Qu?’est ce que le syndrome de Di George ?

marie celine angers - syndrome de di goerge

? | 74.59.175.83 | 27-09-2014 22:29:17

jai 27 ans jai le syndrome de di goerge je lai su tres tot avec l aide des specialistes aujourdhui je parles je marches c est difficile se faire dire par les psychiatres un instant je vais devoir voir sur google cest la premiere fois j entend votre syndrome meme le tdha est plus a jour que notre syndrome...est ce normal que le trois quart des specialiste soit medecin psy souvent non meme pas entendu ce nom...mon medecin voudrait je signe un papier dinvalidite et me faire ligature....cest rire mais ne sait rien me dire sur ce sujet autre que retarde mental ...cest un crime etre differente je travail comme prepose au beneficiaire je continue mes etudes a quand les vrais reponse la connaissance de ce syndrome aupres des gens ? jai limpression detre uneextrateressetre humaine ...

moureaux stephane

? | 176.181.121.175 | 31-07-2014 11:03:37

notre petit garcon ,etait atteint de cette maladie de di georges,avec quelques symptomes,le palet ms surtout le coeur,il avait 2 operations,pour le coeur,mais la 2 eme operation a eu une fin fatale pour notre petit bout, a l age de 11 mois;on est de tt coeur avec les parents qui ont leurs enfants qui souffrent de cette maladie la

foucaud nicole

? | 90.6.60.92 | 14-03-2013 09:31:39

Ma petite fille est atteinte de la maladie de Di Georges, nous sommes dépassés par les événements par les troubles associés, les réponses qui nous sont données, et toutes les problématiques
qui engendre sa vie, la MDPH, tous les circuits et les aides et les structures d' acceuilles, Qui peut me donner quelques nouvelles de cette maladie

Martine ROBERT

? | 192.54.145.146 | 20-02-2013 10:02:38

Bonjour à toutes et à tous
Mon frère a la maladie de Di George, diagnostiqué quand il était tout petit. Il a maintenant 46 ans et est atteint d'un parkinson depuis une dizaine d'années (il est appareillé). Il subit depuis quelques temps des hallucinations et des cauchemars. Quelqu'un peut-il me dire un peu plus sur le cumul de ces 2 maladies ? Merci

havane - bonjour

? | 109.12.97.153 | 22-12-2012 14:38:56

bjr j ai un garcon de 31 qui a le digeorge on ne la vu qu a l'age de 13 ans et depuis rien on ne c rien il a de plus en plus de mal a avaler il ne mange presque plus rien et le peu qu il mange lui prend du temps .Nous sommes alles voir une geneticienne sur lille elle n a pas ete capable de ns aider.J ai peur pour l avenir, parce que de son syndrome il a une surdite profonde et de ce fait ne parle pas et na pas voulu apprendre la langue des signes .Nous avons fait tout ce que nous pouvions mais la je ne c plus vers qui me tourner aider moi svp merci

Lili	? \| 93.176.30.118 \| 03-08-2012 14:51:53

Mon petit cousin à peut être cette maladie il va deja a l'école ne parle pas mais il comprend tous ce qu'on lui dit. Comment faites vous pour vivre avec???????

La rédaction de Déclic - En réponse à Elisa

? | 86.194.148.102 | 13-12-2011 09:13:06

Bonjour,
Nous vous conseillons d?’entrer en contact avec une association qui pourra peut-être vous donner des noms de médecins compétents dans votre secteur, comme Génération 22 : www.generation22.fr
Cordialement,
La rédaction

Elisa - bonjour

? | 194.51.6.169 | 25-09-2011 01:01:54

bonjour , j'ai 21 ans j'ai la maladie de Die-george . Je me suis fais opéré 3 fois à la timone et l'opération n'a pas réussit j'aimerais avoir une adresse pour voir un spécialiste qui connait bien cette maladie merci de votre compréhension .

nicolas

? | 82.249.226.4 | 20-07-2011 12:08:02

Bonjour à tous,
Nous informons, écoutons, partageons, rencontrons toutes les personnes concernées par la micro délétion 22 q11 ou syndrome de Di George. il existe désormais une page créée par l'association Créaf 22 sur Facebook: Créaf22/facebook . Vous y êtes tous les bienvenus. N'oubliez pas de cliquer sur J'aime sur la page pour permettre à l'information de se diffuser plus largement. C'est important que les quelques associations qui agissent dans le cadre de la microdélétion 22Q11 puissent se faire connaître et du même coup offrir du soutien au famille.
En vous remerciant et me tenant à votre disposition.

ADRESSE WEB du site de l'association Créaf 22: http://asso.orpha.net/CREAF22/cgi-bin/

Bon courage et longue et heureuse vacances à tous.

Merci à la rédaction d'assurer la promotion de ces deux liens.

Anonyme

? | 78.250.107.39 | 11-07-2011 08:25:35

bonjour je voulais répondre à Frédéric qui a 35ans....moi ma fille a eu une malformation cardiaque et s"est fait opérer a Necker à Paris...elle a 7mois et a eu aussi une opération au laser pour une laryngomalacie...aujourd'hui elle boit des biberons de 90ml enrichis et peut rester jusqu'a 8heures sans manger les jours se suivent mais ne se ressemblent pas...elle attend une deuxième opération en septembre pour son coeur...y'a des jours ou c'est dur à supporter...

