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Où on va papa ?, l?’écriture et l?’humour pour surmonter le handicap Version imprimable Suggérer par mail
21-10-2008
Jean-louiq FournierDans le prochain numéro de Déclic (novembre/décembre), la rédaction s?’est interrogée sur la façon dont les familles concernées par le handicap d?’un enfant font face aux difficultés. Travail, vie de couple, amis, fratrie?… Loin des clichés, les témoignages recueillis démontrent la force et la créativité des parents pour préserver l?’équilibre de leur famille. Parmi eux, nous avons recueilli le témoignage de l?’écrivain et réalisateur de télévision Jean-Louis Fournier. Lui a choisi l?’humour pour affronter les obstacles, comme en atteste son dernier ouvrage Où on va papa?? (éd. Stock, 15??€), un récit bouleversant sur le handicap de ses deux fils, Mathieu, aujourd?’hui décédé, et Thomas. Voici ce qu?’il a confié à Déclic.

Déclic?: Qu?’est-ce qui vous a poussé à écrire ce livre sur vos deux fils??
Jean-Louis Fournier?: Depuis une quinzaine d?’années, j?’écris un livre par an, mais je tenais jusqu?’ici le sujet de mes enfants un peu à distance. Je ne voulais pas faire de la presse à sensation et exhiber le handicap de mes garçons comme un mendiant agite ses moignons. J?’avais déjà écrit un livre sur mon père [Il a jamais tué personne, mon papa, éd. Stock, 1999], qui était médecin et alcoolique et qui est mort à 45?ans. La littérature m?’avait permis à cette occasion de montrer combien c?’était un type formidable. Avec ce nouveau livre Où on va papa ?, j?’ai voulu également dire que la vie de mes deux fils ne se résumait pas seulement à une photo sur une carte d?’invalidité.

Vous ne dites jamais précisément ni l?’âge ni le handicap de vos garçons. Pourquoi??
On a vu des quantités de médecins, mais la maladie est restée un peu mystérieuse. C?’est un genre d?’arthrogrypose associée à une déficience mentale. Le corps de Mathieu s?’est recroquevillé petit à petit, et c?’est à la suite d?’une opération pour le redresser qu?’il est décédé. Au moins, il est mort droit. Thomas se courbe à son tour. Je ne sais même pas exactement son âge : il a 30 ans passés, mais c?’est comme s?’il avait toujours 7 ans ?– il joue aux cubes et aux petites voitures ?–, mais aussi comme s?’il avait 100 ans, tellement il est voûté.

Est-ce que l?’humour est pour vous une façon de surmonter le handicap??
Certainement. Rire et plaisanter m?’ont beaucoup aidé. Je m?’imagine à la place d?’un gosse handicapé dans son berceau, qui a constamment au-dessus de lui le visage de ses parents effondrés ; c?’est tragique. On rit facilement des bêtises d?’un petit enfant «?normal?», on n?’ose pas le faire d?’un enfant handicapé qui mange ou s?’habille avec maladresse. Mes garçons étaient pourtant très contents de nous faire rire. Pierre Desproges, dont j?’ai été très proche, passait souvent pour quelqu?’un d?’insensible, mais ses plaisanteries sur son père malade du cancer n?’étaient pas méchantes. Au contraire, elles témoignaient d?’une forme de tendresse. De la même façon, j?’essaie de parler de ce qui m?’est arrivé en le détournant pour ne pas être grave.

Vous finissez pourtant Où on va papa ? sur une note très pessimiste, en écrivant?: «?Ma vie se termine en impasse.?»
C?’est vrai, j?’ai beau connaître des succès professionnels, avoir une vie amoureuse?…, il me semble que mon horizon est bouché. Les enfants de mes amis ont fêté leurs 20 ans, ont fait des stages, débuté dans la vie professionnelle. Moi, je suis largué dans tout ça. Dans mon livre, je m?’amuse à inventer que Thomas est au Massachusetts Institute of Technology et que Mathieu travaille dans une agence d?’architecture en Australie. J?’aurais tellement aimé emmener mes garçons au théâtre, au musée, les éveiller au monde artistique. Je regrette qu?’ils soient passés à côté de tout ça, mais en même temps ce livre m?’a permis pour la première fois d?’établir un dialogue avec eux.?»

Propos recueillis par Laurence Merland

Où on va papa ? a été couronné par le prix Femina à l'automne 2008.

