D?clic, toute l'information pour mieux vivre le handicap en famille
Advertisement
? ? ?
Accueil le magazine Abonnez-vous Newsletter Liens
?
?
? ? ?
? Accueil arrow Glossaire arrow Qu?’est-ce que le syndrome d?’Apert ? ?
? ? ?
?

Entre-nous

Ressources

Advertisement
 site handicap.fr site Grandir ensemble
?
?
Advertisement
Advertisement
?
?
Qu?’est-ce que le syndrome d?’Apert ? Version imprimable Suggérer par mail
26-03-2009

Le syndrome d?’Apert se manifeste par des malformations majeures du crâne associées fréquemment à un lourd retard mental.

Origine

Cette maladie génétique est causée par une mutation du gène FGFR2.

Fréquence

Le syndrome d?’Apert touche un nouveau-né sur 50?000.

?‚ge du diagnostic

Généralement, il se fait dès la naissance ou dans les premiers mois de la vie. Parfois, il est décelé pendant la grossesse par le biais d?’une échographie.

Symptômes

Le syndrome d?’Apert se caractérise par des anomalies du crâne, ainsi que de la tête et des quatre extrémités des membres (le plus souvent les deuxièmes, troisièmes et quatrièmes doigts et/ou orteils sont collés).
L'atteinte mentale est fréquente (avec une sévérité très variable) et souvent associée à des malformations cérébrales.

Traitements

Une intervention précoce (avant l'âge de 6 mois) sur la malformation crânienne peut améliorer le pronostic mental. En général, plus l?’enfant touché par le syndrome d?’Apert est opéré tôt, moins la déficience intellectuelle est lourde.
La correction des malformations du visage n'est pas à envisager avant l'âge de 4 ans minimum (sauf cas particulièrement sévères), elle est aussi à discuter au cas par cas.

En savoir plus

Qu'est-ce que le syndrome de Crouzon?

Etre parent d'enfant différent
J'élève mon enfant handicapé

Commentaires
Ajouter un nouveau Rechercher
Ecrire un commentaire
Nom:
Email:
?
Website:
Titre:
?
?
Security Image
Saisissez le code que vous voyez.
gachod - syndrome d'apert ? | 92.148.28.208 | 18-11-2009 17:14:39
bonsoir,

je ne sais pas si je peux ou comment je peux vous aider. Simplement je voulais juste vous dire que je suis atteinte d'un syndrome d'apert. J'ai trente cinq ans, et suis en pleine forme, ai un niveau d'étude bac+2.
La Rédaction - En réponse à Zazoui ? | 86.193.130.220 | 21-10-2009 13:01:05
Bonjour,
Nous vous recommandons de prendre contact avec les associations de parents d'enfants porteurs du syndrome d'Apert. Vous trouverez des contacts sur le site Orpha.net que nous présentons dans la rubrique Liens / Maladies rares.
Vous pouvez également créer un fil de discussion sur le forum de Déclic pour échanger avec d'autres parents.
Bien cordialement,
La Rédaction
pivaty - bonjour je vous laisse mon adr ? | 91.171.69.17 | 06-10-2009 13:10:40
Bonjour Zazoui

je vous laisse mon adresse email [email protected]

laissez moi un petit mot


pivaty
zazoui - syndrome d'apert ? | 88.178.213.235 | 06-10-2009 08:52:59
bonjour, je recherche des témoignages de parents ayant un enfants atteint du syndrome d'apert. j'ai eu une petite fille atteinte de se syndrome qui n'est plus de se monde.merci pour vos témoignages.
La Rédaction ? | 86.202.192.16 | 12-05-2009 13:28:06
Bonjour,

Nous avons pris compte de votre témoignage et nous vous en remercions. Nous tenons toutefois à vous préciser que le portail des maladies rares www.orphanet.net, qui fait référence, évoque bel et bien une atteinte mentale "extrêmement fréquente".
Bien entendu, certains enfants échappent à cette caractéristique, comme c'est manifestement le cas de votre enfant.

Bien cordialement,
La Rédaction
pivaty - maman d'un enfant atteint d' ? | 88.122.241.164 | 12-05-2009 10:18:01
bonjour,

je tiens à signaler que L'atteinte mentale n'est pas extrêmement fréquente et souvent associée à des malformations cérébrales.

mon fils atteint de ce syndrome type 3 n'a rien niveau mental et s'en sort très bien et n'a pas de malformation cérébrale, beaucoup d'autre enfant que je connais s'en sorte aussi très bien mentalement..

cordialement
Powered by !JoomlaComment 3.1.0

Copyright (C) 2007 Alain Georgette / Copyright (C) 2006 Frantisek Hliva. All rights reserved.

?
?
? ? ?
?
Advertisement
Advertisement
Il y a 20 ans on n?’aurait jamais pensé qu?’un jeune handicapé :
?
A haute Voix
chroniques audios de thierry DecloitreDERNIERE CHRONIQUE
Court-circuit
Chroniqueur au magazine Déclic, Thierry Decloitre, est l?’auteur de L?’éternelle spectatrice, aux éditions Desclée de Brouwer.
Toutes les chroniques de Thierry
Toutes les chroniques
Advertisement
Advertisement
Advertisement
?
? ? ?
Advertisement
? ? ?
? ? ? ? ? ? ?