Qu?’est que l?’ostéogénèse imparfaite ou maladie des os de verre ?

J.O.E - 1ere ST2S

? | | 15-11-2011 12:06:02

Bonjour,

Nous sommes lycéennes à Clermont-Ferrand en classe de 1ère ST2S ( sciences et technologies du sanitaires et du sociales) et dans le cadre de nos activités interdisciplinaires nous avons choisi d'étudier la maladie des os de verres. Nous aimerions savoir si nous pouvions éventuellement nous rencontrer afin de nous donner des informations sur celle-ci.Merci de nous laisser votre e mail pour nous contacter.

En espérant une réponse de votre part, merci.

Terminale STSS - OI

? | | 17-10-2011 11:32:12

Boujour, je m'appele Sandrine Roux, je suis actuellement en Terminale ST2S et avec mon groupe nous avons aussi choisi comme "marine" de traiter l'ostéogénèse imparfaite pour notre sujet d'AI !
Toutes informations sur ce sujet m'intéresse, vous pouvez me contacter à cette adresse ci-jointe : [email protected] et si une personne qui est atteinte de cette maladie veut bien nous faire un témoignage téléphonique qu'elle me prévienne par mail.
Je vous remercie d'avance.
Cordialement.
Terminales ST2S d'Haute-Savoie 74

lasselin - didi

? | | 06-10-2011 11:27:10

bonjour j m présente sandrine j atteint de l osteogenese imparfaite depuis l'age de mes 9ans g u a peu 40 fractures au niveau des membres inferieures bras poignés chevilles maintenant g 32ans et un enfant de 3ans pour mon fils un test est prevu le mois prochain

marine - jeune etudiante

? | | 17-11-2010 07:05:08

bonjour, désolé de ouvrir ce dossier mais je suis eleve de 1 st2s donc dans le sociale et le medical. et nous avons des examens ou nous devons choisir un sujet. avec mon groupe nous avons decidé de porter notre etude sur la maladie des os de verre et nous aimerions rencontrer une personne qui vie au quotidien avec cette maladie pour qu'elle nous explique sa vie.
et pour en apprendre un peu plus sur cette rare maladie.sauf que nous somme dans l'oise. merci de me contacter. [email protected]

Emmanuel

? | | 15-09-2010 06:41:09

J'ai fait parti de l'AOI et ma maman a été correspondante régionale.
Ayant fait parti de l'étude faite à Lyon sur ce type de traitement fin des années 90 (avant sa mise en place) je donne mon avis. L'extrême prudence des parents jusqu'à la fin de la croissance est d'une importance capitale. Je précise que dans certains cas (ceux avec fractures prénatales) cette maladie peut-être létale.
Je laisse mon adresse email pour ceux qui auraient besoin de plus amples renseignements. [email protected]
Bon courage à toutes les personnes touchées de près ou de loin par cette pathologie, le mental peut faire la différence.

Emmanuel - Compléments

? | | 15-09-2010 06:39:54

Je me permets d'apporter quelques précisions.
Grand-mère, votre témoignage est très touchant mais je veux juste rectifier qu'il s'agit de bi(s?)phosphonates car une petite faute de frappe s'y est glissée. Malheureusement les effets thérapeutiques sont relatifs, parfois même très critiqués. Le protocole est très précis si l'on veut éviter de sérieux trouble digestifs pour une prise orale et il y a d'autres effets secondaires s'apparentant à la grippe pour un traitement en intraveineuse.
J'ai 30 ans et je suis atteint de "la maladie des os de verres" qui a l'époque a été diagnostiquée à ma deuxième fracture quand j'avais 18 mois. C'est une maladie contraignante pour chaque cas mais je tiens à préciser qu'il y a beaucoup de formes différentes.
Le page wikipédia ne vaut pas les explications d'un spécialiste mais elle a le mérite de parler des différentes "versions" de cette maladie orpheline.
http://fr.wikipedia.org/wiki/Ost%C3%A9ogen%C3%A8se_imparfaite
J'ai fait parti de l'AOI et ma maman a été correspondante régionale.
Ayant fait parti de l'étude faite à Lyon sur ce type de traitement fin des années 90 (avant sa mise en place) je donne mon avis. L'extrême prudence des parents jusqu'à la fin de la croissance est d'une importance capitale. Je précise que dans certains cas (ceux avec fractures prénatales) cette maladie peut-être létale.
Je laisse mon adresse email pour ceux qui auraient besoin de plus amples renseignements.
Bon courage à toutes les personnes touchées de près ou de loin par cette pathologie, le mental peut faire la différence.