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papa paulin - humour avec eux ? | | 23-03-2014 08:22:05
Humour avec eux les trisomiques 21 (pour moi mon "extra terrestre")jeux chahut, ils adorent et avec la sensibilité qui leur est propre, que de bons moments à vivre pour tous. (allez, levez un petit doigt et dites, "BIJOUR Mr VINCENT) . Papa paulin. (accepter c'est possible pour tous, mais il faut prendre et se donner le temps.....)
Eveline ? | | 17-09-2012 20:48:10
Cher Monsieur Fournier
Au début, je voudrais vous expliquer comment je trouve la structure de votre livre. Il se pose des courtes chapitres, écrits avec un vocabulaire facile. Avec cette structure, le livre est très agréable à lire.
Je crois que ce livre représente mieux votre journal intime qu'un livre qui raconte une histoire terminée avec une fin nette.C'est comme si vous aviez fini de continuer à écrire votre journal intime un jour.
Votre journal intime, je crois que vous ne l'avez pas seulement écrit pour vos enfants handicapés. Il semble que vous avez aussi écrit ce livre pour assimiler la souffrance que vous avez à cause de vos enfants handicapés. Je trouve intéressant comment vous éludiez avec vos sentiments variés par rapport à vos fils handicapés. On réalise que vous souffrez fort à ce que vous avez "réussi" à faire, un après l'autre, deux enfants handicapés. Vous dénigrez vos enfants. ça ne me plaît pas toujours. mais vous n'avez pas de pitié.ça c'est admirable. La majorité des gens voudrait hésiter à traiter une personne handicapée ainsi. vous avez de l'humeur noir, n'est-ce pas? Je trouve bien que vous repiquiez votre chagrin avec de l'humeur, mais parfois vous exagérez un peu. mais si c'est la seule solution comment vous pouvez assimiler le chagrin...c'est à vous.Il y a des gens qui ne parlent pas bien de vos mots que vous prononcez de vos enfants, mais s'ils auraient aussi des enfants handicapés, ils penseraient différemment.
Anonyme ? | | 05-09-2012 22:48:48
Cher Monsieur Fournier
Je voudrais vous dire merci. Merci pour ce beau touchant livre « Où on va papa ? » Vous m?avez donné un aperçu de la vie avec des handicapés, ou, comme vous le préférez, « les enfants qui ne sont pas comme les autres ». C?est ne pas un aperçu masqué ou amorti, seulement honnête et direct. J?apprécie que vous ne mentiez jamais de vos peurs, mais aussi que vous n?oubliez jamais d?écrire de vos joies avec deux enfants handicapés.
Votre honnêteté est peut-être la raison pour le succès du livre, une raison qui me plaît.
Le livre me faisait rire de temps en temps, mais donnait aussi des larmes dans mes yeux.
Le fait de savoir que les propres enfants vivraient seulement peu de temps, des années avec des déceptions et de douleur, doit être très dur et personne ne peut éprouver ce sentiment. Voir que vos enfants ne font pas de progrès et persistent à jouer avec des petites voitures, voir que vos enfants ne changeront jamais et qu?il n?y aura aucune chance d?une guérison, voir que vos enfants n?auront jamais un curriculum vitae parce qu?ils font « rien » ; vu des tels faits, c?est difficile pour nous de comprendre la vie que vous avez.
De l?énergie, de la passion et du zèle sont nécessaires pour être un bon père pour ces enfants et pendant la lecture, j?ai vu que vous avez ces qualités.
Tina ? | | 05-09-2012 20:02:08
Bonjour M. Fournier
J?ai lu votre livre « Ou on va, papa ? ». Ce livre m?a fait penser. Ces enfants handicapés sont un sujet dont on ne parle pas très souvent. ON pourrait penser que c?est presque un tabou d?en parler. Je peux m?imaginer que c?est très difficile d?être ouvert envers telles conversations. Les gens ne vous traitent pas comme les parents avec des enfants qui ne sont pas handicapés. Ils ne savent pas quoi dire. Ils ont peur de dire des mots faux. Ils ont pitié de vous et de vos enfants. La raison est peut-être que vous avez asses de ses traitements. Vous avez deux enfants qui ne sont « pas comme les autres ». C?est clair que vous vous demandez pourquoi ? Et Pourquoi deux ? Je pense que cette une réaction normale. Mais peut-être, il y a d?autres aspects que seulement la questions pourquoi moi ? Il y a peut-être une signification profonde de vos enfants. C?est possible que ce soit un test de Dieu ou d?une autre chose plus grande.
Je me demande souvent comment on vient à bout du moment dans lequel on sait que son enfant est handicapé. Je ne peux pas m?imaginer ça. Cela doit être indescriptible. On ne souhaite tous que les enfants sont en bonne santé. Et avec le handicap, c?est peut-être aussi une question de responsabilité. C?est une question bête parce que les parents ne sont pas responsables dans la plupart des cas. Mais je pense que cette une question que se posent tous les parents avec des enfants malades.
Bonne continuation.
Dorothea ? | | 05-09-2012 19:25:59
Cher Monsiour Fournier
Je voudrais bien vous dire que vous m?avez fait penser. Pas seulement vous, mais aussi vos enfants. Je me suis posé la question ce qui est en fait « normal ». Est-ce que vous pensez que je suis normale parce que je suis « comme les autres » ? Peut-être je vous ai mal compris mais il avait l?air que vous avez dit cela. Je ne pense pas que personne ne soit « comme les autres ». On ne doit pas être handicapé comme vos enfants pour être « anormal ». Votre fille n?est comme les autres non plus. Cela peut paraître contradictoire, mais je trouve que nous sommes tous anormaux. Par conséquent, cela est normal. J?en résulte que nous sommes tous comme les autres dans quelque sens. Vos enfants inclus. Humain est humain. C?est seulement dans notre tête ? cette image qui décrit comment l?être humain doit être. Qu?il doit s?éduquer par exemple et être meilleur que son ancêtre. Mais main sur le cour ; enfin tout le monde se demande : Où on va. C?est normal.
anonyme ? | | 04-09-2012 18:09:13
Cher Monsieur Fournier
