Depuis la mise en place des MDPH, nous recevons, ? la r?daction, des courriers de parents m?contents qui rel?vent dysfonctionnements, retards dans l?examen des dossiers et manque d??coute? S?rs que tous les d?partements ne sont pas log?s ? la m?me enseigne, nous avons d?cid? de vous interroger. Premi?re ?tape en Rh?ne-Alpes le 29 janvier 2008.
Les participants- Nathalie R.?est la maman de Julie, 8 ans, dyspraxique.
- Emmanuelle est la maman d?Alexandre, 12 ans, dysphasique.
- Samira est la maman d?Im?ne, 5 ans et demi, qui souffre d?un handicap non diagnostiqu?.
- Sandrine est la maman de Paul, 8 ans, atteint de dyspraxie visuospatiale.
- Nathalie est la maman de Cl?ment, 12 ans, ?pileptique avec troubles envahissants du d?veloppement (TED).
All?, il y a quelqu?un ?
Nathalie R.?Depuis que notre dossier est trait? par la MDPH, nous gal?rons pour contacter la personne qui s?occupe du suivi de Julie. Je me d?place car le t?l?phone sonne toujours occup?.
Emmanuelle Moi, j?ai trouv? une astuce?: j?utilise les num?ros d?clin?s. Sinon, impossible d?avoir un intervenant.
Samira Je ne savais pas qu?il existait tant de probl?mes au sein des maisons du handicap, jusqu?? ce que ?a me tombe dessus. Apr?s avoir attendu six mois la r?ponse de renouvellement du dossier, je commen?ais ? peiner s?rieusement pour joindre les deux bouts. Le handicap d?Im?ne implique beaucoup de d?penses. En septembre, j?ai ?crit ? mon interlocuteur r?f?rent pour lui demander clairement de quoi j?allais nourrir ma petite?: ??Bient?t nous mangerons des cailloux et je vous en tiendrai pour responsable.?? J?ai l?impression que ?a a permis d?acc?l?rer un peu les choses. Dommage d?en arriver l? pour ?tre entendue?!
Sandrine En septembre, j?ai formul? une demande de taxi pour les allers-retours de Paul ? l??cole. N?ayant pas obtenu de r?ponse de la MDPH, j?ai d?cid? de rencontrer le responsable de la commission des transports. Mais il y a un vrai manque de communication entre les deux instances. Apr?s avoir ?t? balanc?e d?un service ? l?autre, on m?a gentiment demand? de rentrer chez moi et de suivre la proc?dure, c?est-?-dire de remplir un autre dossier. La rentr?e scolaire avait lieu deux jours plus tard, pourtant personne ne semblait alarm?.
Nathalie Ce qui m?a surprise, quand je me suis pr?sent?e au d?partement, c?est le manque de r?activit?. J?avais l?impression d??tre la premi?re de ma commune ? avoir un enfant handicap?. La MDPH m?a dirig?e vers un service sp?cifique, puis j?ai d? attendre une grosse partie de la journ?e que la personne comp?tente soit disponible. Elle n?avait que quelques heures de permanence par semaine.
Le dossier : trop long !
Nathalie R.?Moi, je commence ? monter le dossier en janvier pour juin.
Nathalie Un an, c?est trop court quand on prend en compte le temps que les m?decins mettent ? remplir la zone confidentielle, les consultations chez les diff?rents professionnels?
Nathalie R.?? et les bilans des r??ducateurs.
Sandrine Puis le projet de vie? Toute une histoire?
Nathalie Le pire, c?est que le dossier de Cl?ment a ?t? accept? en octobre, et je me suis aper?ue que le renouvellement devait ?tre effectu? avant le 31?d?cembre. Ce qui me donnait ? peine le temps de dire?: ??On recommence?!??
En mal d?infos
Sandrine La plupart du temps, je suis oblig?e d?aller toute seule ? la p?che ? l?information. M?me pour des renseignements de base, il faut se d?mener. Les personnes qui devraient avoir ces informations ne sont pas tenues au courant. Au d?partement, mon interlocuteur m?a donn? le dossier d?inscription sans plus de d?tails. Pourtant je d?couvrais le ??projet de vie?? et personne n??tait en mesure de r?pondre ? mes interrogations.
Emmanuelle Les relais d?partementaux, pourquoi pas? Mais ? la condition que le personnel sache nous donner des ?l?ments de r?ponse. Pour l?instant, il ne d?tient aucune info et nous renvoie syst?matiquement ? la MDPH.
Sandrine Parfois, on a m?me l?impression que c?est nous qui leur donnons les ?l?ments n?cessaires, qui leur apprenons leur travail. Derni?rement j?ai d? r?capituler ? la personne qui me recevait mes demandes ant?rieures et le parcours de mon enfant. Je connais une famille qui, en remplissant le dossier d?AEEH, a r?clam? un ordi et un auxiliaire de vie scolaire sans stipuler qu?elle souhaitait obtenir l?allocation. Personne ? la MDPH ne lui a rappel? ses droits, elle a donc d? refaire le dossier.
Samira On devrait recevoir un petit livret qui indiquerait les diff?rentes d?marches ? accomplir et qui expliquerait le fonctionnement de la MDPH. Comme j?ai travaill? en IME, je retourne souvent voir mes coll?gues pour qu?elles m?aident. Elles en savent plus que les membres de la MDPH eux-m?mes.
Sandrine Mon fils avait un enseignant r?f?rent, que j?ai rencontr? deux fois apr?s avoir insist?. Je lui ai envoy? plusieurs courriers par e-mail, il y a environ six mois. R?cemment j?ai appris qu?il ne suivait plus mon fils, mais jamais il n?a pens? ? m?en avertir.
Samira On doit toujours compl?ter, v?rifier derri?re les assistantes sociales, les enseignants r?f?rents, la psychomotricienne? Les papiers sont-ils bien partis? Les d?marches sont-elles bien prises en compte ? Suivent-ils toujours le dossier de nos enfants?
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(Source D?clic N?123, mai-juin 2008)
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