Top 10 des blogs de parents
27-11-2011


Un contenu varié, des témoignages, des actualités?… Vous êtes sur le blog créé par les parents d?’enfants handicapés de l?’APF. Une mine d?’informations en matière de droit, d?’aides techniques etc. La preuve?: il enregistre près de 500 visites mensuelles.
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Ce blog coloré et dynamique nous raconte le quotidien d?’Oscar, handicapé moteur de 5 ans et demi, et de ses frères Noah et Elio, âgés respectivement de 7 ans et 3 ans. Entre les jolies créations de Maman et les «?bons mots de Noah?», découvrez la vie de cette fratrie haute en couleurs. Le coup de c?œur Déclic?!
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Créé initialement pour Alice, 6 ans, IMC, ce blog est également celui de l?’association Enfance Handicap Moteur. Entre activités pour les vendanges et ballade en poney, on y trouve des photos et de vidéos de sessions d?’éducation conductive. Venez suivre le quotidien d?’Alice, Nicolas, Juliette, Elias, et bien d?’autres.
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Ne ratez pas le blog de la maman de Yanis, 7 ans, atteint d'une tumeur cérébrale. Un véritable journal intime où cette maman partage ses doutes, ses angoisses, et ses difficultés face à la maladie et aux handicaps de Yanis. Mais pas seulement?! Elle raconte aussi ses progrès, et tous ces moments de bonheur passés en famille?!
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La naissance, l?’annonce du handicap, les premières années, la rééducation?… Au fil des années, les parents de Laura ont amassé des informations sur la maladie rare dont leur fille est porteuse?: une anomalie chromosomique touchant le chromosome 1 q21.1. Idée ingénieuse?: ils en ont fait un blog pour partager leur expérience et épauler d?’autres parents.
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Beaucoup d?’émotion sur ce blog mis en ligne par le papa d?’Ilona, 6 ans, Infirme motrice cérébrale. Vous y partagerez le quotidien de cette petite fille toujours souriante?; ses vacances, ses anniversaires, sa prise en charge grâce à la méthode Petö, mais aussi les doutes et les joies que partagent ses parents.Accéder au blog


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Robin a été frappé par la foudre pendant une sortie scolaire, en 2007. Sur ce blog percutant et bouleversant, son papa raconte le quotidien de son fils depuis cet accident. Il y décrit notamment son combat pour améliorer la vie de son fils. Il y partage ses difficultés à obtenir pour son fils des soins satisfaisants. Poignant.
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C?’est depuis le Mexique que la maman d?’Ulysses, 10 ans, porteur du syndrome de Costello, a mis en ligne son blog afin d?’échanger avec sa famille restée en France. Un récit touchant, agrémenté de très belles photos. Au total, plein de moments heureux à partager?!
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Chaque jour, le blog de Clémence, 12 ans, autiste, enregistre 200 à 300 visites. Un succès mérité?: sa maman y partage son travail éducatif, en livrant de nombreuses idées d?’activités. L?’occasion pour les internautes fidèles de suivre pas à pas les progrès de Clémence.
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L?’auteur de ce blog?? La maman de Thomas, autiste sévère épileptique de 12 ans. Elle décrit, avec de précieux détails, les activités qu?’elle invente pour son fils?: dessins, jeux etc. Un blog utile, pratique, où les parents puisent des idées nouvelles pour aider leur enfant à progresser. N?’hésitez pas à poster?: les commentaires y sont les bienvenus.
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Richard Martin - BLOG Original ? | | 01-07-2015 09:27:39
Voici l'adresse d'un Blog original mis en place avec des personnes en situation de handicap mental avec des outils de communication spécifiques.
Ce BLOG est alimenté environ tous les 3 jours :
BLOG ATO LES ECUREUILS
Memoire Ergothérapie - Besoin d'aide ? | | 03-05-2014 11:53:55
Bonjour à tous,

Je suis étudiante en troisième année d'ergothérapie et je dois présenter un mémoire pour l'obtention de mon diplôme. Mon mémoire traite de la collaboration entre les professionnels et la famille dans la mise en place d?un outil de communication chez un enfant atteint de paralysie cérébrale avec des troubles de la communication.

Je m'adresse donc aux parents qui ont mis (ou sont en train de faire la démarche) en place une aide à la communication pour leur enfant avec l'aide d'un ergothérapeute. Si c'est votre cas, pourriez vous me contacter si vous accepter de m?accorder un peu de votre temps.

Je vous remercie d'avance pour votre aide.

Valérie
[email protected]
Autisme - Autisme ? ? | | 17-02-2014 04:37:42
Bonjour,
Merci pour votre article qui permet de se sentir moins seul.
Bien cordialement.
gandon - autisme ? | | 15-01-2013 20:35:54
Bonsoir, nous venons d'apprendre que notre petit garçon a des troubles autistiques, tout est flou pour nous, nous sommes donc preneurs de tout bons conseils pour nous aider dans la vie quotidienne, mon mail [email protected]

Merci.
Baron - Recherche de parents d'enfant ? | | 05-12-2012 16:00:44
Bonjour bonjour,

Je recherche des parents d'enfants en situation de handicap qui accepteraient de participer à ma recherche...