J?ai lu votre livre « Où on va, Papa ? ». Votre histoire m?a laissé une impression particulière. Vous avez deux enfants qui sont handicapés. Ils sont handicapés mentalement et physiquement. Ce n?est pas facile. Mais vous vous efforcez d?être un bon père. Je ne sais pas pourquoi vous penser que vous n?êtes pas un bon père. C?est peut être difficile à aimer Mathieu et Thomas. Mais vous vous occupez de vos enfants. Votre humour est très spécial et tout le monde ne comprend pas votre humour. Peut-être c?est la raison pourquoi quelques-uns pensent que vous êtes brutal. Mais vous avez besoin de cette plaisanterie pour surmonter ce temps. Vos plaisanteries ne sont pas drôles pour tout le monde. Mais je pense que vous êtes sincère. Vous traitez vos enfants comme des enfants normaux. Je trouve que ce n?est pas facile. Vous avez mon admiration.
anonyme - Mes pensées ? | | 02-09-2012 21:32:15
Ce livre a prouvé le fait que le contact avec les gens handicapés est jusqu'à aujourd'hui problématique. Pour une fois, on a gangné les informations de la situation du père. Souvent, on ignore la relation entre des enfants handicapés et leur père. Mais apparemment, l'amour de lui n'est pas limité, quand meme ce n'est pas toujours facile. Je pense que c'est très brave à écrire un livre à propos des problémes quotidiens de la famille. Pour moi personnellement, c'est quelquefois trop sincère. Je pense qu' on doive pas publier des pensés si personnel et il existe le danger que les lecteurs comprennent les commentaires souvent rudes de travers. Pourquoi pubile-t-il cette lettre pour tout le monde?
Certainement, c'est important pour les lecteurs qui peut-etre sont dans la meme situation, il réalisent qu'ils ne sont pas seule.
Tamara ? | | 02-09-2012 21:18:22
Cher Monsieur Fournier
Votre livre «Où on va, papa?» fait qu?on réfléchit comment les enfants handicapés se sentent. On remarque que la vie des handicapés n?est pas du tout amusante. Vous transmettez ce que c?est avoir un enfant handicapé et vous transmettez aussi ce que c?est être handicapé. A cause du comportement des personnes, ils doivent se sentir mal et inutile. Vous décrivez comment vous vous êtes comporté et j?aime bien que vous êtes si brave pour concéder que vous n?étiez pas toujours très gentil.
Vous êtes très courageux de raconter tous ses situations et de raconter que vous avez dit à vos enfants. Vous énoncez des choses que beaucoup d?autres personnes ne risquent pas d?énoncer bien qu?ils sentent probablement pareillement. Je pense que la plupart des parents qui ont un enfant handicapé ont un grand désespoir comme vous. Vous vous donnez le reproche d?un échec.
Je trouve que c?est normal d?être désespéré parce que tout le monde se souhaite d?avoir des enfants sains et normaux.
Dans le livre, on voit aussi que vous aimez votre fils et qu?ils sont importants pour vous. Vous dites qu?ils ont une vie lourde et vous dites que la mort des enfants handicapés est aussi grave que la mort des enfants normaux.
Votre femme vous a quitté mais vous n?avez pas écrit beaucoup à propos de ca. Vous êtes fort et vous prenez les choses graves comme ils arrivent. Vous n?avez pas dit pourquoi votre femme vous a quitté mais je pense qu?elle ne pourrait pas vivre avec cette situation. Elle vous a laissé seul avec trois enfants dont deux sont handicapés. Vous vous en êtes occupé sans désespérer totalement. C?est une grande chose.
Mina ? | | 20-08-2012 19:02:05
Jean-Louis Fournier décrit dans son livre «Où on va, papa ?» ses sentiments pour ses deux fils handicapés. Le sujet du livre est très profond et sérieux. Premièrement, quand j?ai commencé à lire, j?étais choquée. Quel père impassible qui décrit ses fils comme s?il n?avait pas de c?ur ! Mais bientôt, j?ai réalisé que sa manière de les décrire était franche et que toute personne dans la même situation aurait agi de même.
Lorsqu?un de ses fils meurt, j?ai été extrêmement touchée. Cela doit être horrible que les autres personnes ne voient pas sa tristesse et qu?elles pensent que cela ne peut être qu?une délivrance pour lui. Effectivement, perdre son propre enfant, qu?il soit sain ou handicapé, est le pire qui peut arriver à des parents.
Il a déjà conscience avant le décès de son fils que la vie est difficile et fatigante avec des enfants handicapés. Il raconte de façon très touchante et émouvante des situations habituelles et des problèmes de la vie au quotidien. Plusieurs fois, la question apparaît : «Pourquoi moi? Pourquoi est-ce que je n?ai pas de chance? Pourquoi est-ce que j?ai perdu à la «loterie génétique»? Pourquoi est-ce que le Ciel veut me punir?»
On ressent son désespoir et malgré tout, il ne perd jamais son humour. J?ai été particulièrement sensibilisée par son courage d?écrire des vrais sentiments. D?autres parents n?oseraient jamais se prononcer ainsi. Quand je lisais ce récit, j?ai pris conscience de la chance que j?avais et que je devais apprendre à apprécier des choses qui me paraissaient avant toutes naturelles.
«Où on va, papa ?» m?a ouvert les yeux. J?accueillerai dorénavant des familles dans la même situation avec plus de respect.
Gustav ? | | 20-08-2012 15:07:32
Cher M. Fournier
J?ai lu votre livre. Il m?a touchée et il fait vraiment penser! Vous avez écrit d?un sujet actuel. Tous ces livres ne me plaisent pas. Ils sont tous différents. Mais ce livre est spécial et ca me plaît.
« Où on va papa ? » Les grand yeux brillent, l?impatience est à portée de la main et il y a le besoin de faire qc. Ce sont les enfants curieux. Des enfants sont pleins d?énergie et se développent rapide. Pas tous. Mais tous se développent. Ils apprennent à parler, à marcher, à écrire et beaucoup plus. Vous et les parents en général ont besoin de beaucoup de patience.
Tous les enfants sont différents. Tous les enfants ont leurs signes individuels. Tous les enfants ont besoin d?attention. Et tous les enfants sont spéciaux et adorables.
Peter ? | | 20-08-2012 15:07:32
Cher Monsieur Fournier

