014 11:57:50
Moi mon fils a la myopathie de becker et il a 11 ans. On a détecter cela a l'âge de 9 ans, depuis l'année dernière il a plus de mal a marcher et depuis deux semaines il a pu avoir un fauteuil et sa le soulage.
lola ? | | 20-03-2013 22:24:32
salut , j'ai une cousine qui a la myopathie parcontre je ne sais pas quelle genre de myopathie sagit-il,elle a 41ans sur un fauteuil electrique et elle soufre surtout de l'insuffisance respiratoire elle a un tuyo dans sa bouche qui vient de rier le fauteuil .Sa soeur avait la meme chose et malheureusement elle est decede. est ce que vous pouvez me dire quel genre de myopathie elle a s'il vous plait? merci.
babeth - . ? | | 06-12-2011 19:12:45
J'ai une petite fille qui est nee avec une miopathy et qui est sur une chaise electrique.les medecins ne savent pas de quelle sorte de myopathie il s'agit!! Nous habitons a l'etranger et nous ne savons pad ou nous adresser pour en savoir plus sur sa maladie: pourriez vous nous diriger?? Je vous remercie d'avance!
Powered by !JoomlaComment 3.1.0

Copyright (C) 2007 Alain Georgette / Copyright (C) 2006 Frantisek Hliva. All rights reserved.

?
?
? ? ?
?
Advertisement
Advertisement
Quand on parle d'aidants familiaux, vous vous sentez concernés ?
?
A haute Voix
chroniques audios de thierry DecloitreDERNIERE CHRONIQUE
Court-circuit
Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l?’auteur de L?’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer.
Toutes les chroniques de Thierry
Toutes les chroniques
Advertisement
?
?
?
? ? ?
Advertisement
? ? ?
? ? ? ? ? ? ?