Le sport ou les vacances, c?’est aussi important que l?’accès à l?’école ou à l?’emploi. Tel est le credo de l?’Association parentale d?’entraide aux enfants atteints d?’une infirmité motrice cérébrale (APEEIMC), qui a invité des parents à échanger sur le sujet le 13 septembre 2011 à Strasbourg.
Les participants
Micheline, maman de Samuel, 16 ans, atteint de trisomie 21.Josiane et Gilbert, parents de Jérémy, 15 ans, atteint de dysphasie.
?‰lisabeth, maman de Stéphane, 31 ans, atteint de trisomie 21.
Nadège, maman de Mathéo, 6 ans, polyhandicapé.
Myriam, éducatrice au sein de l?’association régionale d?’aide aux handicapés moteurs (Arahm).
Sonia, présidente de l?’APEEIMC et maman de Chloé, 11 ans, infirme motrice cérébrale.
Des vacances tant attendues
Micheline. Mon fils attend les vacances toute l?’année?! Cela s?’est toujours très bien passé. ?€ son retour, je mets les photos dans des albums, c?’est une façon de prolonger un peu le séjour.?‰lisabeth. Pour moi, cela reste compliqué. Je suis une maman divorcée de cinq enfants, j?’ai 70 ans, et Stéphane est le dernier enfant dont je m?’occupe seule. J?’ai déménagé et je n?’ai pas encore trouvé de vacances ou d?’activités pour lui.
Josiane. Notre fils Jérémy a eu plusieurs expériences de vacances positives et revient toujours avec plein de souvenirs. Il a des soucis de langage et d?’expression, et même si ce n?’est pas facile pour lui, il y va. Cette année, son frère s?’est engagé bénévolement dans un centre de loisirs et va passer son BAFA (brevet d?’aptitude aux fonctions d?’animateur).
Micheline. C?’est drôle, ça?! La s?œur de Samuel est elle aussi partie accompagner des adultes handicapés en vacances avec l?’APF. Notre histoire se rejoint.
Josiane. Oui, les frères et s?œurs ont vécu les souffrances de leur frère handicapé et sont forcément influencés dans leurs choix.
Trouver une activité?… et la payer
Josiane. Les vacances se passent bien, mais pour le sport, par exemple, c?’est plus compliqué. Jérémy pratiquait le tennis, ça lui plaisait. Mais en club, au bout d?’un moment, on attend des enfants qu?’ils développent des compétences. Pour nous, cette activité était surtout un autre moyen de socialisation. Jérémy n?’a pas compris pourquoi il devait arrêter.Myriam (éducatrice de handikaraté). C?’est pour cela que je travaille avec des groupes mixtes d?’enfants valides et handicapés. Le but n?’est pas la compétition, mais l?’apprentissage de gestes simples et le partage d?’un moment de plaisir tous ensemble. Nous veillons à ne jamais mettre l?’enfant en situation d?’échec.
?‰lisabeth. Ce serait super pour Stéphane. Petit, il faisait du judo avec ses frères et s?œurs, et il aimait ça. Le problème, c?’est qu?’avec ma petite retraite, je ne peux pas investir beaucoup dans les loisirs.
Sonia (présidente de l?’APEEIMC). Il existe des aides délivrées par l?’Union nationale des associations laïques gestionnaires (www.unalg.org), l?’équivalent de la Jeunesse au plein air, la JPA, pour les adultes handicapés. Je vous rappelle les différentes possibilités de financement pour les loisirs et les vacances?: il n?’y a pas que la MDPH, on peut aussi faire appel aux clubs services comme les Lions Club, Rotary, etc., au centre communal d?’action sociale (CCAS) de sa mairie, à l?’Agence nationale pour les chèques-vacances (ANCV), à la JPA, à certaines mutuelles et caisses de retraite ou au conseil général.
On s?’inquiète, mais c?’est normal
Nadège. Mathéo a un handicap lourd. Jusqu?’à ses 3 ans, j?’ai eu du mal à le «?lâcher?». Il a aujourd?’hui 6?ans et va en crèche adaptée. Petit à petit, je commence à me dire que j?’aimerais bien le mettre dans un centre de loisirs. Mais j?’ai un peu peur que ça ne marche pas, car la directrice m?’a parlé uniquement de ce que pouvait faire Tom, son petit frère, âgé de 3 ans?! J?’ai l?’impression qu?’ils ne sont pas très ouverts à l?’accueil d?’enfants handicapés?…Sonia (présidente de l?’APEEIMC). Votre fils Mathéo a une gastrostomie, il est effectivement plus difficile de le faire accepter dans un centre de loisirs?: les gens ne connaissent pas le handicap, ne savent pas que c?’est possible pour lui aussi. Tout se passe bien à la crèche, vous pouvez maintenant envisager les loisirs et les vacances.
Nadège. Ce qui me freine, c?’est que mon fils ne parle pas. S?’il a un problème, qui le comprendra?? J?’ai peur qu?’il ne soit pas accepté. Pourtant, je ne demande pas grand-chose, simplement quelques jours de vacances pour lui et de répit pour moi.
Micheline. Il faut rester confiante. De notre côté, nous avons eu une bonne expérience, et aujourd?’hui tout se passe très bien. Nous avons rencontré tellement de problèmes, avec l?’IME notamment, que je sais désormais que rien ne sera jamais parfait ou comme on le voudrait. Tant que notre enfant est bien, c?’est le principal.
Sonia (présidente de l?’APEEIMC). Je dis souvent aux parents de ne pas être trop exigeants, pour éviter les déceptions.
Josiane. On est toujours plus exigeants et inquiets pour les vacances de notre enfant handicapé. C?’est normal?!
Nadège. Son petit frère a 3?ans et on lui demande déjà de se débrouiller tout seul. Nous ne nous faisons pas le même souci que pour Mathéo?… C?’est inévitable.
Focus sur?… l?’APEEIMC
Dès l?’annonce du handicap et tout au long de la vie de l?’enfant, l?’Association parentale d?’entraide aux enfants atteints d?’une infirmité motrice cérébrale informe les parents de leurs droits, des aides possibles en matière de scolarité, de prise en charge, de loisirs, etc. Sa présidente s?’occupe notamment de l?’espace ressources Handicap de la Jeunesse au plein air (JPA) pour tout le département du Bas-Rhin. Parmi ses nombreuses actions d?’aide et de soutien aux familles, l?’APEEIMC propose régulièrement des rencontres de parents. Elle a animé ce rendez-vous en collaboration avec l?’association de loisirs et de vacances Nouvel Envol (http://nouvelenvol.e-monsite.com ).
Plus d?’infos?: Sonia Cardoner, 09 53 67 05 95, www.apeeimc.com
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