La Rédaction - En réponse à gigi

? | 86.193.0.123 | 02-06-2010 15:15:49

Bonjour,
On ne peut malheureusement pas connaître toutes les associations car les familles sont très actives et créatives. Toutefois, nous serons ravis de donner les coordonnées de cette association si vous nous les communiquez.
Bien cordialement,
La rédaction

gigi - informons objectivement les fa

? | 89.86.21.125 | 02-06-2010 14:48:20

il existe une autre association de personnes atteintes de micro deletion 22q11 et leur famille. Il s'agit de creaf22. En ne donnant pas cette information, vous empêchez les familles d'être informé, de communiquer, de participer,comme ils le voudraient. Vous les empêchez de choisir librement. je suis adhérente des deux associations, et je suis parconséquent très choquée de ce procédé.Il n'y a pas une association meilleure l'une de l'autre, les deux sont très bien et complémentaires. votre comportement me scandalise et montre finalement que votre objectif n'est pas d'aider ces familles en toute objectivité.

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? ? | 59.58.159.106 | 06-05-2010 04:41:31

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gillet

? | 93.26.60.27 | 19-04-2010 21:59:02

bonjour je m appelle frédéric j ai u 35

je suis nez le 80475.

j ai le sindrome de di goerge.

j ai u une scoliose j ai ete opere aussi des genoux du nez j ai les les sindromes que vous dite et je suis suivit a necker car je manque de plaquettes je suis un traitement avis pour sa

voila si non je travaille je suis cuisinier je conduit j ai une vie normale je voulais mon témoiniage .

mon doctuer et achile aouba a necker.

et j ai ete a garche par pouliquain.

je vous donne mon tel si vous voulez des infos 0616382206 vous pouvez m appeller ver 17h00
merci

La Rédaction - En réponse à haffad aissa

? | 86.193.182.19 | 13-04-2010 09:52:35

Bonjour,
Pour obtenir plus d'informations, nous vous recommandons de prendre contact avec l'association Génération 22, dont vous trouverez l'adresse Internet ci-dessus.
Cordialement,
La Rédaction

Carole MAGNAN-RUIZ - Beaucoup d'espoir

? | 77.199.242.182 | 07-04-2010 17:17:32

Bonjour, je suis la maman d'une petite fille de 3ans atteinte de di george non transmis par hérédité.Diagnostiquée à 2jours avec une malformation cardiaque grave opérée à 3semaines,elle se porte,à présent,très bien et se développe normalement.Très vive d'esprit et bien intégrée avec les autres enfants, elle ne rencontre, pour le moment, que des difficultés de prononciation qui s'améliore progressivement.Il faut toujours gardé espoir face au diagnostic,parfois alarmiste, de certains médecins.

haffad aissa - informations

? ? | 86.71.198.93 | 08-03-2010 22:42:24

en definition on a di qu'il ya diffucultée d'apprentissage ,mais la nouvelle c'est qu on a a connu un medecin qui est atteint de DiGeorge mais sans atteinte cardiovasculaire

haffad aissa - commentaire

? ? | 86.71.198.93 | 08-03-2010 22:32:24

quels sont les malformations cardiaque qui peuvent accompagner le syndrome de DiGeorge est-ce que on peut diagnostiquer un syndrome de DiGeorge en anténatale

chatillon - tony atteint du symdrome de di

? | 89.85.241.60 | 01-03-2010 19:15:06

je voudrais correspondre avec des parent dans notre cas

B-K - question

? | 41.103.69.85 | 29-01-2010 15:55:45

bjr;svp g besoins d'une petite explication consernant la maladie de DIgeorge: en quoi consiste le déficit immunitaire chez ces personne,CàD par quel mécanisme.merci

charles malika - maladie de di georges en commu

? ? | 90.54.166.16 | 15-11-2009 23:17:46

bjr vous me rasurer:pas
lyoen amandine mes oui je vais batre mais c 'est pas facile on c jamais a koi atendre desoler si je suis indiscrete pour votre frere que c t'il paser je voudrai plus information et qu'elle ages aver t 'il desoler encore si je remonte de mauvais souvenir j ai besoin savoir se ki m 'atend merci de me repondre

Anonyme

? | 84.99.14.14 | 28-10-2009 16:39:18

bonjour
je suis la maman de coralie vouspouvez nous joindre par l'association

http://les-amis-de-coralie.blog.sfr.fr/

Lyoen amandine - pour mon frère

? | 83.198.118.177 | 28-10-2009 16:35:21

mon petit frère ai mort de cette maladie ne laisser pas tomber cette maladie il faut ce battre pour trouver un remède a cette maladie

asso les amis de Coralie - reponse à Charles Malika

? | 79.80.138.18 | 04-08-2009 23:08:22

Vous pouvez nous joindre au 0563263438
Le texte ci dessus montre quelques souci des enfants atteints de Di george mais je le trouve non actualisé.
Il y a plusieurs Di george plus ou moins grave nottament dianostique a la naissance la preuve votre enfant à 6 ans.
Vous avez notre asso site:
http:les-amis-de-coralie.neufblog.com ou Génération 22 au lien si dessus.

charles malika - renseignement sur l associatio

? | 90.49.162.49 | 04-08-2009 22:54:04

bonjour , je souhaitere me metre en conctacte avec une association du syndrome de di goerges car je voudrai savoir mes droits pour tous tous se qui conserne la maladie car mon fils de 6 an hendrick et atteint de se syndrome dont nous avons decouver le 22juillet nous somme meutrie noussavont que atreprendre qui ecouter et que faire a tous point vu svp reponder moi tres vite je vous donne mon n tel 02 51 28 88 54 apeler quand vous vouper au plus to car je voudrai savoir a qu oi m atendre merci veuillez madame messieur agree mes sincere sentiment distinguer merci enore de me repondre au plus vite