Bernard Werber : « Je suis atteint d?’une maladie orpheline »
17-04-2010
Bernard WerberBernard Werber est écrivain. Il est l?’auteur du best-seller «?Les fourmis?». Son dernier roman,?«?le miroir de Cassandre?», aborde la question de l?’autisme. Pour Déclic, il s?’est livré sur sa propre expérience du handicap.

Déclic?: Que vous évoque le handicap??

Bernard Werber?: « Mon enfance.?Je suis atteint d?’un syndrome rare?: la spondylarthrite ankylosante (SPA), un rhumatisme inflammatoire qui touche les articulations. Les premiers symptômes sont apparus quand j?’avais 8 ans. Mais à l?’époque, cette maladie rare n?’avait pas encore été identifiée. Ainsi, pendant plusieurs années, personne ne comprenait ce qui m?’arrivait?: je me levais parfois le matin avec des douleurs très fortes dans le dos et dans les articulations. Je devais même m?’aider d?’une canne pour aller à l?’école. C?’était étrange?: je me retrouvais avec un corps de vieux alors j?’étais très jeune. Certains médecins disaient à mes parents, incrédules, que c?’était psychosomatique?…?»

Comment avez-vous réagi à l?’annonce du diagnostic??

«?Le syndrome a été découvert en 1979, par Jean Dausset, un immunologue français, qui a d?’ailleurs reçu le prix Nobel de médecine en 1980. Je l?’ai vécu comme un soulagement?:?j?’avais 17 ans et enfin je connaissais le nom de l?’ennemi. Pour autant, il n?’existe pas de remède pour guérir de la spondylarthrite ankylosante, seulement des traitements qui soulagent la douleur?: l?’aspirine, certains anti-inflammatoires et les sels d?’or qui protègent les articulations. Le point positif, tout de même, c?’est que celle maladie rare m?’a exempté de mon service militaire.?»

Comment la maladie a-t-elle évolué et comment la vivez-vous aujourd?’hui??

«?L?’un des facteurs déclenchant de mes crises était le stress. Je vivais mal l?’école et quand je suis sorti du système scolaire, la maladie rare a perdu du terrain. Néanmoins, même si les poussées sont plus rares, je vis toujours avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Cette hantise de la sclérose se retrouve d?’ailleurs dans mes romans, mes personnages sont toujours en marche, en mouvement, jamais statiques.?»

Propos recueillis par Emilie Gilmer

Commentaires
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Nicole Magnin - Merci ? | | 23-03-2015 09:17:41
Merci pour ce témoignage. Mon mari et mon fils sont atteints de cette maladie. Mon fils, Jean-Baptiste, 35 ans, vous admire énormément et il me dit que cela lui redonne un peu de courage, il se sent moins seul. Il s'est toujours senti en parfait accord avec vos idées.

Courage à vous.
Nicole
thauvin manuela - spondylarthrite ankylose ? | | 06-09-2014 07:19:57
j'ai une spa depuis l'âge de vingt quatre ans j'en est aujourd?hui 49 et depuis deux mois la maladie deviens insupportable, douleurs dans les articulations les hanches les épaules les coudes les poignets les genoux chevilles le dos bref je pleure tout les matins au réveil après une mauvaise nuit, depuis j'ai fait appelle au 15 ils mon donnée de la morphine durogesic en patch que mon corps n'a pas supporté mal a la tête le ventre ballonnée la gorges qui se sert la vue bref j'ai gardé le spath trois heures j'ai du le retiré et les souffrance le mal mon donne des envies de mourir j'en peu plus
Anonyme ? | | 26-08-2013 16:36:17
POUR INFO;
Nous sommes tous en pleine lecture de cet auteur !!
BEA
Mazzolo - très étonnée ... ? | | 12-01-2013 04:00:39
bonjour...
Je suis une maman de 42 ans atteinte de spa et ayant un ado deficient atteint de trilogie 13 en mosaïque.....
Je suis en effet très surprise d'entendre parler de là spa en tant que maladie orpheline...ds l'enfance de Mr Werber certes...c'était mon cas...mais depuis les biotherapies sont apparues et cette maladie est bien connue et touche malheureusement beaucoup d'individus...
On parle cependant moins des trisomies autre que la 21 et encore moins dès mosaïques...qui sont,pour le coup,des maladies vraiment orphelines ...
Même si j'aprecie grandement vos articles et votre intérêt pour le handicap et les familles...Mon étonnement quant à la réalité a pris ke dessus...
Merci encore cependant pour vos articles
Cordialement
Tania M.F.
Nade - Instabilité ? | | 19-04-2011 02:05:53
Bonjour,

