Premier enfant handicapé, ne pas renoncer au rêve
06-05-2009
L?’arrivée de son premier-né représente, pour une femme, une véritable révolution intérieure. Quand le handicap s?’en mêle, c?’est le début d?’une histoire filiale contrariée, dans laquelle il faut souvent plus de temps pour entrer.

« ?€ la naissance de mon fils aîné, j?’avais 25 ans et une confiance absolue en ce qui m?’attendait: le prolongement de ce que l?’on est et de ce que l?’on veut vivre?…?», se souvient Laurence, aujourd?’hui maman de cinq enfants. Il y a dix-huit ans, cette jeune femme, alors étudiante en septième année de médecine, découvre un bébé différent de celui qu?’elle imaginait: Marc est trisomique. Du jour au lendemain, tous ses repères sautent. «?Issue d?’une famille soudée et heureuse, j?’avais une image du bébé parfait, j?’étais dans la reproduction de ce que j?’avais connu avec mes frères et s?œur, synonyme de bonheur. Quand j?’ai vu Marc, je n?’ai plus su où j?’allais?…?»

Si cette projection de l?’enfant ?“parfait?” vaut pour chaque naissance, elle s?’exprime plus fortement à l?’arrivée du premier, où se jouent de multiples enjeux. Pour le couple, cette naissance, promesse de l?’un envers l?’autre, vient concrétiser un amour en bonne santé. Et pour une femme, mettre au monde cet aîné, c?’est réussir ce que sa propre mère a entrepris, se prouver qu?’elle va pouvoir se réaliser à travers cet enfant.

Un don, oui, mais pas gratuit

«?L?’enfant, c?’est d?’abord un cadeau qu?’une femme se fait à elle-même. Dans le fait de donner la vie, il y a la notion de dette; comme si la mère disait à son enfant: ?“Je te donne la vie, mais il va bien falloir que tu me rembourses, et avec les intérêts?”?», résume Patrick Ben Soussan, pédo-psychiatre et auteur, notamment, de l?’ouvrage Le bébé imaginaire (lire l?’encadré «?Ressources?»).

La relation de la mère à son aîné s?’installe donc, dès la grossesse, dans cette figure imaginaire d?’un enfant à même de satisfaire les espoirs mis en lui. Un petit qui viendrait combler un manque, réparer quelque chose de sa propre enfance. «?Or le handicap provoque une blessure narcissique énorme, sans doute bien plus forte avec le premier. Il y a ce que le conjoint et la famille renvoient à la mère, lui disant, en quelque sorte, qu?’elle a raté cet enfant, n?’a pas su le réussir?», précise Catherine Saladin, psychiatre. Le handicap serait-il pour autant plus facile à vivre lors d?’une seconde naissance? Pas forcément. «?D?’une manière générale, les femmes vivent mieux leur deuxième grossesse. Il y a moins de fantasmes, moins d?’inconnu. Mais le cadet peut aussi porter un poids important, selon le sexe désiré et l?’histoire familiale?», nuance la psychiatre.

?€ la naissance de Marc, Laurence a dû gérer sa déception, affronter «?tout ce qu?’on vous retourne sur cette naissance?»: le corps médical qui essaye de vous préserver, les amis qui n?’osent pas vous demander si l?’enfant va bien, à quoi il ressemble, et encore moins le prendre dans leurs bras. «?Je me suis sentie exclue de ce dont je rêvais, tenue à distance de mon enfant, et j?’ai ressenti cela pendant très longtemps.?»

