Ils sont médecins, sociologues, journalistes ou parents d?’enfants handicapés, et posent un regard singulier sur le handicap mental. Du témoignage au manuel technique, de l?’analyse sociologique au livre pour enfant illustré, Déclic a sélectionné pour vous les meilleurs ouvrages consacrés au handicap mental.
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Quand Hulk rencontre JCVD
N°134 ?– Mars Avril 2010
Une idée?: convoquez cinq auteurs de BD professionnels et cinq artistes handicapés mentaux d?’un établissement belge, pour créer cinq histoires. Résultat?: une BD au graphisme original, drôle et émouvante, fruit d?’une collaboration aux allures de maths de catch. On y croise, dans le défilé inattendu, le catcheur Hulk Hogan, Jean-Claude Van Damme, des soldats des Ardennes et des chirurgiens fantômes, avant de finir?… dans un nid d?’oiseau.
Match de catch à Vielsalm, éd. Frémok, coll. «?Amphigouri?», 28 ?€.
Felipe, mon fils
N°132 ?– Novembre Décembre 2009
Ce papa-là n?’a pas de nom. Ancien hippie, écrivain, il vit aux crochets de sa femme?… Voilà ce que l?’on sait. Et puis on apprend qu?’il vient d?’avoir un fils, le petit Felipe, porteur de trisomie 21, et que sa vie est bouleversée. Il tente d?’abord de fuir en souhaitant la disparition de son enfant, avant de découvrir l?’amour qu?’il lui porte. Le narrateur fuit l?’émotion facile, il dit tout, transformant une expérience humaine en littérature.
Le fils du printemps, Cristovão Tezza, traduit par Sébastien Roy, éd. Métailié, 17 ?€
Les lits en diagonale
N°132 ?– Novembre Décembre 2009
Il a cinq ans de plus qu?’elle, ils dorment dans la même chambre, leurs lits en diagonale. Anne a sept ans à peine quand elle apprend le handicap mental de son frère. Philippe. Elle ne saisit pas tout, elle est trop petite, mais elle reçoit l?’essentiel, de plein fouet?: elle comprend qu?’il faudra toujours veiller sur lui. Un premier roman bouleversant, où se mêlent des sentiments très forts?; le désir sauvage de protéger, la honte, le remords, la culpabilité, la difficulté à construire sa vie à soi, à aimer d?’autres hommes ?– mais surtout l?’amour, cet amour plus fort que les autres.
Les lits en diagonale, Anne Icart, éd. Robert Laffont, 2009, 15 ?€
Manuel de pédagogie spécialisée, exercices rééducatifs pour l?’enfant handicapé mental
N°129 ?– Mai Juin 2009
Réédition d?’un ouvrage paru il y a quinze ans, ce manuel fourmille d?’idées d?’activités à mettre en ?œuvre aussi bien par des éducateurs en établissement que par les parents à la maison.
Manuel de pédagogie spécialisée, exercices rééducatifs pour l?’enfant handicapé mental, éd. Dunod, 33 ?€
L?’intelligence de l?’enfant et ses troubles, des déficiences mentales aux souffrances de la personne
Guide Mon Enfant est IMC
Depuis trente ans, Roger Perron a contribué à modeler la réflexion des psychologues à propos des déficiences mentales de l?’enfant. Cet ouvrage, élaboré et construit à partir d?’une sélection de ses meilleurs articles, épuisés ou inédits, retrace l?’évolution des concepts et des pratiques au service de la prise en charge des enfants souffrant de troubles de l?’apprentissage.
L?’intelligence de l?’enfant et ses troubles, des déficiences mentales aux souffrances de la personne, Roger Perron, ?‰d. Dunod, 2004 (deuxième édition), 27 ?€
Handicap mental?: pourquoi moi ?