C'est une maladie qu'on appelle Tremblement orthostatique primaire car les premiers signes font que vos muscles des jambes et des cuisses se tétanisent quand vous êtes à l'arrêt dans une file... Et que vous n'arrivez pas à redémarrer sans avoir des pertes d'équilibre et la démarche d'un robot !
Au quotidien, tout mouvement autre qu'une marche à une allure normale (passer l'aspirateur, rester immobile devant un évier ou une cuisinière, passer des obstacles) devient très dur . Cette maladie étant augmentée par le stress, : comment rester immobile à discuter parmi un groupe de personnes alors qu'on perd l'équilibre et qu'il vous faut impérativement un point d'appui et que sans une aide, vous tremblez de plus en plus et les jambes se raidissent
Si vous avez ces symptômes contactez moi( [email protected] ) Vous n'êtes pas seul (e ) En France nous sommes une soixantaine de malades répertoriées ;certainement beaucoup plus, mal connu encore , ne restez pas isolé (e) beaucoup de personnes qui m'ont contacté sur cette maladie rare et orpheline ont retrouvé la joie de vivre sachant qu'elles n'étaient plus seul(es) Certaines personnes sont restées en errance pendant des années comme moi qui a cette maladie depuis 1995 reconnue qu'en 2003 .
Amicalement
Nade 28
Martin Chantal - Maladie rare - sujet rare ! ? | | 17-02-2011 15:34:03
Bonjour,
Je me suis surprise il y a peu à sourire devant un film télé parce que les acteurs vivaient, marchaient !
Il y a 5 ans encore je faisais les chemins de St-Jacques avec mon mari et mon chien pinscher Louis. Le Puy en Velay - Ayres sur Adour.... STOP.
Douleurs lombaires etc... jambes bizarres... impression de "tomber".
Errance - moquerie médicale - reprenez un travail - allez chanter dans une chorale - puis un diagnostique mais c'est tout pas de soins - on ne sait pas.
Le nom TOP - tremblement orthostatique
primaire. Impossibilité de rester debout plus de ... 2 mn sans s'asseoir ou se cramponner. Fini la marche, le camping-car, la cuisine, le ménage, les toilettes. Je prends les douches assise et le shampoing fait allègrement sous le bec de cygne au-dessus de la vasque
avant est.... tout un truc. J'ai mon mari. Sinon.... c'est la fin du monde. Je ne peux rien faire. J'étais coquette je l'avoue et bien que j'ai atteint 65 ans je le serais encore... mais tous les
mouvements m'épuisent donc minimum de vie et c'est l'ennui. Je prendrai vos livres à la médiathèque un jour que mon mari m'y conduira.... Je ne ressemble plus à rien... d'un naturel avenant...
comment ça va ? je deviens sauvage parce
que quand on me réponds... oh pardon il faut que je m'asoive j'ai une maldie rare gnan gnan gnan - pas envie !
Bon courage à vous. Je sais vous êtes connu !!!
anonyme - la blague ? | | 14-07-2010 09:02:41
Ou l'ancienne vision de la maladie dépassé. Haha la maladie un message quel blague et vision dépasser. De plus nier carrément l'existence du hasard c'est moyen.
Cette maladie ne porte aucun message comme toute maladie. C'est ainsi que nous mourrons donc souvent porteur d'un message. Lol la vaste blague. Des virus ou bactéries n'ont aucuns messages des maladies non plus il faut chercher à les guérir elles n'ont aucuns sens la mode du psychosomatique est révolue. Mettez vous au courant.
Et Martine lol aussi c'est la réunion des charlatan ou quoi?
Bouvard Eva - ne pas s'arrêter... ? | | 22-04-2010 12:01:53
je comprends maintenant pourquoi vous ne vous arrêtez jamais... et je suis de tout coeur avec vous rapport à cette épreuve.
Comme vous le savez, rien n'est hasard, et toute maladie a un message : peut-être celle-ci porte un défi, celui de lacher prise malgré une peur de ce qui se passe lorsqu'on s'arrête???
Ici, où j'habite maintenant, je constate que bp de gens se cassent une cheville, la jambe, etc... et que ce sont des... hyper actifs, leur corps ne trouve que ce moyen pour les faire s'arrêter... intéressant non ???
martine papinot - mouvement! ? | | 20-04-2010 18:09:39
Bonjour.la vie est mouvement et j'adore vos romans qui en effet ouvrent à une forme pensée différente!Mais comme vous l'avez dit, oh combien il est difficile de penser autrement en modifiant notre forme pensée conditionnée d'après mon expèrience de thérapeute psycho corporel, pas notre naissance en tant que processus organique et psychique ainsi que nos expèriences de vie. Mais savoir regarder autrement, entre plus l'infini et moins l'infini, quelle richesse n'est-il pas. Cordialement. Martine
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