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Handicap inconnu, en quête d?’un diagnostic Version imprimable Suggérer par mail
26-08-2013
homme microscopeQuelle que soit la cause de son handicap, c?’est bien de savoir. Pour proposer une prise en charge plus adaptée, se rapprocher d?’autres familles dont les enfants sont atteints de la même maladie, etc. Alors, même si c?’est long et pénible, toutes les raisons de continuer à chercher.


Pour se sentir moins seuls

En rencontrant notamment des familles et des malades atteints par les mêmes maux. Avoir à surmonter les mêmes obstacles crée une culture commune et permet rapidement des échanges très riches, que ce soit dans le cadre associatif ou dans des forums de discussions sur internet. Il est plus facile d?’expliquer les difficultés de Lulu à divers interlocuteurs, comme les enseignants, les AVS, etc. Cela peut faire du bien aussi de savoir que l'on n?’est pas tout seul face à l?’institution.

Pour trouver la bonne prise en charge

Qui pourra donc être plus précoce, plus efficace et préventive. Même s?’il n?’existe pas le plus souvent de traitement curatif, des actions spécifiques sont possibles dans un certain nombre de pathologies (stimulations, traitements de confort, de stabilisation) : Les points à améliorer sont connus, la connaissance du syndrome détermine les priorités de la rééducation.

Pour connaître les risques

Au cas où vous souhaiteriez avoir un autre enfant. Connaître le nom de sa maladie et son mode de transmission s?’il s?’agit d?’une maladie génétique permet en effet de procéder à un diagnostic prénatal et préimplantatoire. Une info capitale aussi pour Lulu, qui aura peut-être la possibilité et l?’envie de fonder un jour une famille. Pour ses frères et s?œurs?: auront-ils un risque de transmettre le handicap à leurs enfants??
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Autisme - Autisme ? ? | 90.29.148.142 | 17-02-2014 05:43:24
Bonjour,
C'est ce type d'article qui permet de faire évoluer les choses.
Merci.
Marmotte78 - Retards psychomoteurs ? ? | 83.157.177.25 | 23-12-2013 15:30:49
Bonjour, je suis abonnée à déclic depuis peu car j'ai un enfant de trois ans et demi qui a un retard psychomoteur. il est suivi au C.A.M.S.P depuis un peu plus d'un an et des recherches en génétique ont été faites. pour l'instant rien trouvé. c'est un petit garçon épileptique qui est à peu près stable.
Je souhaiterais communiquer avec des parents qui vivent la même chose que moi.
GENDRE - polyarthrite rhumatoide ? | 93.7.33.22 | 29-08-2013 09:07:10
je cherche à correspondre avec personne atteinte de la meme pathologie
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Il y a 20 ans on n?’aurait jamais pensé qu?’un jeune handicapé :
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