Polyhandicap
10-08-2012

Votre enfant est concerné par le polyhandicap, et vous souhaitez partager votre expérience ? Cette rubrique vous permet de lire le témoignage de parents, et si vous souhaitez échanger, rendez-vous sur le forum où plusieurs fils de discussion concernent le polyhandicap.

Commander le guide pratique : mon enfant est polyhandicapé

Pas le droit de souffler

Déclic n°141-mai-juin 2011
Je suis le papa d?’une petite Léa, polyhandicapée épileptique très sévère depuis quinze ans. Nous n?’avons pas de moments de répit, sinon ceux que l?’on essaie de créer. Car comment, entre les hôpitaux, les nuits difficiles, les interventions et médications et surtout les déboires administratifs actuels, se reposer ? Nous avons mis Léa deux jours par semaine dans un chouette centre, pour souffler. Il le fallait, nous a-t-on dit. Puis nous avons été trahis. L?’AEEH que nous percevons a perdu trois compléments. Nous sommes obligés de travailler deux fois plus et de nous battre pour obtenir de nouveau le minimum. Pour se reposer, actuellement, il faut surtout s?’appuyer sur les siens, s?’organiser pour laisser un espace de détente à partager, puis savoir repérer les professionnels et institutions compétentes qui sauront vous mettre en confiance pour « lâcher » prise. Et quelle que soit l?’activité salvatrice, pouvoir revenir à la réalité sans mauvaise surprise !
Jean-Luc B.
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Un diagnostic, enfin

Déclic n° 138- novembre-décembre 2010
Jusqu?’aux 6 mois d?’Ana, tout était normal. Nous avons commencé à voir les premiers signes de sa différence vers l?’âge de 8 mois. La neuropédiatre consultée quelques mois après nous a annoncé un syndrome de Rett. Dans le cabinet, ce jour-là, j?’ai pleuré longtemps. J?’ai mis du temps à encaisser la nouvelle. Et pourtant, avoir un diagnostic est une étape important dans notre vie de parents d?’enfants différents.
Christelle G.


Une foule de questions

Déclic n° 137- septembre-octobre 2010
Je suis la très fière maman d?’un petit garçon polyhandicapé de 8 ans, Lucas. Fière, oui, mais aussi un peu effrayée et dépassée par cette situation. Voir mon enfant dans son état (déficient moteur et cérébral, il ne parle pas, ne marche pas, mais sourit beaucoup) est difficile à digérer. Je me pose beaucoup de questions sur sa prise en charge, son bien-être quotidien, etc. Si vous pensez avoir le moindre conseil à me donner, contactez-moi.
Stéphanie C.


Je veux créer une MAS

Déclic n° 136- juillet-août 2010
Maman de Keryan, petit bonhomme de 10 ans très lourdement polyhandicapé, je découvre avec effarement le manque de places en maison d?’accueil spécialisée. Je recherche donc des parents qui ont réussi à mettre en place ce type de structure, afin de m?’aider à concrétiser mon projet. L?’échéance est encore lointaine, mais je suis consciente que le chemin sera long et périlleux. Merci d?’avance !
Ingrid L.


Maman solo et syndrome de Rett

Déclic n° 136- juillet-août 2010
Ma petite fille de 4 ans est atteinte du syndrome de Rett, je suis toute seule pour l?’élever et j?’aimerais qu?’on m?’aide. Si des parents ont envie d?’échanger avec moi, n?’hésitez pas. Merci d?’avance.
Guadoline


Sommes nous indésirables au cinéma ?

Déclic n° 136- juillet-août 2010

Ma fille ?‰milie, 14 ans, handicapée à 80 %, est en fauteuil roulant. Accompagnées d?’une de ses amies, nous sommes allées dans un grand multiplexe pour une sortie cinéma entre filles. Mais là, surprise ! ?€ la sortie, un « comité d?’accueil » nous attendait. Non pas pour proposer de l?’aide, mais pour nous signaler bien fort, devant ma fille, que la caissière n?’aurait pas dû nous laisser entrer, et que c?’était la première et dernière fois ! La compassion et l?’empathie semblent faire partie des fautes graves. Pour quel motif une partie de la population devrait-elle être tenue à l?’écart et faire l?’objet d?’ostracisme ? ?€ défaut de leur demander de porter un signe distinctif, que le dirigeant de ce cinéma ait au moins la franchise d?’afficher à l?’entrée de ses salles : « Interdit aux personnes handicapées », et qu?’il ait ainsi le courage d?’assumer ses opinions.
?‰liane W.



Entre Maman et Mamie?…

Déclic n° 134- mars-avril 2010
Alicia est née polyhandicapée en septembre 2002. Les prises en charge au niveau de l?’éveil et de la rééducation motrice ont commencé dès ses 4 ou 5 mois au Camsp et chez le kinésithérapeute. La maman, puéricultrice, n?’a toujours pas accepté le handicap. Médicalement, je l?’admire pour son investissement près d?’Alicia. La petite part en centre le lundi avec le taxi et ne rentre que le vendredi. Le problème, pour moi, c?’est la relation entre Maman et Mamie. Maman reproche à Mamie de n?’avoir avec Alicia que le bon côté de la relation. Il est vrai que ma petite-fille manifeste beaucoup de joie quand j?’arrive chez elle, alors que Maman est toujours stressée et obsédée par ses progrès. Les week-ends ne devraient-ils pas être une trêve, avec tout ce qui lui est demandé au centre, et une source de bien-être ? Comment nos relations pourraient-elles s?’améliorer ? Dans quelle mesure faut-il être exigeant avec un enfant polyhandicapé ?
Anonyme

Chromosomes 11 et 12

Déclic n° 134- mars-avril 2010
Est-ce que le polyhandicap lourd de ma fille a un nom ? Incontinente et épileptique, elle ne parle pas, ne mange pas seule, porte une coquille. ?€ ses 22 ans, une prise de sang nous a donné l?’explication : un remaniement chromosomique déséquilibré entre les chromosomes 11 et 12. D?’autres enfants ont-ils le même remaniement ? Contactez-moi si vous êtes concerné.
Muriel?C-P.

