La rédaction de Déclic invite régulièrement les parents d?’enfant handicapé à venir échanger autour des thématiques qui intéressent la famille et l?’entourage des enfants handicapés. Morceaux choisis de la rencontre qui s?’est tenue à Lyon le 7 octobre 2004.
Les participants
Marie et Luc sont les parents de Baptiste, 4 ans, trisomique .
Christelle est la maman de Pierre, 4 ans, trisomique.
Nicole est la maman d?’Hélène, 15 ans, infirme motrice cérébrale .
Catherine et Thierry sont les parents de Julia, 10 ans, infirme motrice cérébrale.
Agnès et Emmanuel sont les parents de Benoît, décédé d?’une encéphalite herpétique, qui aurait 13 ans.
Jacqueline et Vincent sont les parents de Mathieu, 9 ans, atteint d?’une maladie génétique.
Cécile et Pascal sont les parents de Sylvain, 26 ans, autiste.
Casser la peur
Marie Nous avons fait des tentatives pour intégrer Baptiste dès l?’âge de 2 ans et demi. L?’institutrice nous a dit qu?’elle n?’y connaissait rien et que ça l?’effrayait. Elle partait avec de bonnes intentions, mais le contrat d?’intégration a régressé en cours de route, parce qu?’elle s?’est aperçue que sans aide, elle n?’y arrivait pas.
Luc La solution de l?’école consiste trop souvent à réduire le temps de scolarisation des enfants handicapés à une ou deux heures par jour. C?’est aberrant. Il faut une heure à un écolier trisomique pour se rendre compte qu?’il est arrivé à l?’école et se repérer !
Christelle Pour Pierre, c?’était un peu pareil. ?€ 2 ans et demi, on me proposait de le prendre les après-midi... au moment de sa sieste. Les choses se sont débloquées avec l?’AVS. Coup de chance, elle a eu envie de se former et elle a fait des stages, de sa propre initiative.
Nicole Il y a un peu plus de dix ans, les écoles refusaient Hélène dès le premier coup de fil et sans même avoir vu quels étaient ses problèmes moteurs. Elle a fini par intégrer une CLIS 4, et nous avons fait le forcing pour obtenir l?’ouverture d?’une UPI. Une victoire, mais un résultat mitigé. Il n?’y a ni ascenseur ni ordinateur, et l?’enseignante change tous les ans. La dernière sort tout juste de l?’IUFM. Je lui ai appris que ma fille pouvait faire de petits problèmes de maths. Nous avons été ravis, néanmoins, d?’apprendre qu?’elle souhaitait rester...
Catherine Julia est malhabile, mais son infirmité motrice cérébrale n?’est pas très apparente. ?€ l?’école primaire, nous avons eu beaucoup de chance, tous les instits se sont adaptés. Dans les contrôles, elle n?’était pas notée, par exemple.
Thierry Au fur et à mesure que la scolarité avance, les difficultés s?’accroissent malgré les aides techniques (Julia a un ordinateur depuis deux ans). Ce qui a le plus compté, ce sont les individus. L?’équipe enseignante nous a soutenus, parfois contre l?’avis de la CCPE, qui proposait une CLIS plutôt que l?’intégration individuelle.
Vincent Mathieu est déficient visuel et il a du retard dans les apprentissages. Au primaire, la directrice nous a dit que personne n?’était volontaire pour l?’accueillir. Nous avons mobilisé le réseau des professionnels qui intervenaient autour de notre fils, pour casser la peur. Parallèlement, la CDES nous proposait un établissement spécialisé en nous disant que tout autre choix serait risqué. Finalement, l?’arrivée d?’une nouvelle institutrice a changé la donne. Puis les enseignants ont suivi le mouvement, les uns après les autres.
Comment choisir la meilleure intégration ?
Catherine La tendance de la CCPE est de nous dire : « Ne vous cassez pas la tête, dans une classe spécialisée, ce sera plus simple. »
Nicole Il faut savoir que ce n?’est pas forcément vrai. En intégration individuelle, un enfant peut avoir son AVS pour lui seul. En UPI, il y a deux adultes pour sept enfants qui ont parfois des niveaux très différents.
Agnès ?€ l?’époque, en 1997, nous avons financé une AVS et acheté l?’ordinateur de notre fils. Cela prouve quand même qu?’il y a du progrès !
Luc La CDES a voulu nous détourner de l?’intégration individuelle. On nous disait : « Votre enfant est trop jeune », alors que les stimulations précoces sont bénéfiques chez les petits trisomiques. L?’essentiel est que nos enfants partagent vraiment du temps avec les autres. Chez nous, l?’UPI, qui correspond au collège, est isolée dans le lycée. Dans ce cas, ce n?’est pas mieux qu?’une institution.
Cécile Sylvain, qui est autiste, n?’a pas eu de problèmes jusqu?’à l?’âge du primaire, puis il a fallu l?’orienter en dehors du circuit scolaire.
Pascal Les enseignants étaient de bonne volonté, mais quand il a été question de lire et d?’écrire, nous avons atteint la limite. Aujourd?’hui notre fils fait du sport, il est bien en famille et s?’épanouit autant que possible.
De vrais échanges
Daniel Benoît était valide, puis il est retourné dans sa classe, en fauteuil et sans parole, après une encéphalite herpétique. Nous habitons dans un village de sept cents habitants. Les instits ne se sont pas posé la question, ils l?’ont repris, évidemment. Sans parler ni marcher, il avait peu de contacts avec des enfants de son âge.
Agnès L?’école était capable de compenser cela. Un 1er avril, son copain est allé chercher la maîtresse en courant, disant que notre fils n?’allait pas bien. Lui, qui ne parlait pas, s?’est relevé en montrant un poisson !
Nicole Notre fille est intégrée dans un collège difficile. On se faisait un peu de souci, il faut voir comme les jeunes déboulent dans les couloirs. En réalité, l?’arrivée d?’une classe d?’UPI a calmé le jeu. Ma fille suit un cours de musique avec un de ses copains en fauteuil. L?’un et l?’autre sursautent quand le bruit est trop important. Résultat : le chahut a diminué dans la classe. Quand elle est arrivée sans fauteuil au collège après une opération, elle s?’est retrouvée la star de la cour. Il y a des échanges, vraiment.
Vincent Mathieu avait un désir d?’intégration depuis tout petit, non pas pour être comme les autres, mais pour être à côté des autres.
Jacqueline Avoir forcé pour lui la porte de l?’école a ouvert la voie pour d?’autres enfants. Les instits nous ont parlé de la richesse qu?’ils avaient trouvée à travailler avec lui.
Vincent Le dialogue était intéressant avec les autres parents d?’élèves qui nous ont soutenus. Nous avons participé au grand débat sur l?’école, avec, pour ma part, une question principale : comment faire connaître et diffuser l?’information sur les bonnes expériences ?
(Source?: Déclic n°103, janvier-février 2005)
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