L?’adoption maternelle plus difficile

Au-delà de la blessure narcissique souvent évoquée par les psychiatres, le handicap peut porter atteinte à l?’aptitude d?’une femme à devenir mère. Le premier enfant occupe en effet une place inaugurale, déterminante, dans la capacité à se reconnaître parent. Avec l?’aîné, une femme fait l?’apprentissage de sa maternité, en se référant notamment à l?’éducation qu?’elle a reçue. Un mécanisme qui peut s?’enrayer. C?’est ?“sur le dos?” du premier-né que s?’apprend la parentalité. Face au handicap, la mère ne se sent pas compétente, s?’interroge. «?Cette maman néophyte doit comprendre comment son enfant fonctionne, se situer au plus près de ses besoins. C?’est d?’autant plus compliqué s?’il est handicapé. Il est plus complexe aussi d?’investir l?’enfant, de le reconnaître, de l?’adopter, sachant que tout bébé est en position d?’adoption?», développe Patrick Ben Soussan, repoussant l?’idée d?’un instinct maternel qui réglerait tout a priori.

Sans autre enfant à la maison, il est également difficile de ne pas focaliser sur lui. Mais, très vite, la maman n?’a d?’autre choix que de comparer avec les petits des autres. La relation se construit souvent, les premières années, dans le renoncement et la frustration. Ce qui n?’exclut pas un sentiment maternel très fort envers l?’aîné, sentiment qui mûrit avec l?’arrivée d?’un autre enfant. «?J?’en ai eu quatre après Marc. La naissance de mon deuxième m?’a enfin aidée à surmonter tous les manques liés à ma première maternité, du premier mot aux premiers pas, et à consolider ma relation avec mon aîné?», reconnaît aujourd?’hui Laurence.

Une relation en constant devenir

Il faut parfois des années pour accepter son enfant tel qu?’il est, pour trouver une communication satisfaisante, stabiliser les liens. «?Enceinte, j?’imaginais les habits que j?’allais choisir pour ma fille, tout ce que nous allions partager, moi qui suis l?’aînée de quatre filles!?», se souvient Catherine, maman de Julie, 18 ans, atteinte du syndrome d?’Aicardi. Du fantasme à la réalité, cette mère a mis du temps à installer la relation avec son aînée. «??Štre maman vous mûrit, vous devenez responsable d?’un enfant, et quand il est handicapé, c?’est beaucoup plus dur. J?’ai eu le sentiment d?’avoir été privée de mon premier enfant, tout en nourrissant une relation très forte?… Je me demandais si j?’allais pouvoir en aimer un autre avec la même intensité, or cela s?’est fait naturellement. J?’ai savouré d?’autant plus l?’arrivée de mon cadet. Aujourd?’hui je sais que je ne peux pas demander à Julie plus que ce qu?’elle peut faire, mais il m?’a fallu du temps?», confie Catherine.
Quoi qu?’il en soit, la relation de la mère à l?’aîné ne se défait jamais vraiment de l?’image que celle-ci s?’en fait. Comme l?’explique Patrick Ben Soussan, «?une maman ne renonce jamais à ses rêves. Elle continuera de porter l?’enfant merveilleux dans sa tête, tout en s?’accommodant de la réalité d?’un petit en grande difficulté. C?’est une négociation entre soi et soi, entre réalité et imaginaire.?»

Témoignage

«?Je l?’accepte enfin tel qu?’il est?»
Christel, maman de Bastian, 6 ans, infirme moteur cérébral.
«??€ la naissance de Bastian, je n?’avais pas l?’image de l?’enfant idéal, mais celle de la maman idéale?… C?’est le premier, on a envie qu?’il soit parfait pour se dire: ?“Je suis une bonne mère.?”?» Six ans plus tard, Christel se souvient de l?’apprentissage de sa maternité. «?Une assistante de la Protection maternelle et infantile qui me suivait m?’a aidée à décrypter les petits maux de Bastian, à distinguer ce qui relevait du handicap et des réactions du nouveau-né.?» La relation avec son aîné a cependant mis du temps à se développer: «?Comme c?’était le premier, je restais à la maison; lorsque mes amies venaient avec leur enfant, je mesurais vraiment la différence. Je pleurais, j?’étais déçue.?» Son rapport à Bastian a changé le jour où elle a mis ses rêves de côté. «?Jusqu?’à ses 4 ans, j?’ai espéré qu?’il allait marcher. Il m?’a fallu des années pour accepter mon fils tel qu?’il est, apprécier ce qu?’il m?’apporte.?» ?‰galement maman d?’une petite fille de 4 ans, Christel entretient aujourd?’hui une relation unique avec son fils: «?L?’amour que je lui porte est viscéral! Je profite enfin des bons moments et je suis fière de lui.?»

