Laurence, maman d?’Elodie qui a un retard psychomoteur?: «?le 19 mai 1998. Un jour que je me rappelle très souvent. La veille, la pédiatre m?’avait proposé des séances de psychomotricité pour mon bébé, ma petite ?‰lodie de 5?mois qui ne tenait pas sa tête.
J?’attribuais ce retard à des problèmes médicaux : ma fille était régulièrement suivie à l?’hôpital pour ses difficultés à s?’alimenter. Je n?’ai rien vu venir. Au contraire, j?’étais heureuse qu?’on fasse quelque chose pour l?’éveiller. Je suis donc allée à l?’hôpital avec elle et Sarah, mon aînée de 2?ans. J?’ai souri à l?’infirmière: «?C?’est formidable, ?‰lodie va faire de la psychomotricité!?» Elle m?’a regardée d?’un drôle d?’air, puis a insisté pour que je voie le chef de service. Celui-ci m?’a reçue tout de suite. Il a fermé la porte à clé derrière nous, m?’a fait asseoir et a posé un paquet de mouchoirs près de moi. «?La psychomotricité ne sert à rien: votre fille est attardée. Vous avez rendez-vous avec le généticien dans dix jours. Au revoir.?» J?’ai arrêté de respirer et je suis sortie en larmes. Je ne sais pas comment j?’ai pu conduire pour rentrer chez moi. J?’ai décroché le téléphone, appelé mon amie et prononcé pour la première fois le mot fatidique: «?Tu voulais être la marraine d?’?‰lodie, mais elle est handicapée. Si tu ne veux plus?…?» Elle voulait toujours.
Même pas vrai?!
Récit de la maman d?’Anaëlle, atteinte du syndrome de Pierre RobinDeux jours après mon accouchement par césarienne, j?’ai enfin pu voir ma fille. ?€ sa naissance, Anaëlle, qui était prématurée, a été transportée en réanimation. Ensuite, le diagnostic est vite tombé: elle était atteinte du syndrome de Pierre Robin, associé à une malformation cérébrale. Le médecin a alors abordé le handicap de notre petite en désignant surtout une grosse tête, un menton en retrait, un bec-de-lièvre?… et en soulignant: «?Plus tard, elle parlera avec une voix nasillarde.?» Qu?’il ne s?’est pas empêché d?’imiter. ?€ cela, il a ajouté: «?Vous aurez beaucoup de chance si votre fille entre un jour au CP.?»
J?’étais abasourdie. J?’imaginais Anaëlle totalement défigurée. Mon mari a donc pris son Caméscope pour la filmer. Là, en voyant ma fille, je l?’ai trouvée très jolie. Les gens ne savent malheureusement pas apprécier les choses de la vie. Neuf mois plus tard, nous avons failli perdre notre enfant, tombée dans le coma. Selon le corps médical, il ne lui restait plus qu?’une ou deux heures à vivre. J?’ai passé mon temps à regarder la machine et à espérer que les courbes descendent. Je leur parlais même parfois: «?Baisse, baisse, baisse?…?» Au bout de plusieurs heures, le miracle s?’est produit; Anaëlle était toujours avec nous.
La tête dans les dicos
Armelle est la maman de Marie, touchée par une Spina bifidaCela faisait cinq ans que nous essayions d?’avoir un enfant. Impatients, au bout de six mois de grossesse, nous nous sommes précipités chez un spécialiste pour connaître le sexe du bébé. C?’était une petite fille! Mais l?’échographie dévoilait aussi une malformation de la colonne vertébrale de Marie. Le médecin n?’a pas souhaité nous en dire plus: il préférait nous diriger vers notre accoucheur. Après cette annonce évasive, nous n?’avions pas réalisé l?’ampleur du problème. Notre curiosité avait cependant été attisée par une petite mention lue sur le document du médecin: «?Spina-bifida?». Dans l?’après-midi, nous nous sommes jetés sur les dicos. On y dressait un tableau noir: tétraplégie, handicap mental lourd, déformation du squelette, des pieds jusqu?’à la tête. J?’ai passé tout le week-end à pleurer. Ces deux jours sans information supplémentaire ni contact avec les médecins furent terribles. La semaine suivante, le neurochirurgien que nous avons rencontré a abordé l?’éventualité d?’un avortement. D?’ailleurs, il en a parlé tout au long de ma grossesse. Peut-être voulait-il que l?’on soit sûrs de notre décision? Aujourd?’hui, Marie a bel et bien sa place dans la famille. Avec le recul, je m?’aperçois que nous avons vécu une très belle histoire, et je suis fière d?’en témoigner.
Juste des séquelles
Martine est la maman de Nathalie, touchée par une infirmité motrice cérébrale (IMC)L?’annonce du handicap de Nathalie? Il n?’y en a pas eu! Mon accouchement s?’est très mal passé et mon bébé est né avec la boîte crânienne enfoncée. Les cinq semaines suivantes, elle a dû rester à l?’hôpital dans un état critique. Au bout de sept mois, mon entourage, notamment les s?œurs de mon mari, nous ont alertés sur la différence de Nathalie. «?Elle tient mal sa tête et pleure beaucoup?», nous ont-elles fait remarquer. Pourtant, à mes yeux, Nathalie était belle et se portait bien. ?€ plusieurs reprises, nous avons changé sa literie, son matelas, pensant qu?’elle pleurait par manque de sommeil. Régulièrement, nous avions rendez-vous chez le médecin pour des examens. Mais jamais le pédiatre n?’a été explicite, il se contentait d?’observer et ne nous faisait aucun compte rendu. ?€ nos questions, il répondait qu?’elle allait avoir des séquelles. Pour en savoir plus, nous avons décidé de changer de médecin. Petit à petit, avec lui, nous avons compris que Nathalie ne marcherait pas. Puis, qu?’elle ne parlerait pas non plus. C?’est seulement en me rendant dans un centre spécialisé et en voyant d?’autres enfants infirmes moteurs cérébraux (IMC) que j?’ai réalisé que ma fille était handicapée. Jusqu?’alors je voyais une petite fille comme les autres.
La vie après l?’enclume
Thierry Décloitre est le papa de Cynthia, atteinte d?’amyotrophie spinale.Il est aussi l?’auteur de «?L?’éternelle spectatrice?»aux éditions Desclée de Brouwer
Bande sonore
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