Je suis énormément choquée. Comment pouvez-vous définir la naissance de vos deux enfants avec des fins du monde ? Quand on décide de fonder une famille avec des enfants, on doit toujours risquer que quelque chose n`a pas fonctionné. Le bébé est handicapé. C`est clair qu`en premier moment, personne ne se réjouit, mais à partir de ce moment-là, un enfant est la tâche de toute une vie et il voudrait de l`amour. C`est égal s`il est normal on s`il est malade.
Au début, vous décriviez que vous écrivais le livre pour vos fils et qu`avec cela, ils connaitraient la vérité des pensées. Mais voulez-vous effectivement que les deux connaissent cette histoire ? Ce n`est pas un beau sentiment de lire que sa naissance était une catastrophe. Comment se sent-il ? Vous portez la culpabilité. Et la seule raison est votre attitude envers ceci. Par leur chance, ils ne savent pas lire.
Après la joie d`avoir un enfant est venu la perplexité. Une petite faute est partie. Je crois que c`était un choc que tout le monde ne peut pas accepter immédiatement. Mais vous l`avez fait. C`est un grand geste. Il vous fallait certainement un temps jusqu`à ce que vous soyez habité à cette situation. Une situation difficile avec laquelle vous devez gérer.
Un livre n`est pas une mauvaise idée. Pour une deuxième fois, j`espère que vous ménagerez votre fils et raconterez des belles expériences. Parce qu`ils ne peuvent pas se défendre contre la publication mais le thème du « handicap » ne doit pas être caché.
Célina - Le DESTIN ou le HASARD?! ? | | 20-08-2012 13:32:35
Si on me demandait si je crois au destin ou au hasard, je dirais que le hasard n`existe pas. La vie de chacun est déjà prédéterminée. Mais si c`était vous qui me posiez cette question, je vous répondrais? je ne saurais pas quels mots d`utiliser dans une situation comme celle-là. On voudrait exprimer ses pensées et ses sentiments mais à ce moment-là, on peut seulement avoir de la pitié et on déplace le mal.
J`admire votre manière d`écrire. Votre livre m`a inspiré profondément. L`honnêteté avec laquelle vous essayez de monter différence entre une vie d`une personne normale et une vie d`une personne handicapée m`a impressionnée.
Votre vie quotidienne a complètement tournée à l`envers. D`un jour à l`autre, vous êtes devenu le père de «deux mioches» handicapés et vous ne pouviez pas les échanger. Ce que personne n`attend, peut tout à coup devenir réel. On veut se moquer du destin mais on n`ose pas. On veut fuir à l`autre bout du monde mais on n`ose pas. On n`ose rien qu`accepter la nouvelle situation dans laquelle on se trouvera pour les prochaines trente années (de sa vie). Un père avec des enfants normaux s`énerverait si ses gosses ne font pas les devoirs ou si ils ne rangent pas ses chambres. Mais un père comme vous ne peut pas s`énerver de cette choses. Ce serait une perte de temps! Je m`imagine bien que la patience qu`on doit avoir n`est pas facile à recevoir? moi, je deviendrais totalement folle.
Antoinette ? | | 20-08-2012 13:32:35
Cher M. Fournier,
Je ne vous comprends pas. Peut-être parce que je n?ai pas d?enfants handicapés où car je n?ai pas d?enfants du tout.
Quand j?imagine donner naissance à un enfant handicapé, je me dis que ça serait ma mission, ma raison de vivre. Un cadeau, un enrichissement. Mais apparemment je n?ai aucune idée ce que ça signifie, d?être un parent d?un enfant handicapé.
Au bout de livre, vous vous moquez de vos enfants d?une façon sang-froid et impudente. Après avoir lu le chapitre dans lequel vous décrivez la rasure de vos garçons, j?ai jeté le livre sur le sol. Mon soulèvement était sur le point culminant. Je me demandais pourquoi un être humain arrive à écrire cela à propos de ses propres enfants et le publie même! Qu?est-ce qui lui est arrivé ? Est-ce que c?est normal ?
Maintenant, après que j?ai fini le livre, la question est : Qu?est-ce que c?est normal ? Est-ce que je suis normale ? Et ma famille, mes amis, mon école, mes profs, est-ce qu?ils sont normaux ? Est-ce que vous êtes normal ?
Probablement oui. Vous m?avez montré dans votre livre que « normal » n?existe pas. C?est un mot de la société. Alors, si vous vous moquez de vos enfants handicapés, c?est votre manière de gérer avec la situation. Vous dites : « Je ne prends rien au sérieux. » Peut-être, c?est la recette pour vivre.
Antoinette
Marco - touchant ? | | 16-08-2012 14:11:43
je viens de lire les dernières pages de votre livre et je suis plus que touché!! merci beaucoup pour ce chef-d'oeuvre.
bernard - Ou on va Papa ? | | 07-08-2012 14:58:45
Merci à vous Monsieur Fournier d'avoir su si justement retranscrire nos émotions très personnelles sur cette vie si particulière que nous vivons avec nos enfants. J'ai tant pleuré et ri en vous lisant, se sont les mots que je ne pouvais pas sortir, si vrais, si durs parfois mais si forts. Bravo
fabienne ? | | 05-03-2011 07:03:50
J'ai lu et mais relus se livre plusieurs fois.Maman d'un enfant polyhandicapé de 13 ans, se livre ma permis de poser des mots sur des situations, sur le regards des autres. (Quand mon fils et né beaucoup d'ami(e)s hummmm de connaissance se sont émoigné, mes nous avons aussi gagner des autres connaissances plus riches en amours et en amitié.) J'ai trouvé se livre très beau en aucun cas d'humour noir comme certains le laisse entendre. Je l'ai recommandé, dans mes sites ou auprès de mes ami(e)s.
Aujourd'hui je me bats pour mes enfants je sais que le combats n'ai pas terminer.
ollivier - où on va papa ? | | 20-12-2010 14:13:02
comme je suis d'accord avec Mr Fournier, notre fils est maintenant agé de 50 ans, nous n'avons pas vu le temps passé, temps que nous avons consacré à notre fils polyhandicapé, et tout nos rêves évanouis pour lui, et maintenant à la veille de nous séparer cette angoisse au fond de notre coeur de le laisser seul, lui que nous avons tant aimé, et tout abondonné pour le rendre heureux
mme Ollivier
FRESNE ? | | 27-09-2010 08:10:38
jai bien aimé ce livre je l ai recommender je l ai offert aussi je suis une maman handicapé et un de mes enfants est autiste l handicap depuis que je suis née ne ma jamais quitter celui qui me fais le plus souffrir c est celui de mon fils car il va avoir bientot 17 ans et je me dis que j ai fais de mon mieu pour sa vie d enfant mais sa vie d adulte ???
chloémama ? | | 03-02-2010 13:31:15
j'ai bien aimé ce livre...je me suis reconnue dans cet humour, pas noir du tout, qui m'aide à tenir le coup avec ma fille handicapée.
j'ai beaucoup rit...et j'aurais pu écrire certains passages moi même.
L'autodérision est une vraie bénédiction dans bien des situations...c'est aussi pour dire que malgré le drame et la douleur la vie reprend le dessus ...