N°129 Mai Juin 2009
?Štre handicapé mental, est-ce un crime pour lequel je dois payer ou est-ce un châtiment reçu pour une faute dont j?’ignore tout mais qui me mine?? Telle est la question que se posent souvent les ados handicapés mentaux. Un constat dressé par Fleur Michel, psychologue clinicienne en IME, qui a mené une enquête de terrain afin de mieux comprendre les questionnements de ces jeunes. Elle voulait aussi leur donner (enfin) la parole, pour faire mentir les clichés et les idées préconçues.
Handicap mental?: crime ou châtiment??, éd. PUF, 26 ?€. Prix Le Monde de la recherche universitaire.
Tout Rett en 52 minutes
N°128, Mars Avril 2009
 Ilona, 8 ans, souffre du syndrome de Rett, un polyhandicap qui n?’affecte quasiment que les filles. Le documentaire édité par l?’Association française du syndrome de Rett (AFSR), Des jeunes filles originelles, égrène une journée type d?’Ilona. On la découvre avec sa famille, dans son IME, avec ses camarades et le personnel médical. Puis son histoire s?’entremêle à celle d?’autres petites filles, porteuses du syndrome elles aussi. « Certaines images sont assez dures, mais notre volonté était de présenter la réalité des troubles, sans édulcorer », explique ?‰lisabeth Célestin, présidente de l?’AFSR. En complément, dix vidéos proposent des infos ciblées quant à la prise en charge médicale et paramédicale. ?€ voir et à conseiller aux professionnels, qui ne sont pas toujours aussi informés qu?’on le souhaiterait.
DVD réalisé par Alexandre Lefrançois, 10 ?€, à commander au 0 810 122?653
Comprendre la sexualité de la personne handicapée mentale
N°123 - Mai Juin 2008
Denis Vaginay, éd. Chronique sociale, 16.50?€
Trisomie et handicaps génétiques associés
N°120 Novembre Décembre 2007
Les enfants trisomiques qui bénéficient d?’une prise en charge précoce (dès la naissance ou, en tout cas, avant leurs 6 mois) développent de plus grandes capacités d?’apprentissage?: les deux tiers d?’entre eux accèdent à la lecture entre 8 et 12 ans. En quoi consiste-t-elle?? Comment les familles peuvent-elles accompagner leur enfant?? La cinquième édition du guide Trisomie et handicaps génétiques associés détaille tous les aspects pratiques de l?’aide à apporter aux jeunes.
Destinée aux professionnels de santé, cette somme de 450 pages est rédigée dans des termes clairs qui la rendent accessible aux parents.
Monique Cuilleret, éd. Masson, 47?€
L?’autonomie pas à pas
N°117 - Mai Juin 2007
Cet ouvrage traduit de l?’anglais est truffé de fautes, mais le propos mérite qu?’on s?’y attarde. Les auteurs ont détaillé toutes les étapes de l?’apprentissage de l?’autonomie (hygiène, gestion de l?’argent, repérage dans le temps, etc.). Témoignages, cas pratiques et outils d?’évaluation des compétences sont multipliés autour de thèmes aussi variés que « rester attentif, changer les draps de son lit, faire une lessive, demander de l?’aide »?… Objectif : donner toutes les clés de la vie quotidienne aux futurs adultes qui sont atteints de retard mental ou de troubles du comportement.
L?’autonomie pas à pas, sous la direction de B. L. Baker et de A. J. Brightman, éd. AFD, 29,90 ?€
Accompagner l'enfant trisomique
 N°116 de Mars Avril 2007
« Dans le temps de séisme interne qui suit l?’annonce, il est souvent nécessaire d?’offrir un cadre bienveillant à des parents désemparés. » Dans son ouvrage intitulé "Accompagner l?’enfant trisomique", Denis Vaginay revient sur les temps forts qui marquent la vie des parents qui ont un enfant atteint de trisomie.
