 Pour faire des économies, consultez les sites de petites annonces, vous y trouverez du matériel adapté à prix cassé. Surfez aussi sur les sites de troc et visitez les sites de dépôt-vente. Vous souhaitez améliorer sa prise en charge médicale?? Découvrez les réseaux médicaux, naviguez sur les sites universitaires ou utilisez les Wiki?… Tout ce que vous cherchez est à portée de clics?: 6 experts et 6 parents vous y conduisent.
Vous ne savez pas vers qui vous tourner pour trouver des méthodes de rééducation novatrices. Quant aux professionnels spécialisés, ils ne sont pas dans les Pages jaunes?…
1 Consulter les réseaux médicaux, pour trouver un pro au topCes réseaux sont particulièrement actifs dans le domaine dentaire. Exemple avec www.sohdev.org (association Santé orale, Handicap, Dépendance et Vulnérabilité) en Rhône-Alpes, www.rhapsodif.com en ?Žle-de-France ou encore www.handident.com en Alsace. Tournez-vous aussi vers les sites des syndicats professionnels, comme www.orthophonistes.fr ou www.synfel-ergolib.fr (Syndicat national français des ergothérapeutes libéraux), qui proposent le plus souvent un annuaire.
2 Rendez-vous sur les sites universitaires, pour visionner des conférences« Je trouve des colloques passionnants sur les sites des IUFM (instituts universitaires de formation des maîtres), indique Clara Legavre, maman de Basile, 7 ans, porteur du syndrome de Williams et Beuren. Les thèmes sont variés : le fonctionnement du cerveau ou les troubles dys, par exemple. » Certains ont même créé leur médiathèque en ligne, comme http://uptv.univ-poitiers.fr , la chaîne Internet de l?’université de Poitiers, qui propose la retransmission en direct ou en différé (podcast) de cours et de colloques. ?€ découvrir aussi : www.specimenrare.com pour écouter les archives d?’une émission consacrée aux maladies rares et diffusée chaque semaine sur les ondes de la radio communautaire de Québec ! Les leucodystrophies, le syndrome de Smith-Lemli-Opitz, l?’acidose lactique ont déjà fait l?’objet d?’une émission.
3 Emparez-vous des outils collaboratifs, pour profiter des recherches d?’autres parentsEmblèmes du fameux Web 2.0 (le Web interactif), ces outils s?’appuient sur la contribution des internautes et le partage d?’informations. Exemple avec le site www.delicious.com ? qui permet de sauvegarder et, surtout, de partager ses pages favorites (ou marque-pages). Un peu comme si vous discutiez avec des parents concernés par les mêmes problèmes et que vous échangiez vos bons tuyaux.
Et sur magazine-declic.com, retrouvez?:- La page Facebook de Déclic [pour poser vos questions, livrer vos témoignages, passer vos petites annonces et rencontrer d?’autres parents?;
- La rubrique Glossaire? pour découvrir en détails près de 120 pathologies. Origine, fréquence, âge du diagnostic, symptômes, traitement etc.
- La rubrique Vos droits? avec les réponses de Caroline Gelly, avocate au barreau de Paris à toutes les questions que vous vous posez sur les aides à domicile, les allocations, l?’épargne, la tutelle, les établissements etc.
- La boutique en ligne pour découvrir nos collections « Handicap : modes d?’emploi » (Après ses 18 ans, Sa scolarité, Son établissement, Les aides financières et Parents, vos droits), « Mon enfant » (?… est polyhandicapé, IMC, trisomique, autiste, dys, a un retard mental), « Vie de famille et handicap » (Frères et soeurs, une place pour chacun et Parent solo : assurer au quotidien).
- Et bien sûr des actualisations hebdomadaires en Home Page
?
5 lecteurs de Déclic ont testé pour vous?…
Praticité, attractivité, qualité de l?’information diffusée?… Nous avons demandé à cinq lecteurs de Déclic de naviguer sur 11 sites (connus ou pas) et de donner une note sur 10 selon trois critères?: praticité, attractivité, qualité de l?’information diffusée.
Téléchargez les résultats du test
Nos parents testeurs?:
- Aurélie est la maman de d?’Anaël, 25 mois, atteint d?’un syndrome branchio-oto-rénal et d?’un syndrome de Jacobs.
- Nadine est la maman de Carla, porteuse d?’une trisomie 21
- Jérôme est le papa de Quentin, 18 ans, porteur d?’une trisomie 21
- Richard est le papa de Jade, 7 ans, atteint du syndrome de Williams et Beuren.
- Sonia est la maman de François, 18 ans, hémiplégique et de Benjamin, 10 ans, porteur d?’une trisomie 21
Retrouvez la suite de notre dossier spécial «?Internet?: tout est à portée de clic » dans Déclic n°138 (novembre-décembre 2010)
avec aussi?:
- 6 attentes exprimées par les familles, et toutes les utilisations possibles du net pour y répondre : «?Je veux rompre mon isolement?», «?Je veux améliorer sa prise en charge médicale?», «?Je ne connais pas bien mes droits?», «?Je veux gagner du temps?», «?Je veux économiser de l?’argent?», «?Et pour lui, quel est le bon usage du web???» etc.?;
- 124 adresses qui vous aideront au quotidien?;
- «?Comment savoir si un forum est bien fréquenté???», «?Peut-on faire confiance à Wikipédia???», «?Comment savoir si les avis de consommateurs ne sont pas bidon???», «?Le web est-il vraiment incontournable???», «?Comment savoir si je peux donner mon numéro de carte bleue???»?… Toutes les questions que vous vous posez, et les réponse de nos experts?;
- Les témoignages de parents, usagers du web?;
- Propositions alléchantes, bons sentiments, web-réputation?… Un tour d?’horizon des arnaques du web et les moyens de s?’en protéger?;
- Toutes les ressources utiles pour aller plus loin?…
Rendez-vous sur les forums de Déclic pour participer aux fils de discussion de parents à propos des usages d?’Internet.
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