Lire aussi le dossier : Annonce du handicap : et vous, comment vous l'avez vécue?




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ADEL - Demande d'une prise en charge ? | 41.221.24.59 | 24-06-2013 14:37:39
Je vous résume, ci-dessous, la situation de notre famille (j?ai choisi de l?écrire à la 3e personne afin d?y mettre une certaine distance et ne pas me perdre dans les détails, car j?ai un peu de peine à me concentrer avec tout ça) :

Pays de résidence : Algérie
Travail du père : Documentaliste ? Programmeur en Informatique en
Algérie
Enfants : 1 fils de 17 ans
1 fils de 9 ans gravement handicapé :Mohammed
Islem
1 enfant décédé à la naissance
Hôpitaux intervenant: CHUV Lausanne
Hôpital de l?Enfance Lausanne

Origine du problème :

A la naissance d?Islem, l?enfant est resté sans oxygène trop longtemps, étant donnée que la maman était prise dans le fameux tremblement de terre de 2003).

Lien avec la Suisse :

La famille a tout vendu pour venir en Suisse (afin de soigner leur enfant.
à 2010 : Reçu par l?Hôpital du CHUV pour une première évaluation.
à 2011 : Opération des jambes à l?hôpital de l?enfance (3 mois en Suisse et retour en Algérie)
à 2012 : Suite du traitement + Physiothérapie (env. 3 mois en Suisse).


Diagnostic d?Islem :

Infirmité motrice cérébrale de type diplégie spastique sur souffrance périnatal. Epilepsie + hypothyroïdie + retard mental modéré.

Description du problème :

Enfant gravement handicapé. Il ne peut rien faire tout seul. Il ne parle pas, mais il crie souvent. Il porte encore des couches à 9 ans. L?enfant demande une surveillance / attention 24/24h car il est très turbulent et imprévisible dans ses mouvements. Il a constamment des gestes incontrôlés et fait des crises dès que les parents dirigent leur attention ailleurs, ne serait-ce que pour discuter avec quelqu?un ou prendre un café. Il est impossible de le laisser seul même une petite minute sans mettre en danger l?enfant ou d?autres personnes. Les parents se relayent même pour manger à tel point il sollicite une attention constante.

Les nuits sont agitées. Il demande constamment sa maman. Les époux ne savent plus ce que c?est, un sommeil reposant.


Problèmes majeurs :

1) Prise en charge de cette enfant :

Il n?existe aucune structure de prise en charge pour permettre aux parents de souffler un peu de temps en temps. La vie des époux se résume à la surveillance de leur fils de 9 ans (qui commence à avoir une force inouïe), un enfant qui bouge tout le temps, que n?arrive pas à contrôler ses mouvements, qui les sollicite jour et nuit, 365 jours par an. Il est impossible de laisser Islem à quelqu?un d?autre vu ses crises dont il faut avoir l?habitude.

La maman est déjà atteinte dans sa santé à cause des séquelles du tremblement de terre et ce qui a suivi. Elle a fait 40 jours de réanimation, et il y a 2 ans, elle a fait un AVC (hospitalisation de 25 jours).

La famille est épuisée à en plus pouvoir. Les époux se battent tous les jours, essayant de trouver des solutions, des finances, mais surtout la chose qui devient vital : une structures pour accueillir leur enfant gravement malade. Ils n?abandonneront jamais leur fils, mais ils sont les deux au bout de souffle et ils ont peur de ne pas pouvoir tenir sur la durée sans tomber malade? voir pire.

2) Finances

à l?opération en Suisse a été payée par l?argent provenant de la vente des biens de la famille.