alors merci d'avoir écris ce livre aussi fort et tragique dans le fond que tendre et léger dans la forme...
Maryse - Dommage ? | | 01-10-2009 09:06:04
Je n'ai pas encore lu ce livre mais j'espère le faire très prochainement. Je regrette de ne lire ici que des commentaires de parents concernés pas le handicap.Est-ce que les personnes non concernées auraient l'idée de le lire ? J'en doute.Pourtant c'est en faisant cette démarche que les gens pourraient nous comprendre, comprendre nos enfants et accepter la différence.
Anne-Lyse - Regard ? | | 30-01-2009 15:25:44
Merci pour ce livre . Je suis maman de quatre enfants ,le deuxième est atteint de trisomie 21. J' ai lu votre livre et ce qui m'a surpris c' est cette souffrance dû au regard des gens .J'ai beaucoup souffert de la venue de cet enfant différent.Je l' ai accueilli avec amour mais mon entourage certains (amis) parents l' ont regardé d'une manière j' avais l' impression de vivre dans un autre monde.Dur dur même avec les années d' accepter .On fait chacun son chemin avec nos enfants Handicapés. On ne peut pas juger .Je ne regrette pas .
Annick - suite de croire en son enfant ? | | 20-01-2009 16:38:48
et en croyant en elle, nous l'avons beaucoup aidée à croire elle aussi en elle, et petit à petit les stigmates de sa trisomie ont été moins visibles sur son visage (photos à l'appui).

