Qu?’est ce que le syndrome Pierre Robin ?

Romaiffa - syndrome Pierre Robbion

? | 41.102.174.157 | 27-11-2013 19:56:10

J'ai un bébé qui a à peine 21jours et qui présente une anomalie ''GLOSSOPTOSE '' faisant partie du syndrome DE PIERRE ROBBIN ,la langue part en arrière ,difficulté de respiration et de nutrition(prise de biberon ).Après analyse sanguine et SCANNER aucune autre malformation n'a été décelée .Il ne peut pas dormir sur son dos ,risque d'asphyxie.D'après les médecins une opération est possible à l'âge de 9 mois .Prière de me conseiller et de m'orienter si une personne a eu le même cas .Mes remerciements anticipés

Mel - Enzo et moi

? | 82.254.42.83 | 29-01-2013 23:59:20

Bonjour.
J'ai 27 ans, je suis née avec un SPR sans me douter que ça pourrait être héréditaire, et pendant ma grossesse je découvre que je l'ai transmis à mon fils. Il a eu un an le 02 janvier.
Je peux vous dire que quand on a découvert que j'avais une forme génétique pendant ma grossesse, j'ai pas hésité longtemps avant de prendre ma décision : oui, je garde mon fils.
Et quelle joie ! 2 mois 1/2 de réa, trachéo, fente palatine à 7 mois 1/2... Mais quel bonheur ! Un vrai rayon de soleil.
Pas de retard mental. Une autre maladie, on ne sait pas encore quoi mais rien d'insurmontable ( OSMED ou Kniest ).
On a même pas trouvé le gène responsable chez moi, on va faire des recherches approfondies à Necker ( centre de référence ) d'ici deux mois.
C'est un long combat, mais quand je vois la bouille épanouie de mon fils je n'ai aucun doute, ça valait le coup de se battre.
Si des gens ont besoin de parler contactez moi ce sera avec plaisir que je vous répondrai.

laury - Matéo

? | 92.161.32.156 | 24-08-2012 08:38:18

bonjour mon fils Matéo à ete diagnostiquer SPR à 4 mois et 6 j il a une fente palatine sous muqueuse un voile de palais court un glossoptose et un retrognathisme les debut on ete tres dificile, puis on a apris a vivre avec cela fait maintenant 5 mois que l'on vie avec cette maladie on se bat encore car le combat n'est jamais terminer et il nous reste bien des choses a accomplir je souhaiterrais rencontré d'autre enfants SPR et echanger avec les parents nous sommes du 25 (doubs)

carvalho - SPR AVEC 2q33.1

? | 84.102.62.25 | 23-05-2012 14:32:03

bonjour ma fille a 6 ans et a un spr avec une deletion 2q33.1 et ne parle a eu beaucoup de probleme pour manger ne prend pas beaucoup de poid elle ne court pas encore vous pouvez rentrer en conctat avec moi.

natacha - joris

? | 78.115.177.134 | 30-04-2012 23:25:43

mon fils et ateind du sydrome pierre robin opere a 6 mois d'une fente palatine et 18mois de vni(masque pour dormir),6 mois de rea une bonne equipe médicale il a 2 ans demie et va tres bien a pars qu il a du mal a parle.il croque la vie a plein dent et va tres bien a l ecole sa se passe bien

charlotte

? | 109.8.155.29 | 28-04-2012 16:05:28

je suis maman d'un petit garcon qui est né avec le syndrome de pierre-robin. il cé fait opéré a l'age de 1 ans et depuis tout se passe très bien, il va a l'ècole maternelle depuis septembre et il sé fait bocou d'ami alors qu'il ne parlé jamais ou très peu, les seul mot été papa,maman.il ne jamais perdre espoir, plutot soutenir notre enfant

ALICE

? | 86.220.75.128 | 07-03-2012 11:47:22

J'aurai bien aimé lire cet article en 2006 à la naissance de mon fils.
Pierre Robin allégé, mais nous venons de passer 5 années difficiles.
Des petits maux qui gachent bien la vie.
J'ai bon espoir pour les années à venir.

aline - reponse

? | 86.73.117.84 | 23-02-2011 12:34:15

bonjour,je vous remercie de vouloir m'aider mais si vous voulez je dois donner ma decision vendredi 25 fevrier et je suis completement perdu je sais pas quoi faire .il me reste seulement 2 jour pour decider sa me laisse peu de temps maintenant.