Rédaction de Déclic - En réponse à Mélissa Mordret

? | | 16-02-2010 09:59:07

Bonjour,

Vous trouverez des informations sur l'ostéogénèse imparfaite ou maladie des os de verre sur notre site Internet, rubriques Ressources/Glossaire. Nous présentons dans cette page les principales caractéristiques de la maladie ainsi qu'un contact associatif.

Cordialement,
La rédaction de Déclic

mélissa mordret - recherches sur la maladie

? | | 02-02-2010 10:43:14

Bonjour je sui élève en 1ère STSS (Sciences Techniques du Sanitaire et du Sociale)nous sommes en Activitée Interdiciplinaire et nous traitons le sujet de la maladie des os de verres serait-il possible d'avoir plus de renseignements ainsi que des documents concernant ce sujet.
merci d'avance.

La rédaction de Déclic - En réponse à H------- G------

? | | 04-01-2010 13:49:00

Bonjour,

Non. Vous n'avez pas de soucis à vous faire de ce côté-la : la maladie des os de verre est une maladie génétique, qui se manifeste dès la naissance (voire même avant dans les cas les plus graves), qui ne s'attrape donc pas à 65 ans, ni même plus tôt. Cependant, consultez tout de même votre médecin, car les symptômes à l'origine de votre inquiétude doivent forcément provenir d'autre chose.

Cordialement,
La rédaction

H------- G-------------

? | | 06-11-2009 19:15:32

Est-ce que la maladie des os de verre peut s'attraper à 65 ans ?
J'ai une s

Grandmère

? | | 01-05-2009 09:40:26

Ne vous contentez pas d'en parler à n'importe qui et surtout adressez-vous à une équipe médicale bien au courant de cette maladie rare !
La plupart des médecins n'y connaissent rien à cette maladie et racontent n'importe quoi !
Quand on est ignare sur un sujet, il faut avoir la modestie, et surtout assez de conscience professionnelle pour reconnaitre ses limites et son ignorance et donc confier son patient à plus spécialiste que soi...ce qui apparemment est rarement le cas !
N'hésitez pas à demander des adresses de médecins et d'hôpitaux aux associations française et belge, ils vous aideront très efficacement !
Et vous aurez la certitude d'être en de "bonnes mains" !
PS: il existe un traitement médical, les biosphophonates. Ils ne guérissent pas de cette maladie mais en réduisent fortement les effets et améliorent donc considérablement la qualité de vie des malades ! adressez-vous donc à une des deux associations, très compétentes et très actives !

Grandmère

? | | 01-05-2009 09:35:39

Bonjour,
Je suis la grand-mère de deux adorables petits, un gamin de 20 mois et une petite fille de presque 4 mois.
L'aîné pète de santé.
Quant à la petite, elle a eu le bras cassé alors qu'elle n'avait que 2 mois...
N'ayant aucun antécédent familial connu, nous avons tous été abasourdis !
Et nous sommes encore sous le choc !
Je ne vais pas entrer ici dans les détails, je vous écris juste ce petit mot pour vous dire qu'il y a des associations pour cette maladie génétique.
La belge, dont Christine Coppin est présidente :
http://www.afboi.be/
et la française, sur le forum de laquelle j'ai entamé une discussion:
http://www.aoi.asso.fr/site/spip.php?article92
Allez donc voir sur ces sites !
Ils nous ont merveilleusement bien aidés, guidés, soutenus !
Sans ces deux associations, la petite aurait été placée et n'aurait pas été prise en charge médicalement !
Ne vous contentez pas d'en parler à n'importe qui et surtout adressez-vous à une équipe médicale bien au courant de cette maladie rare !
La plupart des médecins n'y connaissent rien à cette maladie et racontent n'importe quoi !
Quand on est ignare sur un sujet, il faut avoir la modestie, et surtout assez de conscience professionnelle pour reconnaitre ses limites et son ignorance et donc confier son patient à plus spécialiste que soi...ce qui apparemment est rarement le cas !
N'hésitez pas à demander des adresses de médecins et d'hôpitaux aux associations française et belge, ils vous aideront très efficacement !
Et vous aurez la certitude d'être en de "bonnes mains" !
Grandmère
PS: il existe des traitements, les Biosphophonates.
Ils ne guérissent pas vraiment, mais améliorent considérablement la densité osseuse, réduisant ainsi le nombre de fractures. Adressez-vous donc aux deux associations, très compétentes !