La famille a frappé à plein de portes sans grand succès.
Voilà les faits les plus marquants. C?est un cri de c?ur. On n?en peut vraiment plus avec mon épouse.

Notre seule chance de récupérer un tout petit bout de notre vie, c?est de trouver une structure qui accueille notre enfant? ou notre enfant soit bien. Nous avons peur de ne plus pouvoir continuer encore très longtemps et nous n?osons pas nous imaginer ce qui se passerait avec Islem si quelque chose devait nous arriver.

ça fait 9 ans que ça dure...et que on n'ose pas penser à ce qui pourrait se passer avec notre fils, si on craque les deux. Parceque s'il y a un de nous qui craque, l'autre va suivre car c'est impossible de rester vigilante 24/24h sans pourvoir se reposer sur quelqu'un d'autre. on n'a pas une minute de paix avec lui. Il bouge tout le temps, se met en danger ( ou d'autres personnes), casse tout... ce qui fait qu'avec la meilleure volonté du monde, on n'est à bout!!



Salah ADEL
marain - j'ai pris une bonne décision ? | 92.150.131.125 | 11-03-2013 15:07:42
Après 6 ans de vie commune et bien installé dans notre nouvelle maison, nous voulions un enfant.
Au bout de 7 mois 1/2, le gynécologue qui n'avait rien dépisté jusque là, (faute de sa part), a détecté un handicap. Il m'a dit qu'il vallait mieux me rendre dans un autre hôpital, car dans le leur, ils n'avaient pas le matériel nécessaire. Je prends RV dans un autre hôpital, et on détecte le spina-bifida. Voilà pourquoi je sentais peu l'enfant.
Il m'a expliqué que si je le gardais, il serait handicapé toute sa vie, et qu'il allait mourir à un moment de sa vie, certainement jeune. Qu'il allait subir opération sur opération et épuisement.
Un choix terrible, c'était mon 1er enfant. Pourquoi moi ? Pas fumeuse, pas alcoolique, je faisais attention à ce que je mangeais. C'était injuste.
Le jour J est arrivé. OK.
A 8 mois 1/2 on m'avorte. Le lendemain de Noël ! Super ! On m'a anesthésié, et "euthanasié" l'enfant afin qu'il ne naisse pas vivant. Aucune visite d'un médecin, d'un psy... à la sortie de l'hôpital, rien. Durant des mois, j'ai pleuré, il ne fallait pas me dire "ça va" ! car je fondais en larme. Je me suis remontée, je savais que ça allait prendre du temps, mais j'ai remonté la pente, et quand j'ai cessé d'être malheureuse, nous avons recommencé sous surveillance. Ma famille et ma belle-famille habitaient à plus de 500 km.
Pas facile, je n'avais que mon mari. Je ne travaillais pas. Nous connaissions personne, le travail nous avait amené dans cette région.
Aucun regret, j'ai fait un bon choix.
J'ai évité la souffrance à mon enfant, le regard des autres, un souci inimaginable. Nous ne sommes pas éternels.
Aujourd'hui j'ai une fille et un garçon jeunes majeurs, en pleine forme, adorables, quoi de plus beau. La peine est loin derrière moi, je n'en parle plus, c'est du passé. Jai pris une bonne décision, je ne regrette pas du tout, mais pas du tout.
A toutes les mamans, si vous savez avant de mettre à terme que votre enfant à un handicap sérieux, pensez très fort à lui, penser à sa souffrance,
car il vous en voudra comme beaucoup.
Il faut bien voir le problème en face.
Réfléchissez bien, c'est difficile de se séparer d'un enfant que nous avons porté, mais il faut penser très fort à l'après, chose que j'ai fait. Cela m'a aidé. Puis, on peut refaire des enfants.
Un enfant c'est fait pour courir, marcher, sauter, voir, entendre, rire...
Je remercie les médecins qui m'ont bien expliqué à quoi m'attendre, qui m'ont laissé réfléchir une semaine avant de prendre rapidement une décision.
aurelie - rester dans sa bulle tant que ? | 78.240.181.1 | 24-04-2012 10:00:45