La rédaction de Déclic - En réponse à Aline

? | 86.209.113.66 | 22-02-2011 09:52:01

Bonjour,
Pour vous aider, parler de vos craintes et des questions que vous vous posez, vous pouvez peut être entrer en contact avec l'association Tremplin-Syndrome Pierre Robin (lien à la fin de l'article ci-dessus). Vous pourrez sans doute discuter avec des familles dont les enfants sont atteints par ce syndrome.
Cordialement,
La rédaction

aline - pierre robin

? | 86.73.117.84 | 21-02-2011 11:08:44

bonjour je suis enceinte de 7 mois de grossesse et j'ai appris que ma fille avais la maladie du pierre robin et une defomation aux oreilles.on me demande a present de faire un choix de la garder ou pas et je ne sais pas quoi faire comment vie un enfant avec cette maladie'ai peur des consequences dites moi ce que vous en pensés.merci

fage therese - pierre robin

? | 77.204.196.209 | 18-02-2011 09:21:04

j ai ma fille qui 33 ans atteinte de piere robin et mes trois petites filles de 11 ans 7 ans et 4 ans.elles ont toutes une malformation thoracique un probleme d elocution et un petit retard mental mais elle suive une scolarite normale mais avec beaucoup de difficultes .la petite de 11 ans a beaucoup de mal a communiquer sauf avec son entourage.je peux vous donner plus de renseignements si vous desirez.

Dorian - Pierre Robin

? | 89.90.130.20 | 08-12-2010 12:58:07

bonjour j ai 4ans je suis née avec le syndrome Pierre ROBIN on m a mis des drins dans les oreilles j ai un mutisme de la parole avec quelques personnes mais pas dans mon entourage es que quelqu'un peut me le dire

david - maladie de pierre robin

? | 85.171.136.129 | 02-11-2010 15:30:40

bonjour j'ai 36 ans je suis né avec un bec de livre autrement dit en chirurgie une double division palatine j'ai également eu
plusieurs opération est je vis très bien
mais seulement quand je tombe malade la guérison est plus longue car j'ai Egalement la maladie de pierre robin
mais sa ne m

DIOT LAUREN - POUR MA PETITE SOEUR

? ? | 78.237.190.127 | 30-08-2010 09:44:57

BONJOUR JE MAPPELLE MADISSON J'AI J' AI TROIS ANS éDEMIE JE SUIS ATTENTE DE SE SYNDROME LA JUSQ'A 4 ANS J' AI PAS DERCILIBRE POUR MACHER JE NE MANGE PAS LES MORSO ... VOILA

amelie - syndrome de robin

? | 81.49.11.240 | 11-08-2010 06:30:54

jai 28 ans et je suis née avec .....

Ida - sequence de pierre robin

? | 188.115.90.253 | 06-08-2010 19:11:34

Bonjour
Notre p'tit bout a 6 mois, une séquence de Pierre Robin, la succion et la déglutition,une hypotomie. Nous recherchons d'autres enfants avec ce syndrome.
Merci de nous contacter pour discuter de l'évolutions de votre enfants.

Marie Hervé - Lise et le syndrome de Pierre

? | 90.59.118.121 | 18-06-2010 15:15:33

Bonjour
Notre Lise a 14 ans, un syndrome de Pierre Robin mais aussi une malformation rénale, une hyperlaxie importante, divers petits problèmes psychomoteurs et surtout une déficience mentale importante avec absence de langage (pas absence de communication !!!). La recherche génétique a mis en évidence, en 2008, une délétion du chromosome 2 (2q33.1). Cette anomalie est quasiment inconnue. Nous recherchons d'autres enfants porteurs. Merci de me contacter. Bonne journée à tous.