| Handicap inconnu, en quête d?’un diagnostic |
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| 26-08-2013 |
 Quelle que soit la cause de son handicap, c?’est bien de savoir. Pour proposer une prise en charge plus adaptée, se rapprocher d?’autres familles dont les enfants sont atteints de la même maladie, etc. Alors, même si c?’est long et pénible, toutes les raisons de continuer à chercher.
Pour se sentir moins seulsEn rencontrant notamment des familles et des malades atteints par les mêmes maux. Avoir à surmonter les mêmes obstacles crée une culture commune et permet rapidement des échanges très riches, que ce soit dans le cadre associatif ou dans des forums de discussions sur internet. Il est plus facile d?’expliquer les difficultés de Lulu à divers interlocuteurs, comme les enseignants, les AVS, etc. Cela peut faire du bien aussi de savoir que l'on n?’est pas tout seul face à l?’institution.
Pour trouver la bonne prise en chargeQui pourra donc être plus précoce, plus efficace et préventive. Même s?’il n?’existe pas le plus souvent de traitement curatif, des actions spécifiques sont possibles dans un certain nombre de pathologies (stimulations, traitements de confort, de stabilisation) : Les points à améliorer sont connus, la connaissance du syndrome détermine les priorités de la rééducation.
Pour connaître les risquesAu cas où vous souhaiteriez avoir un autre enfant. Connaître le nom de sa maladie et son mode de transmission s?’il s?’agit d?’une maladie génétique permet en effet de procéder à un diagnostic prénatal et préimplantatoire. Une info capitale aussi pour Lulu, qui aura peut-être la possibilité et l?’envie de fonder un jour une famille. Pour ses frères et s?œurs?: auront-ils un risque de transmettre le handicap à leurs enfants??
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