Denis Vaginay, éd. Chronique sociale, 19,30 ?€
Sa place est dans la vie
N° 108 - Novembre Décembre 2005
Parcours d?’un enfant aux capacités cachées
Comment découvrir son enfant sans préjugé malgré les certitudes ambiantes au sujet d?’un handicap connu comme la trisomie 21 ? Comment faire taire les oiseaux de mauvais augure, médecins ou enseignants, qui veulent enfermer un bébé dans un destin tout tracé ? Nicole Lacroix a sa méthode : la mise en doute ordonnée des limites ?“évidentes?” qu?’on oppose au développement de son fils Pierre, et la recherche systématique des méthodes pédagogiques qui peuvent aider à lui rendre les apprentissages scolaires plus accessibles. ?€ 18 ans, Pierre vient de réussir son brevet des collèges contre l?’attente de - presque - tous et va entrer en seconde professionnelle.
Mais au-delà de ce parcours qui reste hors norme, le livre de Nicole Lacroix est passionnant par toutes les pistes de réflexion qu?’elle ouvre aux parents qui ont un enfant à l?’intelligence blessée. On n?’y trouvera pas de recettes : les méthodes standardisées, abrutissantes et répétitives, sont bien éloignées de la philosophie de l?’auteur. Nicole Lacroix s?’appuie sur la « présomption de capacité » que nous devons tous aux enfants déficients mentaux. « Dans cette classe intégrée, on n?’apprend jamais à un enfant trisomique à lire un mot dont on sait qu?’il ne comprendra pas le sens », lui explique, tout faraud, un enseignant. « J?’ai ressenti une injustice profonde, s?’indigne Nicole Lacroix. On ne fait cela pour aucun autre enfant, or, en fin de scolarité, on trouve des jeunes qui sont capables de comprendre certaines abstractions et d?’autres non. Mais à aucun moment un enseignant n?’a choisi pour eux. » Pour finir, Pierre n?’ira jamais dans cette CLIS. Parier sur le possible : un principe simple mais inflexible.
Nicole Lacroix, ?‰d. Josette Lyon, 19 ?€
Découvrir les déficiences intellectuelles
N° 106 - Juillet Août 2005
Docteur en psychologie, Denis Vaginay nous propose ici une rencontre directe et réaliste avec les déficiences. En s?’appuyant sur des données historiques et pluriculturelles, l?’auteur revêt l?’habit de l?’anthropologue et met à nu l?’ambiguïté de nos rapports à l?’égard de l?’autre, différent. Il questionne cette notion mouvante et volatile dans un unique but : affirmer la singularité des déficients, trop souvent perçus comme appartenant à un groupe aux caractéristiques homogènes. Plus généralement, l?’ouvrage apporte un ensemble d?’informations pratiques pour mieux appréhender la déficience. De l?’annonce du handicap à la prise en charge, en passant par l?’intimité de la personne handicapée, rien n?’est laissé dans l?’ombre. Un plaisant mélange d?’observations concrètes et de repères indispensables, pour comprendre et agir auprès des personnes déficientes et de leur entourage.
Denis Vaginay, ?‰d. ?‰rès, 13 ?€
Le lecteur accompagné - Répondre aux difficultés de lecture
N°101 - Septembre Octobre 2004
Convaincus que l?’écrit favorise l?’apprentissage et la promotion sociale, et qu?’à l?’inverse les déficients intellectuels n?’y ayant pas accès sont d?’autant plus vulnérables à l?’exclusion, les auteurs proposent d?’adapter les textes - classiques ou non - afin de les rendre plus lisibles sans en altérer le contenu. Car là est tout l?’enjeu de la man?œuvre, fort bien analysé à partir des différentes versions de Cendrillon, depuis sa rédaction originale par Charles Perrault en 1697 jusqu?’au dessin animé de Walt Disney. Les adaptations ne doivent pas conduire à édulcorer au point de faire perdre à l?’?œuvre son symbolisme. La valeur éducative du conte doit rester intacte, pour aider le jeune et l?’adulte à se forger une représentation du monde qui les aide à y trouver une place. Le travail de réécriture consisterait donc à simplifier les textes sans les rendre bêtifiants. Un ouvrage à conseiller aux enseignants.
Bruno Avitabile et Denis Vaginay, éd. Chronique sociale, 18 ?€
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