Syndrome de Dravet

Déclic n° 133- janvier- février 2010
Je voudrais entrer en contact avec des parents qui ont un enfant porteur du syndrome de Dravet sévère avec polyhandicap. Quand il fait des crises d?’épilepsie, comment dois-je procéder??
Malika B.

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Guffond - Les handicapés, des personnes ? | 77.194.21.160 | 19-01-2013 10:57:38
Stop aux idées reçues ! Je viens de lire l'article sur le comité d'accueil à la sortie d'un cinéma, lamentable, nul !!! j'habite une petite ville près d'aix en provence et notre cinéma reçoit les personnes handicapées car elles ont le droit de vivre comme tout le monde, d'aimer aller au cinéma et notre structure les accueille sans problème. arrêtons les préjugés, ces personnes sont différents ? pas plus que les autres, elles sont dans un monde à elles mais ceux sont des êtres humains comme vous et moi. Alors, soyons humains et acceptons les
ROUVE CAROLE - recherche IME pour aceuil temp ? | 90.9.25.142 | 07-09-2012 17:22:53
Je suis a la recherche d'un etablissement pour l'acceuil occasionnel de mon fils polyhandicapé de 16ans.Je recherche sur la région AUVERGNE(63).
chavey - POUR ME CONTACTER!!! ? | 93.24.247.53 | 26-07-2010 13:04:35
[email protected]
chavey - Pas seule et pourtant isoler.. ? | 93.24.247.53 | 26-07-2010 13:02:43
Bonjour,
Comme vs toutes et tous je suis la tres fiere maman d'un petit garçon polyhandicapé de 8 ans, Lucas. Fière oui mais aussi un peu effrayé et depassé par cette situation.. Voir mon enfant dans son etat (deficiant moteur et cerebrale, il ne parle pas ne marche pas...mais sourit beaucoup:-)) honnetement j'ai beaucoup de mal à le digérer. Je voudrais l'aider, non pas le changer mais adoucir chaque jour de son existence, ds le fond je donnerai tout rien que pour ça, pour lui, mais je me sent seule, je ne sais pas vers qui me tourner, par ou commencer. Il est en pension complète ds un IME à 1h30 de chez moi depuis 1 année et 11 mois et je me pose beaucoup de question sur sa prise en charge , son bien etre quotidien et meme sa santé sur certain point... S il vs plait si vous pensez avoir le moindre conseil à me donner ou experience à me faire partager contactez moi au plus vite. Merci beaucoup. Stéphanie.
alice - violence ? | 90.46.63.127 | 30-06-2010 13:58:45
bonjours,
je vais passer en 3eme année d'une ecole d'infirmiere... Je travaille en remplacment dans une MAS.
J'aimerais faire mon travail de fin d'etude sur les difficultés que rencontre les soignants face aux actes violents, aux actes d'automutilation des personnes polyhandicapé...
Mon sujet est pour le moment tres vaste, ce n'est qu'une idée, une formulation de depart...
Je pensais alors que vous pourriez peu etre m'aider, ayant un contact direct avec une personne polyhandicapé... des idées, des suggestions...
Merci a vous
alice
jurihand - 100 % AIE ? ? | 86.194.9.211 | 12-04-2010 15:26:18
Le site Ameli nous explique les A.L.D. qui deviennent
des A.L.D. avec protocole de soins
Votre médecin traitant a établi pour vous une demande de prise en charge à 100 % concernant les soins et les traitements liés à votre affection de longue durée (A.L.D.) exonérante ? Il s
La rédaction de Déclic - En réponse à garbay ? | 86.193.52.6 | 22-01-2010 09:17:48
Bonjour,

Saviez-vous qu'il existe des lève-personne de piscine, disponibles dans le commerce (en tapant lève-personne dans un moteur de recherche par exemple) ? Allez sur le site de la Fédération nationale des centres d'information et de conseil en aides techniques, www.fencicat.fr, qui vous indiquera le centre d'information le plus proche de chez vous, afin d'avoir les informations qui vous permettront de faire le choix le plus adapté à votre enfant.

Cordialement,
La rédaction
garbay - acces piscine privee ? | 90.55.250.248 | 14-06-2009 21:28:48
Maman de Quentin,11 ans, polyhandicapé (syndrome de West), je recherche une solution pour lui permettre l'accès à la piscine que nous avons fait en partie pour lui permettre de profiter les joies de la baignade. Quentin présente une puberté précoce qui lui a fait prendre beaucoup de poids et il est maintenant très difficile de le porter (55 kg). Pouvez-vous nous donner vos solutions ? nous sommes preneurs de tous les conseils que vous pourrez nous donner
le calvarre - alexandre ? | 90.12.107.73 | 09-02-2009 11:50:52
notre petit bonhomme polyhandicape, sous gastrostomie depuis 1an , est decede le06 01 09 ;notre douleur est immense ,on ne comprend pas ce qui nous arrive puisqu' alexandre allait beaucoup mieux; j'aimerais discuter avec des parents qui ont du faire face a cette meme incomprehension. merci
bouzouidja tewfiq - cherche un fauteuil pour polyh ? | 41.200.119.19 | 01-07-2008 19:27:42
appel a une ame charitable ( en france) :c'est juste une demande d'aide pour acquérir un fauteuil (meme d'occasion) pour ma fille unique de 05 ans polyhandicapée à la suite d'une faute medicale en algerie
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