Si les parents d'enfant "ordinaire" n'avaient aucun espoir pour lui, quel serait son devenir ?

A l'époque de la naissance des garçons de Jean-Louis Fournier, et même encore très récemment, la médecine (la plupart du temps) n'espérait qu'une chose : la mort pour ces êtres sans avenir, souvent l'abandon était préconisé. Nous l'avons vécu.

Je suis quelqu'un d'optimiste, même après le coup dur reçu à la naissance de notre fille. Et puis je crois à la force de l
Annick - Croire en son enfant ? | | 20-01-2009 16:35:38
Je suis maman d'une jeune femme handicapée mentale (trisomie 21) de 30 ans.
Ce livre m'a laissé un sentiment très partagé, surtout du fait qu'il ait reçu le Prix Femina et surtout en constatant l'enthousiasme qu'il suscite. Quand je lis que certains rient aux larmes à sa lecture ! D'autres pensent qu'il va faire avancer le regard que l'on porte sur les personnes handicapées mentales !
Moi j'ai ressenti une profonde émotion devant la douleur de ce papa, de cette famille, de ces enfants. Quel désespoir derrière ces mots !
Ces enfants à qui personne n'a laissé un espoir, ces enfants dont la seule intelligence est leur sensibilité, qui réagissent aux émotions, à l'amour de leurs proches, quel peut être leur avenir lorsque leurs proches sont aussi désespérés ?

Le jour où une éducatrice nous a dit "je vois en votre fille de grandes possibilités, je suis certaine qu'elle peut apprendre à lire" (elle avait 4 ans), nous avons commencé à la voir différemment et en croyant en elle, nous l'avons beaucoup aidée à croire elle aussi en elle, et petit à petit les stigmates de sa trisomie ont été moins visibles sur son visage (photos à l'appui).

Si les parents d'enfant "ordinaire" n'avaient aucun espoir pour lui, quel serait son devenir ?

A l'époque de la naissance des garçons de Jean-Louis Fournier, et même encore très récemment, la médecine (la plupart du temps) n'espérait qu'une chose : la mort pour ces êtres sans avenir, souvent l'abandon était préconisé. Nous l'avons vécu.

