Qu?’est-ce que le syndrome de Rett ?

C?’est une encéphalopathie évolutive qui se caractérise par un repli sur soi une déficience motrice progressive, et une atteinte intellectuelle souvent sévère, associées à des crises d?’épilepsie. Le syndrome de Rett se manifeste entre le 6e et le 18e mois chez la fille.

Origine

Fréquence

?‚ge du diagnostic

Symptômes

Avant le début de l?’apparition du syndrome de Rett, les fillettes ont un développement psychomoteur normal avec acquisition de la marche et préhension fine (elles sont capables d?’attraper des perles par exemple). Le périmètre crânien est normal.

Entre 1 et 4 ans, une phase de régression rapide survient. Les jeunes filles atteintes du syndrome de Rett pleurent, évitent le contact avec leur entourage. Elles perdent l?’utilisation volontaire des mains et présentent des mouvements répétitifs. On observe une absence du développement du langage avec un retard psychomoteur important, des crises convulsives, une insomnie et des automutilations, parfois associés à un dysfonctionnement respiratoire et des troubles de l?’équilibre.

Après cette phase qui dure de quelques semaines à quelques mois, le syndrome de Rett se stabilise. Dans les années suivantes, entre 10 et 15 ans, une diminution du volume musculaire et l?’apparition d?’une scoliose nécessitent l?’utilisation d?’un fauteuil roulant.

Traitements

Il n?’existe aucun traitement curatif pour le syndrome de Rett mais il est important de mettre en place une prise en charge pluridisciplinaire.

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Sebastien - Syndrome de Rett

? | | 11-05-2015 11:35:43

Il y as une association Fillerette avec des vidéos sur YouTube très riche en information sur la maladie je vous la conseille

AIT KACI - syndrom de rett

? | | 18-07-2012 14:14:47

je cherche toujours des informations sur cette maladie

La rédaction de Déclic - En réponse à Chauviere

? | | 07-11-2011 14:13:54

Bonjour,
Si vous le souhaitez, et si les parents de votre nièce ne l?’ont pas déjà fait, nous vous conseillons d?’entrer en contact avec l?’association française du syndrome de Rett (AFSR). Elle peut être un soutien pour votre s?œur : www.afsr.net
Cordialement,
La rédaction

chauviere - ma niece

? | | 26-08-2011 18:54:59

bonjour ,on na appri a lage de 1 ans passer que ma niece avait le sindrome de rett.sa nous a demoraliser .ajourdhui el a 4 ans jespere quel restera avec nous le plus longtemps possible.sa sera trop dure .ma soeur et tres courageuse de voir sa fille comme sa mais el souffre enormement

rachida - fille rett

? | | 25-10-2010 13:04:32

bonjour
j'habite a l'ile de la reunion ma fille a bientot12ans .elle a le syndrome de rett avec une epilepsie tres difficile a gerer.la elle a perdu bokou de poids veut pas manger on lui a posé une sonde naso gastrique provisoirement. c'est tres dur a supporter tout ca en sachant que j'ai fait bokou de pays avec elle mais solution nulle part.il nous faut bokou bokou de courage mais j'avoue c'est tres dur !!!!!!

Chimène - syndrome de rett

? | | 27-07-2010 14:25:59

bonjour, voilà, ma fille va dans ces 8ans, et depuis plusieurs semaines déjà elle refuse de s'alimenter, elle est atteinte du syndrome de rett, ce que je veux savoir c'est : est ce que c'est typique des filles rett,? qu'a cet âge là, elles ne veulent plus s'alimenter ? SVP, j'ai besoin de réponse. Merci