Titre provisoire de la recherche : « Enfants en situation de handicap : qu?en est-il des parents confrontés à l?école ? »
Cette recherche, réalisée dans le cadre d?un Master 2 en sciences humaines et sociales, s?intéresse aux parents d?enfants en situation de handicap et plus spécialement à leur relation avec l?école.
Les parents précédemment rencontrés (lors d?une première recherche réalisée début 2012) n?avaient pas encore cette expérience avec l?école. Ils avaient néanmoins de nombreuses interrogations sur la future scolarité de leur enfant. Ce sont ces interrogations que je souhaiterai approfondir et c?est votre vécu qui m?intéresse tout particulièrement.
Ainsi, comment avez-vous préparé l?entrée à l?école de votre enfant ? Quelles relations avez-vous avec le personnel enseignant ? Votre enfant bénéficie-t-il d?une auxiliaire de vie scolaire ? Comment percevez-vous les aides dont bénéficie votre enfant ?... Toutes ces questions seront abordées lors d?un entretien réalisé à Paris, ou par téléphone...

Merci de vos réponses!
Chloé.
nathalie - SLO ? | | 05-09-2012 17:26:46
bONJOUR
j'ai un enfant atteint de ce syndrôme. Pouvons-nous correspondre par mail perso ([email protected])

A bientôt.

Nathalie
PINAULT Jacky - coffin-lowry ? | | 25-06-2012 14:49:51
Bonjour,
J'ai eu quelquefois à m'exprimer sur Déclic. C'était pour parler du cas de mes deux enfants atteints de maladie génétique Coffin-Lowry. Malheureusement, mon fils Alexis est décédé de cette maladie à 17 ans le 20 mai 2012 dans son établissement. Je voudrais qu'on parle de lui et de cette maladie, car je suis tombé sur un article intéressant datant de juillet 2011 traitant de la scoliose et de l'arthrodèse dont a été opéré mon fils mais l'opération n'a pas fonctionné et mon fils a été cassé en deux pendant trois ans suite à l'opération. J'aurais voulu avoir des témoignages de parents ayant eu le même problème avec leur enfant. Et aussi, j'aimerais apporter mon témoignage car suite à l'opération, mon fils est décédé d'une insuffisance respiratoire chronique suite à sa position de colonne vertébrale. Merci de me répondre. M. PINAULT.
Sara - A tous les parents ayant un en ? | | 21-01-2012 13:55:27
Bonjour,

Je suis étudiante assistante sociale en 2ème année et actuellement je suis en stage à la Mdph.
Au fur et à mesure, j'ai pu constater et être énormément touché par la difficulté de certains parents qui ont un enfant en situation d'handicap (surtout dans le cas d'handicap mental, d'autisme...).
J'ai souvent constaté à travers le discours des parents qu'il souffrait souvent d'isolement, de ne pas pouvoir sortir, aller voir des amis, la famille due au handicap sévère et d
DEMANET - Maman de Kylian ? | | 16-01-2012 17:33:19
Bonjour, je suis la maman de Kylian qui va avoir 9 ans au mois de Février, il souffre d'épilepsie pharmaco résistante avec peut être syndrome de fires. Il a un trouble du comportement énorme qui l'empêche d'être scolarisé, suivi avec le sessad est très difficile.
Je cherche une maman qui rencontre le même problème que le notre qui est celui de la séparation. Kylian n'accepte pas de se séparer de moi et du coup il est difficile pour lui de pouvoir entrer en relation avec le monde extérieur. Tous les intervenants qui se déplacent à domicile il y a aucun soucis mais le reste est compliqué pour lui.
J'espère qu'une personne pourra me répondre car je ne sais lus vers qui me tourner pour pouvoir faire en sorte que Kylian puisse retrouver une vie sociable.
angelique - groupe facebook ? ? | | 24-11-2011 12:34:40
Bonjour je suis la maman d'un petit garçon "probablement" autiste suivi en camps de 2008 à 2010 et depuis 2010 suivi en cmpp et toujours en cours de diagnostic. Je viens de créer un groupe sur facebook pour aider les personnes qui en ressentent le besoin dont les enfants sont suivis ces établissements...http://www.facebook.com/#!/groups/324738447542657/
christelle - création de structure ? | | 06-11-2011 14:55:16
je suis éducatrice spécialisée en début de VAE d'éducatrice de jeunes enfants et du CAP petite enfance. J'ai pour pojet de créer une structure "petite enfance et handicap" dans le rhône. Si cela intéresse parents et professionnels je serai heureuse de pouvoir échanger sur le sujet!
merci!
pelerin - syndrome smith lemli opitz ? ? | | 28-08-2011 21:38:41
bonjour
je suis une maman dont ma fille est atteinte du syndrome smith lemli opitz plus connu en abreviation: slo. s'il y a d'autre parents dont l'enfant est porteur du slo je serais ravie de correspondre avec vous a bientot peut etre cordialement stephanie.
AIT YAHIA - arthrite aigu ? | | 11-07-2011 12:27:54
bonjour
Je voudrais savoir si il y en a parmis vous qui on un enfant avec le arthrite aigu,merci
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