Je suis quelqu'un d'optimiste, même après le coup dur reçu à la naissance de notre fille. Et puis je crois à la force de l
Jenny - à ne pas mettre entre toutes l ? | | 16-01-2009 11:35:15
Ce n'est pas un livre à conseiller aux parents qui viennent de découvrir le handicap de leur enfant. Il y a un certain cynisme qui, même s'il cache un grand amour, est difficile à admettre lorsque débute ce long parcourt. J'ai malheureusement perdu mon fils il y a peu et il était un véritable bonheur. Bien sûr tout est plus compliqué, non par son handicap mais par le dénie complet qu'en fait la société. Il savait rire, et combien son rire était communicatif, et ses yeux exprimaient tout ce qu'il ne pouvait dire. Il faut souhaiter que la société progresse encore afin que la vie avec ces enfants soit plus facile, que nous soyons moins à l'écart.
Merci tout de même pour ce livre, au moins il parle du polyhandicap et quelques passages m'ont fait sourire.
marie - pas encore lu ? ? | | 12-01-2009 23:13:58
mais une éduc de ma fille ,qui elle même a perdu sa fille poly me l'a conseillé car elle me connait et sais comment je suis avec Axelle .....Donc je vais le lire il m'attend mais je pense aimer d'après ce que j'ai entendu ,par contre dire qu'on ne souffre pas du handicap de ses enfts c'est faux !!! J'ai eu 4 enfts et j'ai toujours dit que je ne mettais pas au monde des enfts pour les voir souffir!!! je souffre,Axelle souffre pas des mêmes douleurs mais tout le monde souffre dans la famille
a plus trad quand j'aurai lu le live
bouvet elodie - le monde a l'envers ? | | 11-01-2009 11:22:31
Le cheval chante.
Le hibou miaule.
L'ane gazouille.
Le ruisseau hennit.
-C'est bien mon enfant:
Joue avec les mots.
le triangle est rond;
La neige es chaude.
Joel - Touchant ? | | 03-01-2009 11:39:58
J'ai acheté le livre de Jean Louis Fournier et je trouve qu'il a su trouver les mots, les vrais. Mon fils est paraphrène, il a maintenant 22 ans, sa mère continue de le considérer comme normal passant de facto devant la réalité de sa maladie et les bons moments qu'elle pourrait partager avec lui. Nous nous sommes séparés notamment à cause de son ignorance que je peux comprendre. Vivre avec un enfant qui passe du monde réel au monde virtuel qu'il s'est créé amène beaucoup de situation cocasses qui gomme un peu la réalité. l'humour cache pas la douleur mais sert de baume au coeur car cela permet de garder la tendresse que j'ai pour mon fils. C'est un homme bien, grand dans son corps petit dans sa tête, un concentré d'amour qui fait du bien.
merci à JL Fournier, meilleurs voeux à toutes et tous
léah - énorme! ? | | 06-12-2008 14:37:34
J'ai vu un matin, un reportage sur Jean-Louis Fournier qui parlait de son ouvrage. J'ai écouté avec attention, et j'ai compris qu'il fallait que je l'achète. Tout simplement magnifique. Un amour tellement fort et tellement dérisoir à la fois. L'humour cache la douleur, ou bien aide a surmonter celle-ci... Un livre lu en 2Heures à peine et désormais, mon entourage est à deux doigts de se l'acheter. Ouvrage magnifique a qui je conseillerai le monde entier.
Merci pour ces 2Heures intenses en émotions!!!!!
cathie - Pauvre Papa ? ? | | 29-11-2008 19:22:54
Comme beaucoup d'autres parents, je ne suis pas d'accord avec le livre. J'ai lu et relu mais rien, même pas un rire. Humour noir .......wouhaaaaaaaa, je dirais que Fournier ne conjuque pas le verbe aimer comme moi. C'est un livre d'une grande souffrance d'un papa envers ses deux brouillons; Terme pour d'écrire ses fils.
Je ne pense pas qu'avec cette ouvrage le regard des gens changera.....bien au contraire.
Je ne valide pas son bouquin en tant que parent.........je ne souffre pas du polyhandicap de ma fille de 22 ans. je vie avec elle une véritable histoire d'Amour.
Cathie, maman très fiere de sa Julie
laurence ? | | 24-11-2008 12:47:24
si chaque enfant est différent, chaque parent est différent, et chacun affronte l'handicap de son enfant différemment.
Certains trouvent ce livre formidable, d'autres pas du tout, certains se retrouvent dans ce livre, d'autres non, et alors, ce livre aura le mérite de faire parler du handicap auprès des gens qui ne sont pas concernés ; pour ceux qui connaissent Jean-Louis Fournier, sa façon de tourner en dérision la vie, se retrouve dans ses autres bouquins, et cela ne l'empêche pas d'aimer ses enfants, même différents.
En tout cas, ce livre ne laisse pas indifférent, et puis on ne peut pas plaire à tout le monde !
Merci à Déclic d'en avoir parler, et d'avoir recueilli les confidences de son auteur.
Nicole Fillon - Les enfants du placard ? | | 20-11-2008 14:30:40
J'ai été déçue que Déclic cautionne cet ouvrage. Avez-vous pensé à la réaction des parents qui, eux, luttent chaque jour pour le bien-être et l'intégration de leurs enfants? A ces parents merveilleux qui affrontent continuellement le regard d'une société qui n'accepte pas la différence? Ce livre est la négation du bien-fondé de leurs efforts et de ceux de leurs enfants. Peut-on vraiment appeler humour le fait de tourner en dérison le handicap?
jean-françois - où on va papa ? ? | | 19-11-2008 21:41:09
Mr FOURNIER j'ai acheté votre livre hier midi, hier soir à 21h30 , je me suis couché avec lui, pensant et espérant vite m'endormir.A 22h15 je fermais votre livre , dévoré!
Vous êtes : méprisable et Formidable !
odieux et Merveilleux !
Cynique et Fantastique !
Les sentiments que j'ai ressenti à la lecture de Votre parcours avec vos fils, se sont mélangés, opposés.j'ai adoré , redécouvrir cet humour que je n'avais pas retrouvé depuis votre pote DESPROGES. (je viens de découvrir votre association)
Vous êtes Mr FOURNIER pour moi un bel ENFOIRE !
Dommage que vous soyez une race en voie de disparition...
Merci !
ps : je vais vite chercher vos autres livres(mon coté maso, sado...)
amandine - un livre super ? | | 13-11-2008 19:09:54
je travaille dans un centre pour enfants et adultes polyhandicapés c'est au travail que j'ai entendu parler du livre je l'ai lu et franchement j'ai adoré.tous les jours je travaille avec ces jeunes polyhandicapés et je me demandais toujours comment était les rapports parents enfants, maintenant j'en ai un apercu et je comprend trés bien le fait d'avoir besoin de faire de l'humour dans certaines situttion!! je me suis vraiment régalé avec ce livre!je le recommande à beaucoup de monde autour de moi.bonne continuation.
Houdy ? | | 13-11-2008 14:34:05
Telle l'ombre qui disparaît face à la lumière.
Face à la souffrance, le doute ou la peur: L'AMOUR et sa joie qui l'accompagne
Sandra ? | | 11-11-2008 19:30:41
Je suis assez d'accord avec cette modération. Ce livre (très bien écrit) m'a complètement bouleversée et renversée. J'y ai senti une immense immense douleur, un cynisme de protection, et surtout ce regret de ne pas avoir pu être le père qu'il aurait aimé devenir. Au bout du compte, c'est ce vide qui persiste, ce sentiment obsédant de ne pas avoir pu donner tout l'amour qu'il avait en lui à travers les échanges intellectuels qu'il évoque.

Mon enfant a 19 mois, est non diagnostiqué, donc nous imaginons tout et n'importe quoi en permanence. C'est la première fois que je lisais une représentation du handicap mental et cela m'a fortement marquée.

Il faut tout de même resituer le contexte dans les années 1960-70: je ne sais pas comment la prise en charge existait avant les Camsp, mais j'ai l'impression qu'en 2008 les familles et enfants sont plus entourés par la société.

Sandra
Gulcan - UN GRAND MERCI A CE PERE COURA ? | | 09-11-2008 15:11:19
Merci à Mr. Fournier d'avoir écrit ce livre, j'en ai beaucoup entendu parlé, je compte l'acheter très prochainement, il reflète dans son histoire beaucoup de choses que je vis actuellement avec mes deux filles handicapées.