Nous avons su que notre premier fils avait une anomalie genetique à sa naissance sans vraiment savoir à quoi nous attendre du point de vue de son développement. Ses caracteristiques physiques nous laissaient déjà entrevoir qu'il serait très différent des autres. Et effectivement nous avons galéré (alimentation, sommeil, developpement... rien ne se passait normalement.)Nous nous sommes naturellement coupés de nos amis qui avaient des bébés du même âges pour éviter de souffrir, et nous nous sommes enfermés dans notre bulle pour ne pas trop réaliser ce qui se passait. C'est seulement quand nous avons voulu mettre en route le deuxième que nous avons repris RDV avec les spécialistes pour nous faire aider spécifiquement et prendre les problèmes à bras le corps. L'arrivée du deuxième en bonne santé a permis de mieux digérer le handicap du premier et m'a permis de faire un rattrapage de ma condition de mère.
Une autre version de notre histoire serait de penser qu'aucun professionnel n'a fait en sorte de nous ouvrir les yeux très tôt sur le handicap et de nous faire aider par les structures spécialisées.
cati. mon enfants, ma vie ? | 86.220.100.13 | 22-08-2011 17:30:43
Comme tout parent, nous désirons tous un enfant dont on aurai faconner les traits,le caractère : l'enfant révé quoi. Nous voyons tous dans les maternitée la joie qui se lie sur leur visage ; mais imaginé un peu une maman handicapé qui se retrouve elle m^me dans cette maternité, son bébé est beau, elle le pend dans ses bras, lui fais des calins cela dure quelques mois et ? Pourquoi à 9 mois il change,il s'enferme, elle a bout essayer de s'approcher pour un bisou,il urle, lui caresse la joue ne réponds plus. Que se passe t'il? On lui annonce que son fils est autiste, on lui lui à m^me dis que "normal elle est handicapée, elle ne peux donner autant d'affection à son enfant" puis ça c'est calmé mais elle à beaucoup soufert de cette image. Son fils est tout pour elle et elle l'aidera. Néanmois elle n'a pas oublié son enfant "révé" et elle accompagnera son fils jusqu'au bout. .. Une petite fille : le choix du roi, elle est aux ange. tout se passe bien pendant 2 ans et problème. Sa fille s'enferme dans cette transparence : TED et comme si sa douleur était pas si grande on lui préconise de faire des analyse pour éliminer les pathologie de surcherges lysosomales. Le coufre est grand ouvert néanmois personne lui tend la mains. Elle est sans cesse en train de se ratraper aux branches. La famille : à chacuns ses problèmes, l'amitié : les amis partent et peu arrivent, le regards des autres est surnois. et le couple? N'a pas résisté à cette tournade, la violence phychologique c'est installée. Le seul moyen est le divorce ellle en est convaicu. tout ira miens après. Cette histoire est la mienne.
monica - nous avançons un peu plus chaq ? | 86.73.140.21 | 01-10-2009 13:21:20
Je n'ai qu'un enfant, cette grossesse c'est passé comme un rêve tout était parfais l'accouchement aussi, nous avons découvert l'handicap de mon enfant vers l'âge de un an lorsque les autres font leurs premiers pas le mien ne tenait pas debout. Il s'avère par la suite qu'il à fait un AVC prénatal. Ce fut un grand désarois car nous ne nous y attentions vraiment pas. Depuis mon fils est pris en charge il fait des progrès et commence à se déplacer avec un déambulateur même si le chemin est encore long je ne perd pas espoir. Notre enfant nous apporte énormément d'amour et de bonheur même si parfois il y a cette mélancolie d'avoir un enfant sans soucis (surtout pour lui quel sera son avenir). Je n'imagine même pas une seconde qu'il ne soit pas là.
Merci aussi à toutes ces personnes qui travaillent dans un seul but : aider les enfants différents.
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