Une éducatrice à domicile pour Julien porteur de trisomie 21

10h15, j’ai rendez-vous dans Paris avec Célia. On se croise devant l’immeuble de Julien, un jeune homme porteur de trisomie 21 qu’elle accompagne depuis plusieurs mois. Nous sommes en avance et décidons de boire un café. L’occasion d’en savoir plus sur la jeune fille, son travail, les personnes qu’elle accompagne. Alors Célia, éducatrice à domicile parce que déçue des institutions ? « Pas du tout ! me répond-elle. J’ai travaillé en établissement, notamment en foyer pour adultes et ça me plaisait. J’avais quand même envie d’aller plus loin et de proposer des interventions sur-mesure pour aider davantage les familles.»

Un appartement adapté au handicap de Julien 

Notre café avalé, nous sonnons chez Julien. « Troisième étage ! » répond-il à l’interphone. « Au départ, il ne répondait pas, je lui ai montré où il devait appuyer pour m’ouvrir. » C’est dans un studio aménagé juste à côté de ses parents que vit le jeune homme. À peine arrivées, il se propose de me faire visiter son « chez lui ». Sa chambre, sa salle de bain avec toilettes à la japonaise (quelle classe ! et pratique me dit aussi Célia vu ses problèmes de motricité.), et une pièce à vivre avec cuisine ouverte. Sur les murs, je remarque de très belles toiles représentant des scènes de tauromachie. « Ce sont les œuvres de Julien m’explique Célia », « Oui, c’est moi » répond le jeune homme avec modestie. Il a exposé plusieurs fois « à l’aveugle » (sans annoncer son handicap) et a même reçu un prix. Ses oeuvres ont aussi été exposées dans les couloirs du cabinet de Roseline Bachelot, ancienne ministre de la santé qui a voulu lui en acheter une. Ce que Julien a refusé : il ne veut pas les vendre !

L’autonomie dès que possible

Célia intervient chez Julien à pour l’aider à rédiger sa liste de courses, préparer ses repas, prendre soin de son appartement. Une aide discrète d’une heure trente deux fois par semaine car Julien se débrouille déjà très bien. Ses parents ont toujours tout mis en oeuvre pour faciliter son intégration à l’école, dans les loisirs. Il n’a jamais travaillé en milieu protégé, a connu des périodes de chômage, d’intérim et travaille depuis dix ans en CDI à mi-temps à la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Récemment, parce que ses parents vieillissent, et qu’il a depuis peu des problèmes de vue dus à une maladie rare qui touche sa cornée, il a refusé une place en foyer de vie pour adultes. « C’est un piège ! », a t-il fait remarquer à ses parents.

Vivre en établissement ? Pas question !

Pas vraiment motivé pour rejoindre un établissement, Julien. Ses parents cherchent à construire alors d’autres solutions pour l’avenir : louer une partie de l’appartement à quelqu’un pouvant l’aider un peu et lui permettre de continuer à vivre en autonomie, sans trop demander l’aide des ses frères et sœurs, faire appel plus tard à un service d’aide aux personnes âgées ?

Les services à la personne, ça ne collait pas

Julien joue au tennis, au ping-pong, il est connu dans le quartier où il va faire ses courses et a ses petites habitudes. « Célia répond aux besoins de notre fils dans son environnement immédiat et s’adapte à ce qu’il est, c’est pour cela que nous avons fait appel à elle, expliquent Jean-Louis et Suzanne, les parents de Julien. Nous n’avions rien trouvé dans les services à la personne classiques ou ceux qui proposent des accompagnements encore conçus dans une logique institutionnelle, pas assez adaptés aux besoins de chacun dans son propre environnement. »

Julien est porteur de handicap, mais reste un adulte

« Je tutoie Julien parce qu’il me l’a demandé et je n’oublie pas qu’il n’est plus un enfant. C’est lui qui paie mes interventions, me dit ce qu’il veut acheter, cuisiner. Pour le reste, il fait ses courses seul, prend les transports en commun pour aller travailler. C’est lui qui décide de tout, ses parents m’ont simplement demandé de ne pas dépasser un budget mensuel. » Au fil du temps, Julien a appris à faire les bons choix d’aliments, à éplucher et couper ses légumes tout seul, à cuisiner ses plats pour les jours à venir. Il est parfois un peu distrait, comme aujourd’hui : il a mis un peu d’huile d’olive dans la casserole pour faire cuire ses pâtes, mais a oublié l’eau ! Célia observe discrètement ce que fait Julien et l’oriente si besoin. En général, elle attire son attention sur un point et le jeune homme corrige vite son erreur.

 

Isabelle Malo