Gûlcan
Maman d'Anise Sûeda et de Melisa
Luc Masson - Ces hommes qui osent ? ? | | 07-11-2008 14:59:54
Sur recommandation de Sylviane, j'ai lu le livre de M. Fournier. J'ai été déstabilisé, géné mais sans savoir pour quelle raison. Je pense que ce livre ne laisse pas indifférent.

A titre d'information, les trois papas fondateurs de l'association INJENO (http://www.epileptique.fr) ont eux aussi écrit leur parcours avec 10 autres familles dans un recueil de témoignages intitulé "Par amour pour nos enfants". Ce recueil publié en juin 2008 expose nos vies, nos combats, nos doutes et nos projets de parents d'enfant extraordinaire.

J'avoue que parfois dans le livre de Monsieur Fournier, j'ai du mal à trouver du pur amour, mais je suis peut être passé à côté comme l'on dit...

Luc
Papa d'Inès petite fille polyhandicapée
Papa fondateur d'INJENO
laurence ? | | 03-11-2008 14:27:12
Jean-Louis Fournier est le Lauréat du Prix Fémina, bravo à ce papa pour avoir livré un texte à la fois tendre et rempli d'humour.
Guittot Mencé Vanina ? ? | | 29-10-2008 15:00:52
Ce n'est pas souvent que les papas osent écrire quelque chose, sur leurs enfants et je tenais à lui dire un grand MERCI...J'ai bien l'intention d'acheter son livre pour mon mari !!! Et, je vais encourager après à tous les papas de mon association Enzo 21, d'investir !! J'pense qu'entre papas, ils peuvent se comprendre... Merci à Déclic, pour cet interview... Je tenais à vous dire un grand merci pour cet article et pour la force de cet écrivain, car l'humour c'est une force...Pour moi, surmonter dans un sens, les problèmes face à l'handicap d'Enzo, j'ai trouvé contre ma solitude, une aide psychologique énorme !!! L'humour, rire de l'handicap de mon fils, rire pour n'importe quoi, et le rire m'a aidé a accepter son handicap et ses maladies... J'ai réussi petit à petit avec le sourire, a relativisé... Mais, grâce à l'humour et l'acceptation, vous ne pouvait pas imaginer l'ouverture des portes d'amitiés des personnes !! Les gens n'ont plus eu peur de venir me voir, car il n'y avait plus de tristesse dans mon regard, mais que de la joie "Regardez, mon fils qui se lève et se couche avec le sourire et sa joie de vivre "... D'ailleurs, ceci aide beaucoup notre vie de couple, notre vie de famille. Enzo qui a eu 04 ans, le 1er octobre dernier, est atteint de plusieurs syndrome Trisomie 21, d'albinisme oculo-cutanée de type 1b avec yellow variante, c'est un enfant de la lune, une CIA, un Nystagmus....
patricia ? | | 27-10-2008 09:37:19
Merci pour cette belle interview; en tant que maman d'une petite fille handicapée sensorielle et porteuse d'une maladie génétique rare qui fait peser une lourde épée de Damoclès sur sa vie et la nôtre, je navigue souvent en eaux troubles, entre le rire et les larmes. Dans l'incertitude, dans le deuil de l'enfant que j'aurais voulu avoir, et surtout dans le deuil de ce que j'aurais voulu lui donner. Mais les regrets ne mènent à rien... c'est dans la joie, dans l'humour, dans l'espoir, le travail remis mille fois sur le métier et dans le merveilleux du quotidien que nous vivons la différence, sa différence, notre différence. Je ne suis pas écrivain, mais je pense depuis longtemps à écrire l'histoire d'Eléonor, pour moi, pour elle, et pour tous ceux qui croient que chaque jour est précieux et que chaque petite victoire vaut la peine d'être célébrée.
laurence ? | | 22-10-2008 22:47:45
merci à Déclic pour l'interview de l'auteur et si je puis me permettre, conseiller de l'écouter par le biais du site de nicolas "parents différents", interview du 12 septembre sur une radio suisse dans laquelle l'auteur évoque justement cet humour sans lequel nous serions perdus, la dérision est le compagnon de notre déroute, l'ami indispensable pour rester "debout" après ce chaos.
laurence ? | | 22-10-2008 17:53:26
les écrits des papas sont rares et pourtant si émouvants qu'il faut en parler.
Celui de Jean-Louis Fournier en fait partie, parce que vivre avec un enfant différent n'est pas forcément toujours le bonheur, parce qu'au travers de sa plume, il a su écrire ce que beaucoup pensent tout bas mais n'osent dire, avec ses mots empreints d'humour et de sensibilité, au travers de la douleur, il y a l'amour et quelle tendresse se dégage au fil des pages.
Un livre à conseiller assurément.
fournier ? | | 22-10-2008 16:57:18
Ce livre m'a tellement parlé que je l'ai offert à mes frère et soeurs, à ma mère et conseillé aux amis.
Maman d'un petit garçon lourdement handicapé, je me suis retrouvée dans ce mélange de cynisme et de tendresse.
Mon fils m'éblouit mais penser à son avenir peut me plonger dans un abime sans fond.
Alors parfois il faut en rire même... si on rit jaune
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