Amyotrophie spinale : cherche jeunes volontaires pour essais thérapeutiques
09-05-2008

Il y a plusieurs mois, grâce au soutien de l'AFM, un essai dans l?’amyotrophie spinale (SMA) a débuté dans trois centres hospitaliers français à Garches, Lille et Marseille. Il s?’agit d?’un essai multicentrique, ouvert chez 10 enfants et jeunes adultes SMA de type Ibis, II et III, pour évaluer la tolérance et les effets d?’une nouvelle molécule. Aujourd?’hui, pour poursuivre les tests, les équipes médicales cherchent des patients, préférentiellement âgés de 6 à 12 ans. La durée de l?’étude est de 3 mois, au cours desquels des consultations à l'hôpital sont planifiées ainsi que des visites à domicile par des infirmières.

Contacts?: Valérie Cuvier, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir ou Carole André, Cet e-mail est protégé contre les robots collecteurs de mails, votre navigateur doit accepter le Javascript pour le voir .

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morel steve - bonjour ? | 83.115.172.128 | 15-08-2010 10:37:37
bonjour je suis moi même atteint d'une amyotrophie spynale de type 3 et jaimerai bien tester votre medicament si cela et possible merci
La rédaction de Déclic - En réponse à dumas ? | 86.209.119.87 | 12-02-2010 11:38:44
Bonjour,

Pour avoir plus de précisions sur cet essai, contactez l'AFM (dans notre rubrique Liens/Maladies rares), ou renseignez-vous directement auprès des centres hospitaliers où il se déroule.

Cordialement,
La rédaction
Pour le Bonheur de Flora - Amyotrophie spinale - Pour le ? ? | 88.174.255.66 | 09-03-2009 23:36:36
« Pour le Bonheur de Flora » est une toute récente association créée afin d'aider une adorable petite fille de 3 ans prénommée Flora, atteinte d'une maladie génétique rare : l'amyotrophie spinale, qui la rend invalide à plus de 80 %.

Cette association de loi 1901 a pour but de lui procurer les aides matérielles nécessaires à son état afin de lui redonner des chances que la vie lui a ôtées. L'association a un caractère exclusif d'assistance et de bienfaisance.

Nous comptons sur vous tous pour nous aider à faire connaître cette maladie, et de nous soutenir dans nos projets.

http://assoc.journal-officiel.gouv.fr
dumas - essai amyotrophie spinale ? ? | 88.166.45.131 | 11-12-2008 16:49:05
Mon petit fils Alexandre agée de 8ans a une amyotrophie spinale de type 2.

Actuellement il rentre tout a fait dans le programme d'essai mais il a une peur panique des piqures, et pour cette raison il a toujours refusé cet essai

Pourtant lors du téléthon 2008 un enfant atteint de la même maladie mais de type 3 fait cet essai mais lui il prend des gélules.

Ils ont le même age la même maladie sauf le type change.

Quand est -il exactement?Avant d'en parler a son généticien le Pr Gotheron de St Etienne je voudrais savoir si maintenant on donne bien des gelules.

Pour l'instant pour lui tout va bien et sa joie de vivre fait plaisir ,il se porte bien et le geneticien lui avait proposé plusieurs fois cet essai


Merci de me répondre je suis la grand-mère d'Alexandre



Mme Dumas Marie-Claude
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