Qu?’est-ce que la sclérose tubéreuse de Bourneville ?

renard

? | 109.14.103.199 | 01-05-2013 21:10:21

Je voulais s'avoir d'ou viennent vos informations ?

Beaure d augeres - Journée nationale des familles

? ? | 88.179.254.250 | 15-03-2013 04:23:35

Bonjour,
Je voulais vous informer que l'association francaise de parent et de personnes atteintes par la STB organise une journée d'information à destination des familles.
Pour ceux qui ne le savent pas déjà, il existe en France une association de parents et de malades de la sclérose tubéreuse de bourneville. Nous sommes près de 500 adhérents.

Chaque année nous organisons une journée d'information avec la participation de médecins spécialistes de la STB et d'experts de la prise en charge du handicap. La prochaine journée a lieu le 23 mars 2013 à Paris sur le thème :"Comment accompagner la transition et le passage vers l'âge adulte ". Vous trouverez le détail du programme ci-dessous et sur le site www.astb.asso.fr
C'est un moment très riche qui permet en complément de ce thème de faire un point sur l'avancée de la recherche sur les nouveaux médicaments à l'essai
Les objectifs de l'asso sont :
- partager avec les malades et les familles des informations utiles sur la maladie, la vie quotidienne, la scolarisation....
- sensibiliser les médecins à la maladie en appui avec le centre de référence STB à l'hopital Necker
- partager le plus largement possible les avancées de la recherche (notamment les essais de nouveaux médicaments actuellement en cours) en lien étroit avec les autres associations dans le monde, notamment aux USA, en Allemagne et aux UK.

PROGRAMME JOURN?‰E DES FAMILLES

9h. Accueil et émargement

9h30 Assemblée Générale

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10h10 Vivre la STB au quotidien et au fil du temps Dr. Latour -neurologue- établissement médical de laTeppe - Tain l'Hermitage
Impact sur la vie quotidienne
contraception et antiepileptique et grossesse
les troubles neuropsychiatriques chez les patients adultes et immaturité des jeunes en institution ayant une STB : les points clefs qui structurent l'accès au statut d'adulte(constat la teppe)

10h50 L'adolescence : une transition importante Dr. de Grissac-Moriez -neurologue- Centre de Toul Ar C'hoat - Chateaulin

11h20 Construire sa sexualité,sa vie intime et affective avec une Sclérose Tubéreuse de Bourneville ; quel accompagnement vers l'autonomie pour le jeune et son entourage ". Mme Sheila Warembourg - Diplômée en Sexologie et Santé Publique de la Faculté de Médecine Lariboisière - Annecy
s'ouvrir à la sexualité
image de soi et Sclérose Tubéreuse de Bourneville
Institution et sexualité

12h20 Questions

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13h. repas convivial

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14h10 Points d'actualité : recherche, congrès international à Naples, registre TOSCA, association européenne... Mr Guillaume Beaure d'Augères - vice président ASTB- Angers

14h30 Le passage "institutionnel" enfants - adultes et adultes-sujets âgés: Préparation, coordination, difficultés rencontrées Mr. Gérard Serret - établissement médical de laTeppe - Tain l'Hermitage
Présentation de type supervision des différents points "de changements" plus sociaux et éducatifs sur ces caps de la vie.
Du passage pour un usager d?un établissement pour enfant à un établissement pour adultes : Préparation, coordination, difficultés rencontrées??

15h10 Prestation de compensation du handicap ( PCH)
Epilepsie et handicap. Mme Thomas Vialettes -présidente EFAPPE - administratrice EPI - vice-présidente CNE - Grenoble
Qu'est ce que la PCH ?
comment compenser en particulier le handicap épilepsie
travail et vie autonome, choisir une orientation professionnelle (consultation "épilepsie et travail", une reconnaissance travailleur handicapé
quitter papa-maman -> vie autonome et épilepsie. Projet d'appartements regroupés d'EPI Bretagne à Rennes. EFAPPE et établissements existants ou en projet
PRS ( projet régional de santé )

15h40 Questions

16h15 Protection juridique et aménagements patrimoniaux - Me Jean Mériadec Hénaff - Notaire - Vannes
Maladie rare et convention AERAS
droit des personnes en situation de handicap (tutelle/curatelle). Amélioration possible (mandat de protection future, SCI...)
explication des règles de la transmission normale, selon chaque situation, et de la fiscalité qui en résulte.
incidence dans les familles ayant une personne handicapée (fiscalité particulière, conséquence sur les aides (diminution, récupération par l'état...))
amélioration possible (testament, donation-partage, libéralités adaptées à la situation de handicap, assurance-vie, viager)

17 h15 Questions

18h Conclusion

Pour participer il est demandé de prendre une adhésion à l'association (25?) ce qui nous permet financer la salle et les frais de déplacement des intervenants (puis de recevoir le journal d'information de l'association). L'association est exclusivement gérée par des bénévoles. Une participation de 15? est également demandée pour ceux qui souhaitent déjeuner sur place.

Si vous souhaitez participer envoyez-moi à mail à [email protected]

Guillaume Beaure d'Augères
Vice président ASTB et papa d'un enfant atteint

rédaction de Déclic - réponse à Val et Sven

? | 86.193.131.243 | 12-11-2010 08:38:23

Bonjour,

L'association belge de parents d'enfants atteints de la sclérose tubéreuse de bourneville peut être contactée par mail à l'adresse suivante :
asbl.stbb(at)skynet.be

val - asbl belge stb

? | 194.78.2.129 | 06-09-2010 13:04:00

Je serais aussi intéressée d'avoir les coordonnées de l'asbl belge contre la STB car je suis maman d'une petite fille de 6 ans chez qui on a diagnostiqué une STB il y a un an.

Sven - stb

? | 94.110.240.27 | 16-04-2010 20:49:59

ma fille,éden, qui a maintenant 10 mois est atteinte de la sclerose tubereuse de bourneville. de ce fait, elle a un rein polikystique, et un syndrome de west.
les premiers symptomes sont apparus vers l'age de 4 mois. depuis lors, elle est sous sabril et evolue parfaitement bien. elle dit papa,maman,caca, quand elle n'a plus faim ou qu'elle ne souhaite pas quelque chose elle dit non, elle marche avec l'aide des meubles ou d'une tribune, se releve seule etc... elle est un "sujet d'etude" interessant car elle evolue meme mieux qu'un enfant de son age "normal" (dixit les medecins qui la suivent)... elle est suivie à Erasme, Reine Fabiola et à un neuro pédiatre dans notre ville (Tournai).
j'aimerais prendre contact avec l'asbl de mr mahieu michel.
si celui ci passe donc par ici qu'il me fasse un coucou

mahieu michel - pour la maladie

? ? | 91.178.3.67 | 28-07-2009 19:06:16

bonsoir.je suis president ici en belgique une a s b l /stb dons mon fils de 28 ans a la maladie depuis la naisance voulez vous me repondre si vous avait des personnes qui son dans le meme cat... bien a vous